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INTRODUCCIÓN
El uso generalizado de nuevas tecnologías, la influencia de la conectividad global, y el desarrollo de mayores canales de difusión, particularmente de las redes sociales, ha cambiado la forma de cómo nos informamos.
En febrero del 2020, la Organización Mundial de la Salud alertó de una infodemia masiva, es decir, de una gran cantidad de información que en algunos casos puede ser correcta (en otros casos no), y que dificulta que las personas encuentren fuentes confiables y obtengan orientaciones válidas cuando las necesiten 1.
El término infodemia no es nuevo ya que han ocurrido casos similares en anteriores emergencias sanitarias, y se relaciona con términos similares como infoxicación 2. Si bien el efecto de la infodemia en la salud pública no se limita al COVID-19, la magnitud de su impacto en la sociedad no tiene precedentes, producto de la era digital, las tecnologías móviles y la revolución de las redes sociales. En el año 2003, David Rothkopf, en un artículo publicado en el diario "The Washington Post", acuñó por primera vez el término infodemia para referirse a la unión de "información" y "epidemia" 3. Rothkopf estaba describiendo información relacionada con el SARS (síndrome respiratorio agudo severo), enfermedad grave que se registró por primera vez en China y provocó brotes en Hong Kong, Canadá y Singapur 3. La enfermedad cobró más de 900 vidas antes de ser controlada mediante el aislamiento de los pacientes, un rastreo de contactos robusto, evitando una pandemia mundial 3. Rothkopf sugirió que, junto con las infecciones mortales que había causado el SARS, también había provocado una epidemia de información de manera separada, diferente de la viral, que transformó la situación en lo que él denominó "una debacle económica y social global" 3. Rothkopt describió cómo un vacío de información precisa sobre la crisis y su potencial de alcance global se había sumado rápidamente a los escasos datos disponibles para llenarse de "miedo, especulación y rumores", los cuales se transmitieron rápidamente en todo el mundo a través de las modernas tecnologías de la información 3. Rothkopt observó cómo esta infodemia afectó las economías, la política y la seguridad nacional e internacional. En su opinión, la reacción había sido desproporcionada al riesgo.
Nos podemos referir a la infodemia como la propagación de millones de datos individuales a través de sistemas de información, de manera similar a como muchos virus o bacterias individuales se propagan en una epidemia. La infodemia se puede propagar de forma muy rápida, incluso de manera exponencial, particularmente con el auge de las redes sociales y la Internet 1.
Sin embargo, las personas necesitan información precisa durante brotes y epidemias para modificar su comportamiento y protegerse a sí mismas, a sus familias y a sus comunidades contra infecciones y enfermedades 4.
Así como se puede controlar que las epidemias se propaguen rápidamente si se actúa a tiempo, también se puede mitigar la infodemia 5. Dado que la infodemia puede impactar negativamente la salud y el bienestar de las personas, resulta muy importante gestionar de manera eficiente la infodemia. No obstante, la gestión de una infodemia se vuelve más desafiante con las redes sociales y la rápida difusión de la información.
En el contexto de la pandemia de COVID-19, la infodemia se ve exacerbada por la escala de la emergencia sanitaria a nivel global. Asimismo, la infodemia puede ser aún más difícil de manejar cuando los mensajes y la información de salud se incorporan a narrativas políticas y comentarios en línea que no se basan en hechos y evidencia verificados 4. Con el auge del "big data", las herramientas de inteligencia artificial y los repositorios de datos abiertos se pueden usar de manera integral con otras fuentes de datos para el análisis y modelamiento en tiempo real como parte de la gestión de infodemias y pandemias, aunque siempre debemos tener en consideración los temas de la privacidad, seguridad, confidencialidad y la ética del uso de los datos 4,6.
El objetivo del artículo especial es describir los desafíos para la gestión de la infodemia en salud en tiempos de la COVID-19.
La infodemiología como ciencia para la gestión de las infodemias
La Internet y las redes sociales ofrecen múltiples oportunidades para que pacientes y el público en general puedan buscar información sobre temas de salud. Es más, muchas personas buscan información en estos medios digitales incluso antes de consultar con sus médicos o profesionales de salud, lo cual puede constituirse en un riesgo si es que la persona no tiene alfabetización en salud 7.
