INTRODUCCIÓN

La discapacidad y la dependencia en un niño y adolescente con discapacidad (NAD) pueden condicionar actividades diarias como la higiene oral. Según el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef) (¹), a nivel mundial, uno de cada diez niños y adolescentes de entre 0 y 17 años presenta alguna discapacidad. En Chile, según el Tercer Estudio Nacional de la Discapacidad (ENDISC III), el 14,7 % de niños y adolescentes de 2 a 17 años se encuentra en esta situación; el 37,2 % tiene alguna condición permanente y/o de larga duración, destacando la dificultad psicosocial y mental o intelectual; y el 25,7 % requiere asistencia (²).

El cuidador es quien proporciona apoyo continuo en el hogar y en las actividades cotidianas a una persona con discapacidad, ya sea de manera voluntaria o remunerada, y puede ser o no su familiar (³). Este rol conlleva efectos objetivos y subjetivos en la vida del cuidador, que en conjunto se denomina carga del cuidador. Una mayor carga puede traducirse en deterioro de la salud mental y física (⁴-⁶). En este contexto, realizar higiene oral a un NAD puede representar un desafío para su cuidador. Al respecto, investigaciones reportan la percepción de los cuidadores sobre esta experiencia, describiendo facilitadores y barreras (⁷).

Asimismo, la higiene oral y la salud bucal de las personas con discapacidad es peor respecto de la población general (⁸-¹¹). Por tanto, el grado de dependencia del NAD, las barreras de los cuidadores al realizarles higiene oral y la carga del cuidador podrían condicionar la experiencia de la limpieza dental. Conocer sobre aquello contribuiría a generar evidencia para que los odontólogos que tratan a NAD visibilicen y empaticen con la realidad de los cuidadores y su contexto de vida, lo que debiese considerarse al planificar estrategias de promoción en salud bucal en NAD, a fin de favorecer la mantención de su salud bucal y calidad de vida, y para facilitar y hacer más eficaz la labor del cuidador y disminuir su carga.

En ese sentido, el objetivo de este estudio fue determinar hábitos de higiene oral, barreras y carga reportada por cuidadores de NAD de Talca, Chile.

MATERIALES Y MÉTODOS

Se realizó un estudio transversal descriptivo. La población de estudio estuvo compuesta por cuidadores de NAD pertenecientes a instituciones de personas con discapacidad de Talca, Chile, entre agosto de 2021 y julio de 2022. Se invitó a formar parte del estudio a todas las instituciones de Talca para NAD de 2 a 17 años, las cuales ascendían a 14, según datos entregados por la Oficina de la Discapacidad de la Municipalidad de Talca y el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis) de la región del Maule, Chile. De estas, solo 5 accedieron a participar. Luego se invitó a todos los cuidadores de estas instituciones (n = 164). Los criterios de inclusión fueron los siguientes: haber aceptado participar, ser cuidadores mayores de edad (≥18 años), que atiendan a NAD de 2 a 17 años, ser cuidadores primarios e informales, y pertenecer a instituciones para personas con discapacidad que aceptaron participar del estudio. Por otro lado, el criterio de exclusión fue presentar dificultades para comprender y responder las preguntas de los instrumentos recolectores de datos. Finalmente, se obtuvo una muestra de 62 cuidadores para este estudio.

Como instrumentos se consideraron tres cuestionarios diseñados para este estudio y dos escalas validadas, para lo cual se efectuó una prueba piloto para verificar la comprensión de las preguntas y el tiempo de aplicación en cuidadores de NAD. El primer cuestionario se diseñó con la finalidad de caracterizar a los cuidadores mediante variables sociodemográficas (sexo, edad categorizada, parentesco, nivel educacional, previsión de salud, ocupación, estipendio por rol de cuidador, lugar de residencia, número de personas en el hogar y formación en higiene oral); y para caracterizar a los NAD también se utilizaron variables sociodemográficas (edad categorizada y sexo) y diagnóstico. En el segundo cuestionario, se determinaron hábitos de higiene oral de los NAD (uso de cepillo, tipo de cepillo, uso de pasta, uso de seda, uso de colutorio, uso de gasa, uso de otro elemento de higiene oral, frecuencia de cepillado, momentos de cepillado, tipo de asistencia en la higiene oral y supervisión en la higiene oral); y para el tercer cuestionario se determinaron barreras de los cuidadores al realizar la higiene oral de los NAD (19 preguntas con formato de respuesta Likert, más una pregunta abierta y otra ordinal).

