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Introducción
Los profesionales de la salud se esfuerzan por diagnosticar y tratar a sus pacientes, pero en algunas situaciones, el sufrimiento y el fallecimiento son inevitables. Por esta razón, es necesario enfocar los esfuerzos médicos en aliviar el sufrimiento físico, social, psicológico y espiritual. El enfoque médico para disminuir el sufrimiento en estas situaciones se conoce como cuidados paliativos. A pesar de que muchas personas necesitan cuidados paliativos, pocas las reciben1, incluso cuando están siendo atendidas en los servicios de salud correspondientes a su enfermedad. Por esta razón, es esencial difundir estos temas entre los profesionales de la salud.
Este artículo revisa los conceptos, la sistematización y la epidemiología de los cuidados paliativos, así como los avances que se han dado al respecto en Perú.
Evolución de concepto
El concepto de cuidados paliativos surgió en la década de 1960, cuando la Dra. Cicely Sanders empezó a enfocarse en los cuidados de las personas que estaban en la última etapa de su vida en el St Joseph's Hospice en Reino Unido. Este nuevo enfoque se oponía al enfoque médico tradicional que cernía su atención en los pacientes curables y relegaba a los pacientes con estadios terminales a una muerte dolorosa2. Sin embargo, fue en el año 1975 cuándo el Dr. Balfour Mount acuñó el término de “cuidados paliativos” por primera vez con la finalidad de describir su programa de hospicio en Canadá. Desde entonces, el término ha sido aceptado a nivel global3.
La Organización Mundial de la Salud (OMS), definió en 1990 a los cuidados paliativos como “la atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave”4 y en 2002 como “un servicio de salud centrado en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan una enfermedad potencialmente mortal, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana y el tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicosociales y espirituales”5.
Desde entonces han surgido muchos términos que siguen generando confusión en muchos profesionales3, por ser difíciles de entender, pronunciar o recordar6. Como son: “cuidado de los moribundos”, “cuidado terminal”, “cuidado al final de la vida”, “cuidado continuo”, “cuidado total”, “atención holística”, “atención integral”, “atención de confort”, “manejo del dolor y los síntomas” y “atención de la calidad de vida”7-10. Asimismo, diversas entidades han consensuado distintas definiciones de cuidados paliativos3,11,12. Esta diversidad de conceptos y definiciones representa una barrera y limitación de divulgación para la comunicación y la investigación clínicas en esta área3,11.
Para el presente artículo, vamos a usar la definición brindada por la Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos, que define los cuidados paliativos como: “La asistencia activa y holística (integral) de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud, debido a una enfermedad grave y especialmente de quienes están cerca del final de la vida”13. Creemos que esta definición no solo es precisa, sino simple de recordar y operativizar.
En líneas generales, los cuidados paliativos pretenden aliviar el sufrimiento y la sintomatología generada por una enfermedad a través de un equipo de salud capacitado. Dentro de los cuidados paliativos, yace la medicina paliativa como subespecialidad médica, cuya capacitación brinda cuidados paliativos con una mayor experticia a pacientes con enfermedades graves. Una enfermedad puede ser considerada grave debido a diversas características, como ser incurable o potencialmente mortal, manifestarse por síntomas difíciles de tratar y con múltiples ingresos hospitalarios, o cambiar dramáticamente la calidad de vida del paciente12.
Características de los cuidados paliativos
La capacitación de cuidados paliativos incluye una serie de conocimientos y destrezas. En base a referencias previas (14-18, hemos armado una lista de temas que son abordados en los cuidados paliativos (Tabla 1). Esta lista no pretende ser exhaustiva, pero sí proveer de un punto de partida para quienes deseen comenzar a navegar en este tema.