La infodemiología, o la epidemiología de la información, es un término utilizado por primera vez por Eysenbach en el 2002 8, quien la define como la ciencia de la distribución y los determinantes de la información en un medio electrónico, como la Internet, o en una población, con el fin de informar sobre la salud y las políticas públicas 9. Sin embargo, se reconoce que el primer estudio de infodemiología relacionado a la evaluación de la calidad sobre las dietas en la web se remonta al año 1996 10.
Con el fin de dimensionar el fenómeno de la infodemiología, realizamos un análisis de las publicaciones académicas en la base MEDLINE, utilizando el motor de búsqueda PubMed. La estrategia de búsqueda utilizada fue: "infodemiology"(MeSH Terms) OR "infodemiology"(All Fields)), y el período de tiempo abarcó del 2002 al 2021. La búsqueda se realizó el 1 de febrero del 2022. Así, se recuperaron un total de 484 publicaciones, las que se muestran en la Figura 1.
Figura 1 Número de publicaciones con el término infodemiología en inglés por año registrados en la base PubMed (2002-2021).
Se aprecia que el campo de la infodemiología se ha expandido significativamente en las últimas dos décadas y, en particular, experimentó un cambio rápido durante la pandemia por el COVID-19. Se observa que alrededor de 7 de cada 10 publicaciones sobre infodemiología durante el período analizado (71,9 %, 348/484) se publicaron durante los años 2020 y 2021 (Figura 1).
Por otro lado, las redes sociales, hoy en constante expansión, y las búsquedas en la web son las fuentes más populares para recuperar información en línea 11. Las fuentes de datos de redes sociales populares en infodemiología incluyen Twitter, Facebook e Instagram 11. Las consultas de los motores de búsqueda son recuperadas principalmente por Google Trends, así como por Bing y Yahoo11. Otras fuentes populares incluyen sitios web y plataformas, blogs, foros, comunidades en línea, y aplicaciones móviles de ciertas categorías de salud 11. Además, se han reportado beneficios en investigaciones que combinan dos o más fuentes, como Facebook e Instagram, publicaciones de Facebook y Twitter, periódicos y Facebook, y Google y Wikipedia 11.
En el Perú, se han reportado estudios que documentaron la evaluación de un taller ofrecido a personas viviendo con VIH/SIDA para analizar la calidad de la información en salud en Internet 12, así como se reconoce que uno de los estudios peruanos pioneros sobre infodemiología fue publicado por Carrillo-Larco et al. en el año 2012, quienes evaluaron la calidad de la información sobre los síntomas del embarazo en Internet y encontraron que la información era de mala calidad 13.
En el marco de la pandemia por el coronavirus, Mujica-Rodríguez et al. 14 evaluaron la confiabilidad de la información sanitaria en español sobre la COVID-19 utilizando el motor de búsqueda Google desde el Perú y encontraron que solo una de cada seis páginas web proporcionaba información sanitaria confiable sobre la COVID-19, destacando la página web de la Organización Mundial de la Salud como aquella que proveía información sanitaria confiable sobre la COVID-19 en Google.
Considerando los ejemplos anteriores, podemos entender que la infodemiología nos permite realizar un análisis y monitoreo del comportamiento en Internet como una aproximación para conocer los patrones de conducta humana con el fin de predecir, evaluar e incluso prevenir problemas y eventos relacionados con la salud que puedan aparecer a lo largo de la vida.
Desafíos para la gestión de la infodemia en salud
La infodemia puede agravar la pandemia por diferentes motivos 15. Por un lado, la infodemia dificulta que las personas, funcionarios y el personal de salud ubiquen fuentes confiables y encuentren orientación fiable cuando se necesitan. Las fuentes incluyen los aplicativos para teléfonos móviles, páginas web, blogs, organizaciones, "influencers", etc. Además, la infodemia puede ocasionar en las personas problemas mentales como ansiedad y depresión, incluso pueden presentar agotamiento emocional. Asimismo, la infodemia puede afectar la toma de decisiones de las personas cuando se espera respuestas inmediatas, y no existe el tiempo suficiente para analizar a profundidad los datos o información a procesar 15. Recordemos que cualquier persona puede publicar en Internet (artículos, blogs, podcats, etc) y difundir contenido en redes sociales a nivel personal o institucional, por ello, existe el riesgo de encontrar información de pobre calidad en los entornos digitales.