Respecto a las escalas validadas, la primera consistió en evaluar el grado de dependencia funcional de los NAD mediante el índice de Barthel, que evalúa diez actividades de la vida diaria, categorizando el grado de dependencia en total (<20 puntos), severa (20-35 puntos), moderada (40-55 puntos), leve (≥60 puntos), e independiente (100 puntos). Esta escala presenta buena fiabilidad interobservador, con índices de Kappa entre 0,47 y 1,00; y con respecto a la fiabilidad intraobservador, el mismo índice varía entre 0,84 y 0,97. Con referencia a la validez, es un buen predictor de la mortalidad en tanto mide la discapacidad, y ambas están asociadas fuertemente; asimismo, se relaciona con la respuesta a tratamientos rehabilitadores, donde los pacientes con menor grado de discapacidad presentan mejor respuesta a la rehabilitación (¹²).

La segunda escala validada para evaluar la carga de los cuidadores fue la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, que contiene 22 preguntas tipo Likert y cuyos resultados se suman clasificando al cuidador en las siguientes categorías: ausencia de sobrecarga ((46 puntos), sobrecarga ligera (47-55 puntos) y sobrecarga intensa ((56 puntos), presentando gran confiabilidad interobservador, coeficiente de correlación intraclase de 0,71 en su estudio original, y 0,71-0,85 en validaciones internacionales; asimismo, presenta gran validez de apariencia, contenido y constructo en diferentes adaptaciones lingüísticas; y, respecto de la validez de criterio, muestra alta correlación con instrumentos afines (¹³).

Los datos se obtuvieron a través de la aplicación de los instrumentos a los cuidadores, para lo cual, previamente, se coordinó un horario adecuado para cada uno y se le contactó de forma remota, mediante llamada telefónica, debido al contexto de pandemia al momento en que se realizó el estudio. Los datos se analizaron con estadística descriptiva, con medidas de resumen, media ± desviación estándar (DE) para variables cuantitativas, y frecuencias absolutas y relativas para variables cualitativas. En relación con la pregunta abierta sobre las barreras, las respuestas se agruparon y presentaron con frecuencias absolutas y relativas. Asimismo, se utilizó el programa SPSS versión 28.

El estudio fue aprobado por la Comisión de Ética Científica de la Facultad de Odontología de la Universidad de Concepción (n.° 08/21), Chile. Asimismo, se obtuvo el consentimiento informado de los pacientes.

RESULTADOS

De acuerdo con las características sociodemográficas de los cuidadores, 58,1 % (n = 36) se encontraban en el rango etario de 30 a 44 años; 91,9% (n = 57) fueron mujeres; 90,3 % (n = 56) eran las propias madres de los NAD; 37,1 % (n = 23) tenían educación superior universitaria completa; y 56,5 % (n = 35) tenían formación en higiene oral recibida de un odontólogo (tabla 1).

Con relación a las características sociodemográficas, el diagnóstico y el grado de dependencia funcional de los NAD, 37,1 % (n = 23) se encontraban en el rango etario de 6 a 12 años; 32,3 % (n = 20) tenían de 13 a 17 años; y 30,6 % (n = 19) tenían de 2 a 5 años. Asimismo, 74,2 % (n = 46) fueron hombres; 61,2 % (n = 38) tenían trastorno del espectro autista según reporte de los cuidadores; y 53,2 % (n = 33) presentaban dependencia funcional leve (tabla 2).

Por otro lado, el 93,5 % (n = 58) de los cuidadores declararon que los NAD tenían prácticas de higiene oral, ya fuese con o sin asistencia o supervisión del cuidador. De ellos, 91,4 % (n = 53) utilizaban cepillo manual, 50,0 % (n = 29) tenían una frecuencia de cepillado de dos veces al día; y 43,1 % (n = 25) tenían asistencia total en la higiene oral brindada por sus cuidadores (tabla 3).

