Nivelde sobrecarga emocional en familiares cuidadores de personas con esquizofrenia en un hospital público de Lambayeque-Perú.

Emotional caregiver burden among family caregivers of schizophrenia patients at a public hospital from Lambayeque-Peru.

 

Mey-Ling Li-Quiroga^1,a,Pedro Alipázaga-Pérez^1,b,Jorge Osada^1,2,c,Franco León-Jiménez^1,c,d

 

¹ Escuela de Medicina, Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo. Chiclayo,Perú.

² Unidad de Epidemiología. Universidad Peruana Cayetano Heredia. Lima, Perú.

^a Estudiante deMedicina Humana; ^bMédico Psiquiatra ; ^cMédico Epidemiólogo ; ^dMédico Internista

 

 

Objetivos: Describir el nivel de sobrecarga emocional en familiares cuidadores de personas con esquizofrenia atendidos en el Hospital Regional Docente Las Mercedes(HRDLM),Lambayeque-Perú, desde a octubre a diciembre del 2013. Material y Métodos: Estudio transversal descriptivo con análisis exploratorio. Se invitó a participar a todos los familiares cuidadores que tenían a cargo personas con esquizofrenia atendidas por consultorio externo durante el periodo de tiempo descrito. Se aplicó la Escala de Sobrecarga de Cuidador de Zarit, la cual fue validada por los investigadores para el presente estudio y se aplicó luego de obtener el respectivo consentimiento informado. Resultados: Se incluyeron en el estudio a 122 familiares cuidadores (principales),de los cuales 68,85% (84/122) fueron mujeres, y de ellas 40,16% (49/122) eran madres de la persona con esquizofrenia. Se encontró que una cantidad elevada de familiares cuidadores presentan sobrecarga emocional (72,95% -89/122-), entre los cuales la más frecuente es la sobrecarga leve (69,66% -62/89-). Las mayores frecuencias de sobrecarga emocional se encontraron en casos de cuidador: cónyuge (94,12% -16/17-), padre (94,44% -17/18-) y en cuidador sin instrucción(90,00% -9/10-). Conclusiones: Existen niveles altos de sobrecarga emocional en los familiares cuidadores entrevistados. Los resultados sugieren la necesidad de realizar intervenciones que permitan identificar y afrontar este problema, sobre todo enfocadas a cuidadores cónyuges, padres y con menor nivel de educación.

PALABRAS CLAVE: Cuidadores, esquizofrenia, familia, calidad de vida,estréspsicológico (Fuente: DeCS/BIREME)

Objectives: To describe the level of emotional caregiver burden in family caregivers of persons with schizophrenia treated at the Hospital Regional Las Mercedes (HRDLM) during October-December 2013. Material and Methods: Descriptive cross-sectional study with exploratory analysis. All familycaregivers of schizophrenic persons attending outpatient clinic during the specified period were invited to participate. The Zarit Caregiver Overload Scale was applied to the participants, which was validated by the researchers for these individuals and was applied after informed consent. Results:122familycaretakers were included of which 68.85% (84/122) were women and 40.16%(49/122)were the persons’ mothers. We found that a high number of family caregivershave emotional caregiver burden (72.95%-89/122-), especially a low level burden(69.66% -62/89-). Emotional caregiver burden was frequent in spouse caregivers(94.12% -16/17- ), fathers (94.44%-17/18-) and without formal instruction(90.00%-9/10-). Conclusions: There is a large proportion ofcaregiverburden in our family caregivers. Results suggest the need for interventions that allow to identify and control this problem, specially focused on spouses, parents and less educated caregivers.

KEY WORDS: Caregivers, schizophrenia, family, qualityof life, psychological stress.

Los trastornos psicóticos no afectivos son un problema importante en nuestra realidad, donde alcanzan una tasa de prevalencia de 0,7 (América Latina y el Caribe), y afectan a 2,7 millones de adultos. Este problema es representado de forma importante por la esquizofrenia, que se encuentra entre las 10 primeras causas de años de vida sana perdidos por discapacidad debido a su curso crónico y deteriorante (1,2). En nuestro país, la prevalencia de vida de episodio psicótico en Lima Metropolitana es de 1,3% (3) y la esquizofrenia se encuentra entre las 20 primeras causas de carga de enfermedad(4).

Las personas que padecen esquizofrenia generalmente necesitan el apoyo y cuidado de individuos que puedan velar por su salud y seguridad. Debido a las constantes necesidades de las personas con esquizofrenia, así como por diversas condicionantes sociales, culturales y económicas, es común que su cuidado recaiga sobre familiares directos que puedan responder a sus problemas(5-7).