Tabla 1 Temas principales que son abordados en los cuidados paliativos
| Tema | Detalle |
|---|---|
| Evaluación | Valoración paliativa integral |
| Manejo de dolor | Con especial énfasis en el uso de opioides (rotación, dosificación, etc). |
| Manejo de síntomas | Digestivos: Xerostomía, Náuseas y vómitos, Obstrucción intestinal maligna, Caquexia-Anorexia, Ascitis, Disfagia Estreñimiento |
| Respiratorios: Tos, hemoptisis, disnea, hipo, estertores | |
| Urológicos: Incontinencia urinaria, derivaciones de la vía urinaria, insuficiencia renal, hematuria, espasticidad del detrusor | |
| Neurológicos: Compresión medular, delirium, carcinomatosis meníngea, convulsiones, mioclonías, debilidad | |
| Psiquiátricos: Depresión, Ansiedad y miedo, Insomnio | |
| Dérmicos: Úlceras tumorales, prurito, linfedema, xerosis, ictericia, fístulas | |
| Sistémicos: Anemia, Astenia, Diaforesis, Fiebre | |
| Manejo de situaciones específicas | Hipercalcemia |
| Síndrome de secreción inadecuada de la hormona antidiurética (SIADH) | |
| Enfermedad tromboembólica | |
| Manejo de la agonía | Manejo de la situación de los últimos días (agonía) |
| Manejo de la nutrición | Pronóstico de vida estimado, estado nutricional, capacidad de ingesta oral, comorbilidad, preferencias del paciente, funcionamiento del tracto gastrointestinal |
| Cuidados espirituales | Valoración de las necesidades espirituales |
| Comunicación con la familia | Estilos y métodos de comunicación |
| Problemas psicosociales | Significado e impacto de la enfermedad, maneras de afrontar la enfermedad, impacto en la autopercepción, relaciones familiares, fuentes de estrés, relación médico-paciente |
| Sedación paliativa | Proceso de la sedación paliativa (indicación, consentimiento informado, administración, consideración ética y legal) |
La Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos19 plantea que los cuidados paliativos:
Incluyen prevención, identificación temprana, evaluación integral y manejo de problemas físicos, incluido el dolor y otros síntomas angustiantes, angustia psicológica, angustia espiritual y necesidades sociales. Siempre que sea posible, estas intervenciones deben estar basadas en la evidencia.
Brinda apoyo para ayudar a los pacientes a vivir lo más plenamente posible hasta la muerte al facilitar una comunicación efectiva, ayudándolos a ellos y a sus familias a determinar los objetivos de la atención.
Es aplicable a lo largo de la evolución de una enfermedad, según las necesidades del paciente.
Se proporciona junto con terapias modificadoras de la enfermedad siempre que sea necesario.
Puede influir positivamente en el curso de la enfermedad.
No pretende acelerar ni posponer la muerte, afirma la vida y reconoce el morir como un proceso natural.
Brinda apoyo a la familia ya los cuidadores durante la enfermedad del paciente y en su propio duelo.
Se entrega reconociendo y respetando los valores culturales y creencias del paciente y la familia.
Es aplicable en todos los entornos de atención de la salud (lugar de residencia e instituciones) y en todos los niveles (primario a terciario).
Puede ser proporcionada por profesionales con formación básica en cuidados paliativos.
Requiere cuidados paliativos especializados con un equipo multiprofesional para la derivación de casos complejos.
Integración de los cuidados paliativos en el sistema de salud
Es importante que los cuidados paliativos se integren en los sistemas de salud para garantizar que todos los pacientes tengan acceso a un cuidado de calidad y humano en las etapas finales de sus vidas, y reducir el sufrimiento innecesario.