Nieves-Cuervo et al. 16 analizaron el manejo de la infodemia en seis países de América Latina (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, México y Perú). Los autores encontraron que el Perú fue el país que presentó el mayor valor del índice de incapacidad para reconocer noticias falsas 16. Es importante destacar que se reconoce al Perú como el primer país en implementar políticas para controlar noticias falsas, incluyendo sanciones 16. Así, el Ministerio de Justicia comunicó a través de sus redes sociales que quienes desinformen a la población con noticias falsas para obtener un beneficio o perturbar la tranquilidad pública serán sancionados con pena privativa de la libertad 17. En específico, se establece que quien crea y/o difunda información falsa para obtener provecho o generar perjuicio a terceros, sería reprimido con: 2 a 4 años de pena privativa de la libertad 17. Además, si al difundir noticias falsas el autor genera pánico y perturba la tranquilidad pública, estaría sujeto a una denuncia penal y una pena de: 3 a 6 años de pena privativa de la libertad, de acuerdo a los artículos 438 y 315-A del Código Penal respectivamente 17.
La gestión de la infodemia es la práctica de gestionar estos eventos de información con el objetivo de garantizar que todos tengan acceso al asesoramiento de expertos en salud adecuado en el momento adecuado para poder tomar las medidas adecuadas 18. Esto implica una "infovigilancia" en el marco de todo un ecosistema de comunicación y la participación de las partes interesadas tanto en línea como fuera de línea 18. Zielinkski considera que este es un campo emergente, que continuará evolucionando y posiblemente con bastante rapidez 19.
Existen factores que contribuyen al desarrollo de la infodemia y se relacionan a en gran medida a la escasez de programas de alfabetización digital en nuestra Región (1, 20), que incluye según la Organización Panamericana de la Salud:
"a) la dificultad de buscar, seleccionar, recomendar y diseminar críticamente datos e información confiables;
b) la falta de criterios y herramientas para obtener información crítica en el formato y momento adecuados; y
c) el desconocimiento en el uso y pertinencia de aplicaciones digitales en salud." 20
Estos desafíos, que se suman a los problemas de gestión de la pandemia, revelan la necesidad urgente de educar y capacitar al público en general y desarrollar programas de entrenamiento y formación continua de los trabajadores de la salud 20.
Asimismo, es necesario que los países de América Latina desarrollen e implementen una estrategia destinada a la gestión de la infodemia. Según una evaluación de 10 países realizada por Haraki, sólo Argentina poseía una estrategia dedicada a la gestión de la infodemia 21. El estudio de Haraki no encontró ninguna mención sobre la gestión de la infodemia en los sitios web del Ministerio de Salud del Perú, ni de Bolivia, Colombia, Uruguay y Venezuela 21.
Programas de formación para gestionar la infodemia
Los programas de formación y capacitación para la gestión de la infodemia en el mundo están emergiendo. Cabe destacar el esfuerzo de la Organización Mundial de la Salud, quien en asociación con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. y los Centros para el Control y laPrevención de Enfermedades de África, lanzaron en noviembre del año 2020 su primer programa de entrenamiento a distancia en gestión de la infodemia 22. El objetivo del programa fue abordar temas de gestión de la infodemia centrados en el desarrollo de las habilidades necesarias para aplicar intervenciones y prácticas de gestión de la infodemia para promover la resiliencia de las personas y las comunidades, e impulsar la autoeficacia de las personas para la autoprotección de la salud. Asimismo, se abordaron experiencias a nivel global en infodemia y desinformación sobre la salud 22.
Se seleccionaron a 275 participantes para formar parte de la primera cohorte de estudiantes 22, y las competencias que se desarrollaron fueron:
Medir y monitorear el impacto de infodemias durante emergencias sanitarias
Detectar y comprender la propagación y el impacto de las infodemias
Responder y desplegar intervenciones que protejan y mitiguen la infodemia y sus efectos nocivos
Evaluar las intervenciones relacionadas a la infodemia y fortalecer la resiliencia de las personas y las comunidades a las infodemias
Impulsar el desarrollo, adaptación y aplicación de herramientas para la gestión de infodemias
Las conferencias realizadas se encuentran disponibles en el sitio web del primer curso 22.
Posteriormente se organizó una segunda y tercera versión de dicho programa (en junio y noviembre del 2021 respectivamente). Información relacionada al segundo y tercer programa pueden encontrarse en los siguientes enlaces:
Segundo programa: https://www.who.int/news-room/articlesdetail/call-for-applicants-for-2nd-who-training-in-infodemicmanagement
Tercer programa: https://www.who.int/teams/riskcommunication/infodemic-management/3rd-who-training-oninfodemic-management
Basado en las experiencias de los programas anteriores, la Organización Mundial de la Salud ha puesto a disposición de manera gratuita y en línea (desde diciembre del 2021) el curso en línea denominado: "Infodemic management 101" (gestión de la infodemia en español) a través de su plataforma "OpenWHO" 23.