Respecto a las barreras de los cuidadores al realizar la higiene oral a los NAD, al analizar la media de cada pregunta, se observó que la totalidad de cuidadores (n = 62) consideró importante realizar la higiene oral a los NAD (pregunta 19); 85,5 % (n = 47) presentaron algún grado de dificultad para acceder a todos los lugares de la boca (pregunta 18); 78,9 % (n = 45) presentaron algún grado de dificultad para realizar la higiene oral del NAD si este estaba ansioso o nervioso (pregunta 9); en caso de necesitar ayuda, 37,5 % (n = 21) reportaron que nunca contaban con la asistencia de otra persona durante la higiene oral del NAD (pregunta 7); 79,0 % (n = 49) consideraron que presentaban dificultades o barreras para realizar la higiene oral del NAD (pregunta 1); y 64,5 % (n = 40) de los NAD mordía alguno de los elementos empleados durante la higiene oral (cepillo, dedal, gasa, aplicador de seda, entre otros) (pregunta 15) (tabla 4).

Por otro lado, frente a la pregunta abierta «¿Qué otras barreras existían para realizar la higiene oral a los NAD?», 88,7 % (n = 55) cuidadores la respondieron. Entre ellos, 34,5 % (n = 19) reportaron dificultad al cepillar los molares; 20,0 % (n = 11), dificultad al cepillar los dientes anteriores; y 16,4 % (n = 9), dificultad al limpiar la lengua porque no la saca (tabla 5).

Asimismo, frente a las preguntas «¿Cómo han evolucionado las barreras a través del tiempo?» y «¿A que lo atribuiría?», 54,8 % (n = 34) de los cuidadores declararon que las barreras disminuyeron en el tiempo (tabla 6).

Respecto a la carga del cuidador, se obtuvo una media en la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit de 57 (10 ± 14,2), correspondiente a sobrecarga intensa. Así pues, el 53,2 % (n = 33) presentaba sobrecarga intensa; 24,2 % (n = 15), ausencia de sobrecarga; y 22,6 % (n = 14), sobrecarga ligera (tabla 7).

Al observar la media de cada pregunta de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, la mayoría de los encuestados consideraba que su familiar con discapacidad dependía de ellos, tenía miedo por su futuro y pensaba que debería hacer más por este (tabla 8).

DISCUSIÓN

Mediante este estudio se determinaron los hábitos de higiene oral de un grupo de NAD, así como las barreras y la carga reportada por sus cuidadores. Se observó que un alto porcentaje de los menores tenían prácticas de higiene oral, los cuidadores declararon muchas barreras al realizar la higiene oral de los NAD y muchos de los cuidadores presentaban una sobrecarga intensa.

La mayoría de los cuidadores fueron mujeres (91,9 %), similar al 89 % observado por Stensson et al. (¹⁴), al 90 % reportado por Floríndez et al. (¹⁵) y al 80 % mencionado por Sosiawan et al. (¹⁶), que coinciden con el perfil del cuidador primario informal, que corresponde a un cuidador principal, no remunerado por realizar esta labor y sin formación como cuidador (⁴). La mayoría fueron madres (90,3 %), que concuerda con el 76,2 % reportado por el ENDISC III en Chile (²), el 87,2 % declarado por Silva et al. (⁹), el 73,6 % obtenido por Arias y Muñoz-Quezada (¹⁷) y el 89 % encontrado por Stensson et al. (¹⁴). En ese sentido, las madres consideran al cuidado de los hijos como un deber natural que nadie puede cumplir como ellas; y las creencias sobre la maternidad transmitidas culturalmente influyen en su desempeño como cuidadoras (¹⁸).

Gran parte de los cuidadores encuestados poseía educación universitaria completa (37,1 %), similar a lo reportado por Qiao et al. (¹⁹) (40,28 %); sin embargo, esto difiere de lo declarado por Asencios-Ortiz y Pereyra-Zaldívar (²⁰) (4,6 %), así como de los resultados de Swartz y Collins (5), quienes reportaron que los cuidadores con mayor carga tenían menor nivel educativo.