El “Consenso de la Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos - IAHPC, 2019” realiza las siguientes propuestas a los gobiernos, para lograr la integración de los cuidados paliativos19:
Adoptar políticas y normas adecuadas que incluyan los cuidados paliativos en las leyes de salud, los programas nacionales de salud y los presupuestos nacionales de salud;
Asegurar que los planes de seguro integren los cuidados paliativos como un componente de los programas;
Garantizar el acceso a medicamentos y tecnologías esenciales para el alivio del dolor y los cuidados paliativos, incluidas las formulaciones pediátricas;
Garantizar que los cuidados paliativos formen parte de todos los servicios de salud (desde los programas comunitarios de salud hasta los hospitales), que todos sean evaluados y que todo el personal pueda brindar cuidados paliativos básicos con equipos de especialistas disponibles para derivación y consulta;
Garantizar el acceso a cuidados paliativos adecuados para los grupos vulnerables, incluidos los niños y las personas mayores;
Involucrarse con universidades, instituciones académicas y hospitales docentes para incluir la investigación sobre cuidados paliativos, así como la capacitación en cuidados paliativos como un componente integral de la educación continua, incluida la educación básica, intermedia, especializada y continua.
Epidemiología de los cuidados paliativos
La “Comisión sobre la necesidad de cuidados paliativos a lo largo del curso de la vida y al final de la vida” de The Lancet1 estimó que un gran número de personas experimentan sufrimiento grave relacionado a la salud, con una necesidad insatisfecha de cuidados paliativos. Para el año 2015, 25,5 de los 56,2 millones de personas que fallecieron (45%), así como 35,5 millones de personas que no fallecieron, tuvieron esta necesidad. Concordantemente, el Atlas Global de Cuidados Paliativos elaborado por la OMS, reportó que durante el año 2017 hubo un total de 56,8 millones de muertes, y se estimó la necesidad de cuidados paliativos en 25,7 millones de personas fallecidas, así como en 31,1 millones de personas que no fallecieron. La gran mayoría de estas se encontraban en países en vías de desarrollo5.
En Latinoamérica, el desarrollo de los cuidados paliativos ha tenido enfoques irregulares donde persiste la inequidad. Aproximadamente 2 millones y medio de personas en Latinoamérica necesitan una atención de cuidados paliativos, no obstante, solo el 1% lo reciben20. Según los datos del Atlas latinoamericano de cuidados paliativos21, en el año 2017, existían 1562 servicios de cuidados paliativos en todo Latinoamérica (2,6 por cada millón de habitantes). Una cifra pequeña en comparación con las necesidades requeridas. Siendo Uruguay24,5 y Costa Rica14,7 los países con mayor número de servicios de cuidados paliativos por cada millón de habitantes, y Guatemala (0, 6, Honduras (0, 6 y Perú (0, 6 aquellos con menor número.
Estas necesidades insatisfechas de cuidados paliativos se incrementaron dramáticamente durante la pandemia por COVID-19, ya que significó un exceso de mortalidad para todas las edades de 120,3 muertes por cada 100 mil habitantes (18,2 millones de muertes en total) desde el 1 de enero del 2020 hasta finales de diciembre del 2021 con alta carga de síntomas sin tratamiento. Y al mismo tiempo, un descenso en el acceso a los servicios de salud22. Esto se vio reflejado en algunos estudios realizados en diversos países durante la primera ola de COVID 19, donde se reporta que los equipos de cuidados paliativos tuvieron que redistribuir hacia otras áreas encargadas de la atención de pacientes con COVID-1923-25.
No obstante, la pandemia por COVID-19 también pudo significar una oportunidad para el fortalecimiento de equipos de cuidados paliativos, poniendo en el centro de atención el alivio de la agonía en vida y muerte22.
Lo que sí sabemos es que la pandemia pudo evidenciar la importancia de los cuidados paliativos en el sistema sanitario y dio pie al surgimiento de nuevas formas de abordar al paciente que necesitase cuidados paliativos, como el uso de la telemedicina. Si bien esta modalidad ya era usada hace varios años, cobró una especial relevancia durante la pandemia, debido a la necesidad de limitar el contacto presencial. Esto ayudó en la toma compartida de decisiones, así como en el manejo de los síntomas de los pacientes25,26. Otra medida que se extendió durante la pandemia fueron las llamadas telefónicas diarias de los familiares a los pacientes a quienes no pudieran visitar27.