Dado que todos tenemos un rol en la lucha contra la infodemia, este curso comienza con la comprensión e identificación de sus mecanismos y actores clave. Este curso está dirigido a cualquier persona interesada en comprender qué es la infodemia, cómo afecta dramáticamente la salud pública y qué podemos hacer al respecto ahora y en el futuro 23. El curso aborda la gestión de la infodemia y da a conocer los conceptos básicos sobre cómo disminuir el impacto negativo de la información errónea y la desinformación en la salud pública 23. Los módulos del curso son:
Módulo 1: Introducción al manejo de la infodemia
Módulo 2: Introducción a la ciencia de la desinformación
Módulo 3: Verificación y verificación de hechos en una crisis de salud
Módulo 4: "Prebunking" (inoculación), "debunking" (desacreditación) y la teoría de la inoculación
Módulo 5: Diseño de intervenciones y empoderamiento de las comunidades
Se estima que el curso involucra aproximadamente cuatro horas en culminarse y, después de completar un cuestionario final, los participantes reciben un registro de logros y una insignia digital para compartir en redes sociales 23.
Sobre la necesidad de fortalecer la respuesta a la infodemia durante la pandemia por el COVID-19 a nivel internacional
La Red de Información sobre Epidemias de la Organización Mundial de la Salud (EPI-WIN) brinda acceso a orientación y fuentes de información oportunas, confiables, y fáciles de entender sobre eventos de salud pública, brotes y epidemias, como la actual por el COVID-19. A principios de abril del 2020, la red EPI-WIN organizó una consulta a nivel global de dos días de manera virtual sobre cómo controlar la infodemia relacionada con el COVID-19. A través de las herramientas Zoom, Slido y Twitter se recopilaron las ideas de un grupo multidisciplinario de expertos internacionales con la participación de 1375 y 1169 personas en el primer y segundo día respectivamente 4.
Además, la Organización Mundial de la Salud viene estableciendo colaboraciones y alianzas para apoyar la respuesta frente a la infodemia mediante el desarrollo de recursos para la comprobación de los hechos y la gestión de la desinformación, el análisis de la infodemia, la síntesis de los datos científicos, la transferencia de conocimientos, la comunicación de riesgos, y la amplificación de mensajes a la comunidad 4,24. De manera constante, el equipo de la Organización Mundial de la Salud se encuentra brindando seguimiento a la infodemia y desarrolla actividades para contrarrestar los rumores a través de la publicación de información para desmentir mitos a través de su página web (https://www.who.int/health-topics/infodemic) y vía sesiones en vivo de preguntas y respuestas con expertos en sus redes sociales y medios de comunicación.
Existe una sección en español en la web de la Organización Mundial de la Salud denominada: "Consejos para la población acerca de los rumores sobre el nuevo coronavirus" con una serie de orientaciones para el público sobre el COVID-19, disponible en: https://www.who.int/es/emergencies/diseases/ novel-coronavirus-2019/advice-for-public/myth-busters?gclid =EAIaIQobChMI7uyl7vbx9QIVSmoqCh1SQA6XEAAYASAAEgLfn fD_BwE; además de videos en español: https://www.who.int/ es/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/advice-forpublic/videos
Es necesario fortalecer la colaboración con empresas nacionales e internacionales que gestionan buscadores, portales y redes sociales. Así, la Organización Mundial de la Salud colabora con las compañías de motores de búsqueda, empresas que gestionan redes sociales y digitales como Facebook, Google, Twitter, TikTok, Pinterest, entre otras, para filtrar mensajes falsos y promover información confiable de fuentes creíbles 4,24.