Este cuidado continuo también afecta las diferentes dimensiones de la salud de los familiares cuidadores poniéndoles en un mayor riesgo de estrés emocional y diversas enfermedades tanto físicas como mentales. Esta situación se vuelve una carga creciente para los individuos involucrados que posteriormente genera agotamiento, disminución en la calidad de vida tanto de los afectados por el trastorno mental como de sus cuidadores y claudicación familiar (6,8).

Diversos estudios evidencian que los cuidadores de personas esquizofrénicas tienen niveles auto percibidos elevados de carga emocional. Si bien el nivel evidenciado de carga es alto en este grupo, su valor cambia entre regiones lo que sugiere que existen múltiples factores, relacionados al ámbito geográfico, social y cultural, que afectan su nivel (5,9-11).

Existen varios factores relacionados a la carga, tanto objetiva como subjetiva, del cuidador. Entre ellos se mencionan la intensidad y tipo de sintomatología de la enfermedad esquizofrénica, el tipo de familiar cuidador, nivel educativo, edad del paciente y cuidador, y el tiempo de enfermedad. Dichos factores, sumados a la variabilidad regional de los niveles de carga, resaltan la importancia de estudiar múltiples realidades que permitan estimar la magnitud de este problema (7,12-14).

En nuestra realidad, la carga del cuidador es un fenómeno descrito de forma limitada. Así mismo, nuestras características culturales hacen que los resultados de muchos estudios realizados en otras realidades, sobretodo en Estados Unidos y Europa, no puedan ser extrapolables y no se evalúe adecuadamente la magnitud del problema. Las familias en países latinoamericanos brindan, con mayor frecuencia que en otras realidades, apoyo directo a las personas enfermas lo que les hace más vulnerables a los problemas descritos.

En la actualidad existen múltiples instrumentos desarrollados para medir de alguna forma la carga objetiva y/o subjetiva a la que están enfrentados los cuidadores de personas con enfermedades crónicas como la esquizofrenia. Lamentablemente dichos instrumentos son muy complejos, extensos o no miden deforma adecuada la percepción de los cuidadores (15). Entre estos instrumentos, el más usado es la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit que se ha adaptado a múltiples realidades y a la evaluación de cuidadores de personas con diversas enfermedades o problemas.

Es relevante realizar una evaluación de carga para los cuidadores que permita conocer el estado de los mismos para poder realizar intervenciones que permitan disminuirla y prevenir mayores alteraciones en la salud de las personas y sus cuidadores.

El objetivo del presente estudio fue describir el nivel de sobrecarga emocional en familiares cuidadores de personas con esquizofrenia atendidos en el Hospital Regional Docente Las Mercedes (Chiclayo, Perú) durante el cuarto trimestre del 2013.

 

MATERIAL Y MÉTODOS

Se realizó un estudio transversal descriptivo con análisis exploratorio. La población del estudio fueron familiares cuidadores de personas esquizofrénicas atendidas en el Hospital Regional Docente Las Mercedes(HRDLM). Se llevó a cabo un muestreo consecutivo, invitándose a participar a todos los familiares cuidadores de las personas que estaban citadas para visita de control por consulta externa del servicio de psiquiatría del HRDLM durante el último trimestre del año 2013 y que cumplieron con los siguientes criterios de selección: Cuidadores de personas entre 18 y 60 años con un tiempo de esquizofrenia de 3 a 50años, y tratamiento regular definido por el psiquiatra que realizó la atención clínica familiar cuidador mayor de 18años identificado por el paciente y por el médico tratante como cuidador principal. Se excluyeron aquellos familiares cuidadores que vivían fuera de la provincia de Chiclayo y a las personas con enfermedad concomitante severa, como: enfermedad renal crónica terminal, cirrosis hepática, insuficiencia cardiaca congestiva y VIH-SIDA. Dichas personas fueron encuestadas por los investigadores del estudio.

Actualmente, el HRDLM está categorizado como hospital Nivel III-1 que brinda atención a la población del Departamento de Lambayeque y de la zona nororiente del país por ser el establecimiento de salud de mayor complejidad en la región. La atención que se le brinda a la población esquizofrénica es a través de la consulta externa con horario de funcionamiento de 12 horas de lunes a sábado y el servicio de emergencia con atención de 24 horas del día. El hospital no cuenta con un servicio de hospitalización psiquiátrica. Así mismo, la población de Chiclayo es una población multiétnica con un gran componente migrante de diversas procedencias incluyendo regiones de la costa, sierra y selva peruanas.