La mayoría de los cuidadores trabajaba fuera del hogar (41,9 %), porcentaje menor al observado por Asencios-Ortiz y Pereyra-Zaldívar (²⁰) (63,6 %), y, por otra parte, mayor a lo reportado en el estudio de Barros et al. (⁶), donde entre el 11,9 % y 20,3 % de los cuidadores trabajaban; sin embargo, en dichos estudios no se especifica si lo hacían dentro o fuera del hogar. Este resultado permite ver que los cuidadores participantes en este estudio debían compatibilizar el realizar su trabajo fuera del hogar con su labor de cuidador y que era posible que requirieran de la ayuda de otra persona para suplirlos en su labor durante el tiempo en que se encontraban trabajando fuera de la casa.

Se encontró que la mayoría de los cuidadores recibieron formación en higiene oral por parte de un odontólogo (56,5 %), lo cual difiere de lo observado por Stensson et al. (¹⁴), quienes reportaron que gran parte de los encuestados fueron instruidos por un higienista dental, además de que solo el 13 % recibió información de otros padres. Cabe mencionar que, en nuestro estudio, el 38,7 % de los cuidadores contaban con conocimientos propios sobre higiene oral, lo cual evidencia la necesidad de educarlos sobre este tema.

Respecto a los hábitos de higiene oral, la mayoría de los NAD eran asistidos de forma parcial o total por sus cuidadores (75,7 %), semejante al 73,4 % reportado por Silva et al. (⁹), mayor al 45 % declarado por Chu y Lo (²¹), y menor al 97,2 % observado por Du et al. (²²). Los resultados del estudio mostraron que gran porcentaje de los cuidadores asumían esta labor dentro de las actividades diarias que conllevaba su rol. Asimismo, destacó la preferencia por el cepillo manual (91,4 %), similar al 97,9 % reportado por Silva et al. (⁹) y al 100,0 % registrado por Carvalho et al. (²³), pero distinto a lo descrito por Deshpande et al. (²⁴), quienes recogieron que más del 60 % opinaban que el cepillo eléctrico facilitaba la higiene.

Se observó que la mayoría de los NAD se cepillaba dos veces al día (50,0 %), similar a lo reportado por Du et al. (²²) (62,9 %), lo cual se condice con la recomendación de realizar el cepillado dos veces al día para reducir la formación de biofilm (²⁵-²⁷). Sin embargo, esta frecuencia no asegura la efectividad del cepillado, ya que este estudio solo incluyó información reportada por los cuidadores. Cabe destacar que el momento en que menos se realizaba el cepillado era después del almuerzo. En este contexto, algunos de los NAD asistían a clases y almorzaban en su establecimiento educativo, donde el cuidador no podía controlar el momento de cepillado. Sería importante conocer si en estos casos los menores se cepillaban de forma autónoma, o si eran asistidos o supervisados por algún adulto perteneciente a su escuela o colegio.

Por otra parte, se observó una tendencia a no usar seda, solo lo usa el 15,5 %, pese a que se recomienda su uso para reducir la formación de biofilm (²⁵-²⁷). Nuestro resultado coincide con el 15,9 % declarado por AlHumaid et al. (²⁸); es menor al 37,5 % observado por Silva et al. (⁹), y mayor a lo observado por Subasi et al. (²⁹), donde ninguno de los NAD utilizaba seda. A la vez, pocos cuidadores reportaron dificultad para usar seda o que el menor no quería que le pasaran seda, por lo que es posible que no la utilizaran por desconocimiento de su indicación y beneficios de su uso.

Sobre las barreras de los cuidadores para realizar la higiene oral de los NAD, es relevante destacar que todos consideraban que es importante esta práctica en los menores en mención, similar a lo declarado por Constance et al. (³⁰), quienes reportaron que los cuidadores reconocían el valor del cepillado para preservar una buena salud bucal. Sin embargo, la dificultad para acceder a todos los lugares de la boca, así como para cepillar los molares, los dientes anteriores y la lengua, podría dejar entrever que la higiene no era óptima. También destacó que la conducta de los NAD actuaba como barrera (78,9 %), lo cual concuerda con George et al. (³¹), quienes reportaron que el 60,4 % de los NAD forcejeaban durante el cepillado, con Malta et al. (³²), quienes encontraron que el 68,6 % de los cuidadores tenían dificultades para esta actividad, y con el estudio de Silva et al. (9), donde el 73,4 % de los cuidadores presentaba dificultad y el 89,9 % de los NAD no cooperaba para realizarle el cepillado. Además, se concuerda con Constance et al. (³⁰), quienes reportaron que para algunos cuidadores les era difícil realizar la higiene dental a los NAD debido a que estos tenían conductas de resistencia y rabietas, por lo que preferían evitar esta confrontación.