Aunque la inadecuada implementación de estas modalidades podría causar una disminución en la calidad de atención25, estas medidas tienen un gran potencial para aumentar la accesibilidad a los cuidados paliativos y optimizar la comunicación entre el paciente y su familia28.
Cuidados paliativos en Perú
Epidemiología
En Perú, no se cuenta con estudios nacionales que muestran cuántas personas que requieren cuidados paliativos no los reciben. Sin embargo, se han reportado algunas estimaciones indirectas. Una de ellas pertenece al Atlas latinoamericano de cuidados paliativos 202021. Este compendio se elaboró en base a una revisión de fuentes secundarias y una encuesta a equipos de cuidados paliativos, y estimó que, en 2017, 150 mil personas necesitaron cuidados paliativos en Perú, pero solo el 6,5% de estas recibieron dichos cuidados.
Por otra parte, McNamara y cols realizaron cálculos en base a los registros de mortalidad de 10 enfermedades específicas proporcionadas29, estimando para Perú una proyección para el 2025 de 294 mil a 302 mil personas que necesitarán de cuidados paliativos30, pero sin estimar cuántos lo habrían recibido.
Normativa
En cuanto a la normativa peruana correspondiente a cuidados paliativos, podemos resaltar los siguientes hitos:
El 2007, el Ministerio de Salud (MINSA) aprobó la Norma Técnica del Dolor, que estableció la formación de una unidad prestadora de servicio para el tratamiento del dolor en los establecimientos de salud de categorías III-1 y III-2; así como la posibilidad de que los establecimientos II-1 y II-2 cuenten con una unidad funcional de tratamiento de Dolor. Ambas unidades estarían a cargo de los servicios de Anestesiología o Neurología 21.
El 2018, se crea la Ley N° 30846, que crea el “Plan Nacional de Cuidados Paliativos para Enfermedades Oncológicas y No Oncológicas”. Este plan se materializó el 2021, y tiene como objetivo mejorar la respuesta del Sistema Nacional de Salud para la atención de cuidados paliativos. Para lograr esto, el documento hace énfasis en su difusión en el ámbito local, regional y nacional. También funge como guía para la implementación de diversos documentos y estrategias en favor de la integración de los cuidados paliativos al sistema de salud peruano31.
Servicios
Con respecto a los servicios de cuidados paliativos en Perú, durante el año 1989, surgió la primera Unidad de Dolor en el Hospital Central de la Policía Nacional del Perú (fundada por Raymundo Cordero Lujan y Maria Berenguel Cook), como el primer esbozo de los cuidados paliativos en el país. Dicha unidad, aún existente, se forjó como parte de un esfuerzo para contener la creciente demanda de pacientes que requerían cuidados paliativos. En 1999, se creó el primer servicio de Medicina Paliativa y Tratamiento del Dolor en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN), fundado por Maria Berenguel Cook. En el año 2003, se gestó la creación de la Sociedad Peruana de Cuidados Paliativos. Desde entonces se fueron creando más servicios de cuidados paliativos, incluyendo los que ofrecen atención domiciliaria y que son mencionados dentro de El Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica 2020, en su segunda edición21. Siendo estos:
Servicios/unidades exclusivas en hospitales de segundo nivel
Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital Regional de Trujillo EsSalud con facultad de hospitalización.