El instrumento utilizado fue la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, instrumento autoadministrado de 22 ítems, desarrollado inicialmente para evaluar la carga de los cuidadores de personas con Demencia (Tabla 1). Cuenta con tres factores o subdimensiones de la carga del cuidador: impacto del cuidado, carga interpersonal y expectativas de autoeficacia. El instrumento posee 3 posibles resultados: “no sobrecarga” (≤46puntos),“sobrecarga leve” (47-55 puntos) y “sobrecarga intensa”(≥56 puntos) (16).

 

La encuesta ha sido validada al español y es aplicada en diversos contextos, como el caso de cuidadores de personas con esquizofrenia, manifestando una buena consistencia interna y validez concurrente. Este instrumento tiene una gran confiabilidad inter observador (coeficiente de correlación intraclase (CCI) mayor a 0,71en su estudio original, y en diversas validaciones) y consistencia interna (alfa de Cronbach mayor a 0,85) (17,18).Debido a su uso extenso los resultados obtenidos pueden ser comparados con mayor facilidad a otras realidades.

El instrumento fue enviado vía correo electrónico para modificaciones de sintaxis según metodología Delphi, en la cual participaron 6 expertos: tres psicólogas, dos médicos internistas y una antropóloga. Posteriormente se aplicó a 50familiares cuidadores para evaluar inteligibilidad y confiabilidad del instrumento. Con los resultados de la muestra piloto se calculó el índice KMO = 0,805 (> 0,5) y la prueba de esfericidad de Bartlett =0,00 (< 0,050) procediéndose a realizar análisis factorial. El alfa de Cronbach con 22 ítems fue de 0,94. Se obtuvo un instrumento válido, confiable y de tres dimensiones para determinar el nivel de sobrecarga emocional en familiares cuidadores de personas con esquizofrenia.

Posteriormente se realizó un análisis descriptivo de las variables numéricas y categóricas, presentándose en frecuencias o medidas de tendencia central y dispersión, según el tipo de variable, seguido del análisis bivariado exploratorio usando la prueba de Chi cuadrado (Χ²)para evaluarlos factores asociados a la sobrecarga emocional del familiar cuidador. Para estos cálculos se utilizó el software STATA versión 11(Tabla 2).

 

La participación de los familiares cuidador estuvo carácter voluntario y confidencial, con posibilidad de retiro a voluntad. Se explicó detalladamente los fines del estudio y los participantes autorizaron su participación mediante la firma del consentimiento informado, indicando que la información no se usaría con ningún otro propósito fuera de los objetivos de esta investigación. El proyecto fue presentado y aprobado por el Comité de Bioética de la Facultad de Medicina de la Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo y el Servicio de Psiquiatría del HRDLM.

RESULTADOS

Se incluyeron en el estudio a 122 familiares cuidadores. Se encontró un72,95% (89/122) de cuidadores con sobrecarga emocional (Grafico 1), de los cuales 30,34% (27/89) tienen una sobrecarga intensa y 69,66% (62/89) una sobrecarga leve. La mayoría de los familiares cuidadores fueron mujeres 68,85% (84/122) quienes presentaron en un 36,89% (45/84) sobrecarga leve. Los porcentajes de sobrecarga emocional en hombres y mujeres fueron similares, con un 73,68% (28/38) y 72,62% (61/84)respectivamente.

 

La frecuencia de sobrecarga emocional de acuerdo al grado de instrucción fue mayor en los participantes sin instrucción (90,00% -9/10-), siguiéndole los participantes con educación primaria (78,72% -10/47), secundaria (75,56% -11/45-) y superior o técnica (45,00% -9/20-).

Del total de cuidadores el 31,15% (38/122) eran convivientes, 22,13% (27/122)casados, 21,31% (26/122) divorciados, 14,75%solteros (18/122) y 10,66% viudos(13/122). Se presentó una mayor frecuencia de sobrecarga emocional en los familiares cuidadores divorciados en un 80,77% (21/26) y el menor nivel en viudos (53,85% -7/13-).

De acuerdo a la relación con el paciente las madres son la mayoría de las cuidadoras: 40,16% (49/122), teniendo un nivel de sobrecarga emocional de 63,27% (31/49). El mayor nivel de sobrecarga emocional en los familiares cuidadores se da en padres con 94,44% (17/18)seguido de los cuidadores que son cónyuges 94.12% (16/17).

Según el tipo de los síntomas de las personas el 54,10 % (56/122) tuvieron síntomas positivos y el 45,90%(66/122) síntomas negativos. Los cuidadores de personas con síntomas positivos presentaron una mayor frecuencia de sobrecarga (75,76% -50/66-)en relación a los que tenían síntomas negativos(69,54%39/56).