La Organización Panamericana de la Salud, en el marco de la divulgación de la información básica para mitigar la infodemia, sugiere priorizar las acciones que se detallan a continuación 24:
"Apoyo al conocimiento científico de acceso abierto
Datos de acceso abierto (y de calidad)
Localizar y divulgar la evidencia certificada
Analizar la información que consume el público destinatario
Intercambiar datos e información con responsabilidad
Evitar las noticias falsas
Denunciar los rumores dañinos
Proteger la privacidad
Participar en las conversaciones sociales
Seguir aprendiendo
Seguir colaborando (24)"
Finalmente, la Organización Mundial de la Salud, las Naciones Unidas, el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia, la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura, la Unión Internacional de Telecomunicaciones, entre otros, realizaron un llamamiento a los Estados Miembros para que desarrollen e implementen "planes de acción con el fin de gestionar la infodemia promoviendo la difusión oportuna de información precisa basada en datos científicos y probatorios, dirigida a todas las comunidades, en particular los grupos de alto riesgo; y previniendo y combatiendo la propagación de información errónea y falsa, siempre respetando la libertad de expresión" y se encuentra disponible en https://www.who.int/ es/news/item/23-09-2020-managing-the-covid-19-infodemicpromoting-healthy-behaviours-and-mitigating-the-harm-frommisinformation-and-disinformation.
COROLARIO
En el campo de estudio de la infodemia, el siglo XXI verá el desarrollo de la infodemiología, una nueva disciplina científica necesaria para comprender los complejos patrones de propagación de la infodemia. La infodemiología requiere de un enfoque transdisciplinario que integre, entre otros, las matemáticas aplicadas, las ciencias sociales y del comportamiento, las ciencias de la comunicación y la información, la investigación en salud digital, la salud pública, y la ciencia de datos 4. Para ello, necesitamos generar nuevo conocimiento que sea relevante y acorde a nuestras necesidades, que involucre estudios cuantitativos y cualitativos. Por ejemplo, durante la pandemia por el COVID-19 en el Perú, Mejía et al. 25 realizaron un estudio y encontraron que, según la percepción de las personas encuestadas, las redes sociales (64 %) y la televisión (57 %) eran percibidas como elementos que exageraban la información y consideraron además que la televisión (43 %) y las redes sociales (41 %) aumentaban la percepción del miedo 25. Por ello, necesitamos mayores estudios y fuentes de financiamiento provenientes de agencias nacionales e internacionales para promover la investigación en la gestión de la infodemia y evaluar el impacto de las noticias falsas en diferentes sectores de la población.
Esta disciplina científica, dado que aborda las prioridades de investigación impulsadas por las necesidades de formulación de políticas de salud, puede generar evidencia para informar el desarrollo de herramientas, métodos e intervenciones de manejo de infodemia, y contribuir al monitoreo de las intervenciones de salud pública durante emergencias sanitarias, fortaleciendo así la preparación ante brotes, epidemias, pandemias, y capacidad de respuesta ante emergencias sanitarias. En ese sentido, se necesitan considerar, como parte del currículo de las facultades de ciencias de la salud, cursos relacionados a alfabetización digital en salud que incluyan tópicos relacionados a la gestión de la infodemia y gestión del conocimiento.
Las respuestas a la pandemia de COVID-19 y aquellas relacionadas a las consecuencias de la infodemia requieren una acción rápida, sistemática y coordinada de múltiples sectores de la sociedad y el gobierno. Resulta crucial que promovamos la información confiable y luchemos contra la desinformación, contribuyendo así a salvar vidas a medida que la pandemia continúa desarrollándose y siguiendo su curso. Esto requiere transformar oportunamente la evidencia en conocimiento para que las personas pueden utilizarlo, adaptado a sus culturas, idiomas y al contexto social y local 4. Esto debe estar respaldado con un monitoreo constante de la información que circula en redes y la Internet y trabajar eficientemente para contrarrestar la información errónea.
Por otra parte, es importante que los gobiernos establezcan alianzas estratégicas entre el sector público, privado y la academia, junto con los medios de comunicación, comunicadores, "influencers" digitales, entre otros actores clave que permitan la difusión y amplificación de los mensajes tanto para población adulta y diferenciado para población infantil 26 y para grupos vulnerables, considerando el contexto sociocultural e integrando las lenguas nativas de los pueblos y comunidades, de tal manera que se brinde un abordaje intercultural e integral en el marco de la gestión de la infodemia.
Como sociedad debemos exigir información basada en evidencias y tomar acciones oportunas que permitan empoderar a las comunidades para que usen información confiable para la toma de decisiones. Para ello, urge implementar programas de formación para público en general para que puedan evaluar la calidad de la información en Internet y en las redes sociales así como para determinar la veracidad de la información que circula en medios digitales y que sean conscientes de las implicancias que tiene para la salud pública el compartir y diseminar contenidos falsos.