Servicios/unidades exclusivas en hospitales de tercer nivel: Se identificaron 7 servicios/unidades de Cuidados Paliativos en hospitales de tercer nivel con facultad de hospitalización ubicados en:
Hospital Nacional Guillermo Almenara (Lima)
Hospital Militar Central (Lima)
Hospital de la Policía Nacional (Lima)
Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) (Lima)
Hospital Nacional Alberto Sabogal Sologuren (Callao)
Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas Dr Luis Pinillos Ganoza (IREN NORTE) (Trujillo) funciona en conjunto con la unidad de dolor
Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas (IREN SUR) (Arequipa)
Servicios/Equipos multinivel: Se identificaron 4 servicios/equipos multinivel (que además de la atención hospitalaria ofrecen atención domiciliaria)
Hospital de la Fuerza Aérea Peruana (FAP)
Oncosalud ‐Totalcare (Lima)
Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins EsSalud (Lima)
Hospital Naval (Callao)
Hospital Nacional Alberto Sabogal Sologuren - COPOHES (Callao)
Es preciso enfatizar que, el Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica 2020 (21), menciona que existen en total 19 unidades o servicios de cuidados paliativos en Perú (11 exclusivamente intrahospitalarios, 4 exclusivamente extrahospitalarios y 4 mixtos). De estas, 2 son equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos. Cabe mencionar que hay más unidades y servicios en formación en los diferentes hospitales y clínicas que seguramente se consolidarán en el futuro próximo.
Recursos humanos y necesidad de fármacos
Lamentablemente, no se tienen datos de Perú sobre el recurso humano necesario para la atención de pacientes que requieran cuidados paliativos. No existe una formación para la especialidad médica de medicina paliativa, aunque desde el 2019 la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos (UNMSM) en colaboración de la Fundación Grünenthal fundaron la primera maestría en cuidados paliativos y manejo del dolor, dirigida para médicos con especialidad32. Asimismo, la Universidad Peruana Cayetano Heredia, ofertó durante el 2022 una maestría en Medicina Paliativa, dirigida a médicos con las siguientes especialidades: Anestesiología, Medicina Interna, Medicina Familiar y Comunitaria, Geriatría, Neurología, Medicina Oncológica, Neonatología, Pediatría, Ginecología, Nefrología, Neumología o Cuidados Intensivo33.
Se necesita facilitar la especialización formal en medicina paliativa, para distintos profesionales (médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, químico farmacéuticos, nutricionistas, terapeutas físicos, entre otros)
Tampoco tenemos muchos datos sobre la distribución de los fármacos necesarios en Perú, o sus potenciales inequidades. En cuanto a la distribución de opioides para el manejo del dolor y disnea. Según el Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica 2020, para Perú, durante el año 2017, fue de 140,9 kg al año, con un promedio de 4,3 mg equivalentes de morfina por persona 21. Dicha cifra se encuentra muy por debajo del promedio mundial reportado por la OMS, que se estimó en 33,25 mg equivalentes de morfina por persona 14.
Investigación
En noviembre del 2022, realizamos una búsqueda de artículos publicados en revistas científicas sobre el tema, en PubMed y en Google Académico, usando los términos “Perú” y “Paliativo”, o “Perú” y “Palliative”. Encontramos seis estudios, de los cuales cuatro fueron realizados en pacientes:
Un estudio, realizado a 233 pacientes con enfermedad terminal que ingresaron al servicio de Emergencia del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins (Lima, Perú) en el 2017, reportó que solo el 18,0% recibía cuidados paliativos, así como un porcentaje importante de procedimientos invasivos innecesarios durante su estancia en la emergencia. Siendo la sonda nasogástrica el procedimiento más utilizado (33,9%)34.
Un estudio realizado a 172 pacientes con alguna enfermedad crónica en el Hospital Nacional Daniel Alcides Carrión (Lima, Perú) durante el año 2019 reportó que el 71,5% de estos pacientes era tributario de cuidados paliativos35.
Un estudio con enfoque de métodos mixtos (encuestas y entrevistas) realizado a una población de 68 personas (conformada por pacientes, familiares de pacientes, médicos y enfermeras) del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN), durante el año 2018, identificó la necesidad de CP en pacientes y familiares además de educación y capacitación de CP en el instituto neurológico. Así mismo enfatiza en la incomodidad que genera dar malas noticias o entablar conversaciones difíciles por parte de los proveedores de CP del INCN36.