Analizando las dimensiones de la Escala de Zarit la más afectada fue la dimensión 2 (“Carga interpersonal”) en un 60,30%, seguida de la dimensión 1(“Impacto del cuidado” con53,92%) y la dimensión 3(“Expectativas de autoeficacia” con 51,09%). El porcentaje de respuestas positivas entre las 22 preguntas fueron casi iguales, destacando la pregunta que trata sobre el sentimiento de temor por el futuro del paciente.

Del análisis bivariado exploratorio se obtuvo que los padres cuidadores fueron los que presentaron significativamente más sobrecarga emocional que las madres (p = 0,027), hijos (p=0,047),cónyuges (p=0,041) y otros (p=0,071). Al comparar el nivel de sobrecarga entre las madres y los cónyuges, estos últimos presentaron mayor nivel de sobrecarga emocional (p= 0,001).

DISCUSIÓN

Si bien existen diversas formas de evaluación de la sobrecarga de los cuidadores de personas con esquizofrenia, la mayoría de estudios concuerdan que estas personas tienen una importante carga emocional que las afecta considerablemente en los ámbitos social, económico y en salud(19).

Si bien no se cuenta con estudios similares a nuestra realidad, tres estudios no publicados en Lima (20-22) encuentran también niveles elevados de sobrecarga emocional en estos individuos, sobre todo en cuidadores que son padres de las personas con esquizofrenia. En nuestro estudio hubo una proporción ligeramente más alta de sobrecarga emocional en los padres a comparación de las madres, lo cual podría deberse a una menor capacidad de afrontamiento de estos individuos a los sentimientos negativos asociados a una situación estresante, como es la de cuidar, en comparación a las mujeres que suelen buscar más apoyo familiar o social para responder a estas dificultades.

Al comparar madres cuidadoras con cónyuges, se encuentra mayor sobrecarga emocional en estos últimos, lo cual podría explicar porqué los progenitores, sobre todo la madre, sea quien más se encarga del paciente esquizofrénico, asumiendo el cuidado y la responsabilidad del tratamiento, como lo describe Leal en el 2012donde sus madres cuidadoras toman la iniciativa de supervisar la medicación e integrarlo a la sociedad (14).

A pesar que este problema es común en diversas realidades, son pocos los programas que se realizan para brindar apoyo al familiar cuidador. En algunos países como España y Chile existen programas psico educativos con seguimiento continuo enfocados a disminuir el nivel de este problema. En estas realidades el nivel de sobrecarga emocional de los familiares cuidadores tiende a ser menor, aunque también se debe considerar que la carga global de estas personas se distribuye entre los cuidadores y los sistemas de salud que participan de manera más activa en comparación al nuestro.

Si bien existen otros factores que afectan la sobrecarga emocional de los cuidadores, como el tiempo de inicio de síntomas o de diagnóstico de la enfermedad, no se consideraron en el estudio por la dificultad de obtener información objetiva en relación a dichos puntos. Sería importante poder contar con esta información en estudios futuros para poder desarrollar intervenciones específicas. Por otro lado, en el caso de cuidadores sin instrucción, se aplicó la encuesta de forma verbal ya que éstos no podían llenar la encuesta de forma escrita. Aunque no creemos que este hecho haya afectado de forma importante los resultados finales del estudio, es posible que dichos participantes hayan indicado niveles menores de sobrecarga emocional debido a la interacción directa con el entrevistador.

En conclusión, existe una gran proporción de sobrecarga emocional en los familiares cuidadores estudiados. Al identificar grupos específicos vulnerables a tener este problema (como ser cuidador de sexo masculino, ser padre cuidador o ser cónyuge del paciente, baja instrucción) podremos desarrollar intervenciones enfocadas a estos grupos para mejorar la calidad de vida de estas personas y por lo tanto la salud de las personas bajo su responsabilidad. El sistema de salud debe considerar participar de una forma más activa en el cuidado de las personas con esquizofrenia ya que la responsabilidad de su cuidado afecta a su familia disminuyendo de forma importante la calidad de vida de sus miembros, sobre todo de los cuidadores directos.

 

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Correspondencia:

Jorge Osada Liy

Calle Alférez Alfredo Salazar 472. Dpto. 201.

San Isidro. Lima.

Celular:(051) 992 304 701

Correoelectrónico: j_osada@hotmail.com

Declaración de financiamiento

Los autores declaran que el estudio fue autofinanciadoy no recibieron financiamiento externo alguno.

Declaración de conflictos de interés

El autor León-Jiménez fue miembro delComité de Bioéticade la Facultad de Medicina de la UniversidadCatólica Santo Toribio de Mogrovejo durante el periodo deevaluación delestudio, pero no participó en la aprobacióndel mismo.

 

Recibido: 15/07/2015

Aceptado: 01/09/2015