Mayormente los cuidadores declararon que las barreras disminuyeron en el tiempo. Si bien en este grupo la maduración del NAD fue un factor que benefició a la mayoría de los cuidadores, también dificultó la labor para otros, como es el caso de los NAD que se hicieron más conscientes de lo que no les gustaba y lo manifestaban. También parece ser que la constancia de los cuidadores para establecer rutinas, crear hábitos y utilizar estrategias que motiven al NAD durante la higiene sería una posible recomendación. Esto coincide con Constance et al. (³⁰), quienes reportaron que algunos padres utilizaban refuerzo positivo, como elogios o recompensas, para hacer del cepillado una actividad agradable. Otra posible barrera que podría considerarse es la falta de formación en higiene oral, la cual fue reportada por un grupo de cuidadores al mencionar que solo tenían conocimientos propios.

Respecto a la carga, la mayoría de los cuidadores presentaba sobrecarga intensa (53,2 %), la cual se relaciona con deterioro de la salud mental y física, desmedro de la situación económica por ausentismo o reducción de horas de trabajo y falta de oportunidades de formación (⁵). Lo encontrado es similar al 56 % reportado por Kayadjanian et al. (33); y mayor a lo declarado por Arias y Muñoz-Quezada (¹⁷), quienes obtuvieron que el 48,6% presentaba ausencia de sobrecarga.

Respecto de las respuestas a las preguntas de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, se observó concordancia con Montero et al. (¹⁸), quienes mencionan que los cuidadores «siempre creen que la persona a quien cuidan depende totalmente de ellos». Estos autores también señalan que esta forma de pensar de los cuidadores se base en la creencia de que el cuidado del niño es su responsabilidad como madre y que, a su vez, «siempre tienen miedo por el futuro de la persona a la que cuidan». Por otra parte, en nuestro estudio se encontró que la mayoría de los cuidadores piensan que deberían hacer más por su familiar, sobre lo cual los autores precitados mencionan que los cuidadores tienen la creencia de que la enfermedad del niño se debe a que no lo cuidaron adecuadamente, por lo que deben atenderlo mejor, lo que en ocasiones es incongruente con el diagnóstico y el pronóstico.

Lo descrito en este estudio evidenció una parte del contexto en que este grupo de cuidadores desarrollaban su rol y visibiliza aspectos fundamentales a considerar por los odontólogos. Entre las limitaciones, existió un bajo porcentaje de aceptación a participar por parte de las instituciones invitadas y de los cuidadores; imposibilidad de entrevistar a los cuidadores presencialmente debido al contexto de pandemia en que se realizó el estudio, ya que los NAD no estaban acudiendo a las instituciones; falta de disponibilidad de los cuidadores de un momento adecuado para contactarse vía remota, ya que, entre otros motivos, los NAD estaban en sus casas y en ocasiones no disponían de tiempo. Por otra parte, los hábitos de higiene oral de los NAD fueron reportados por los cuidadores, por lo cual podría existir un sesgo de información. Respecto de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, si bien es un instrumento idóneo, en su origen fue diseñado para evaluar la carga de cuidadores de personas mayores con demencia, por lo que es posible que no fuese el instrumento más preciso para evaluar la carga de los cuidadores de NAD. Sería conveniente adaptar una versión de esta escala para evaluar la carga específicamente de este tipo de cuidadores; asimismo, sería interesante crear instrumentos que midan las barreras de los cuidadores al realizar la higiene oral a los NAD.

CONCLUSIONES

La mayoría de los cuidadores reportó que los NAD tenían prácticas de higiene oral y para lo cual eran asistidos. Asimismo, declararon que tenían barreras para realizar la higiene oral de los NAD, así como sobrecarga intensa. Finalmente, la mayoría de los cuidadores eran mujeres, principalmente las propias madres de los NAD