Un estudio de intervención clínica realizado a 307 pacientes con enfermedad crónica avanzada (74 pacientes intervenidos con soporte de CP y 233 pacientes no intervenidos) que ingresaron al servicio de urgencias de un hospital de tercer nivel durante el año 2017, reportó que el dolor y la disnea en el grupo intervenido disminuyó. También, la supervivencia en el grupo intervenido fue menor que en el grupo sin intervención37.
Los otros dos estudios fueron realizados en médicos o estudiantes de medicina:
Un estudio realizado durante el año 2019, en 162 médicos geriatras y residentes de geriatría peruanos (81,5% eran geriatras) encontró que más del 80% tuvieron algún tipo de educación en CP (haber tenido una rotación en CP o haber asistido a un congreso o un curso de CP)38.
Un estudio realizado a 139 estudiantes de medicina de sexto y séptimo año de la universidad Ricardo Palma durante el año 2020 aplicó la encuesta Palliative Care Knowledge Test (PCKT) modificada por Ordoñez, que consta de 31 preguntas divididas en 5 dominios (generalidades en CP; bioética, respeto y comunicación hacia el paciente y familia; espiritualidad; sintomatología en CP; y farmacología). En este estudio se reportó que el nivel de conocimientos de cuidados paliativos era intermedio (61.9%) Además, el dominio con mayor número de desaciertos fue el de Sintomatología en CP (53.2%)39.
Asimismo, realizamos una búsqueda en Google sobre documentos normativos basados en evidencias del área de cuidados paliativos en el Perú, encontrando dos documentos:
Recomendaciones clínicas para cuidados paliativos en pacientes con COVID-19 hospitalizados en áreas No UCI (2020)18.
Guía de Práctica Clínica para el Manejo del Dolor en pacientes Oncológicos de una Red de Clínicas Privadas, Lima - Perú (2022)14.
Como se observa, la investigación relacionada a cuidados paliativos en el Perú es limitada. Además, los estudios publicados sobre cuidados paliativos en Perú son principalmente descriptivos, y evalúan la necesidad de cuidados paliativos o las actitudes de profesionales/estudiantes al respecto. Es importante que se defina qué estudios son necesarios para mejorar estos cuidados en la población peruana.
Las comisiones de The Lancet sobre “Cuidados Paliativos”1 y “El Valor de la Muerte”40 proponen una serie de ideas de investigaciones futuras, tales como:
Investigar sobre la necesidad insatisfecha de cuidados paliativos para cada tipo de sufrimiento (ejemplo: neoplasias malignas, VIH, cáncer), enfatizando la naturaleza de los síntomas y la pobreza de los grupos afectados.
Investigar sobre inequidades (incluyendo inequidad de género) en el acceso de cuidados paliativos.
Investigar sobre las opciones de atención al final de la vida.
Investigar sobre intervenciones y medidas para reducir el sobretratamiento al final de la vida.
Investigar sobre cómo la tecnología de la información y redes sociales transforman la comprensión y experiencias de la muerte y el morir, y cómo podrían aplicarse para promover el reequilibrio y la revalorización de estas.
Además, advierte que las investigaciones sobre la muerte, el morir y sufrimiento al final de la vida deben ser realizadas por una amplia gama de profesionales, y no centrarse en las especialidades de cuidados paliativos. Se deben incluir tanto a ciudadanos y pacientes como socios iguales en la investigación.
Conclusión
El presente artículo revisa el concepto y características de los cuidados paliativos, su importancia en la atención médica, los avances y la investigación en Perú. Los cuidados paliativos constituyen un enfoque integral y holístico para el manejo del dolor, los síntomas y el estrés, comúnmente relacionado con enfermedades graves o terminales. En Perú, a pesar de los avances, aún existe una carencia de servicios, programas de capacitación y grupos de investigación en cuidados paliativos.
