Introducción
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define “salud” como el estado completo de bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad 1; bajo este concepto, se deriva el enfoque holístico, que incluye un manejo multidisciplinario y que abarca diversos aspectos de la persona.
En los últimos años, mediante este modelo, es que se han ido modificando los cuidados de los pacientes con diversas enfermedades crónicas, siendo un ejemplo de ello el cáncer 2,3,4. Esta última enfermedad ha aumentado considerablemente en prevalencia y amenaza con convertirse en la primera causa de morbi- mortalidad en todo el mundo 5,6,7. Se estima entonces un aumento pronunciado en la cantidad de personas con la enfermedad, pero sobretodo hay cierta especial atención en aquellos en estadios finales de la enfermedad 8,9. De forma que se pueda mejorar la atención y la calidad de vida (QoL), se han ido orientando diversas acciones hacia un esquema con enfoque holístico en pacientes con cáncer 10,11. Según este enfoque, estos pacientes requieren de refuerzos en diversos aspectos, como en aquellos centrados en la persona, incluidos elementos psico-espirituales 2,12. A pesar de la relevancia del tema en el enfoque del cuidado del paciente, no existen muchas publicaciones que se centren en medir o analizar los efectos psico-espirituales y el impacto en la calidad de vida de este grupo de pacientes 13,14. De la literatura disponible, existen algunas escalas validadas que examinan elementos psico-espirituales y que los definen bajo los siguientes constructos: propósito y sentido de vida, aceptación de la muerte, satisfacción con la vida, paz con “dios” o con un ser superior, preparación para la muerte, religión y opinión/reflexión acerca de la vida 15,16.
Dentro de las escalas empleadas específicamente para evaluar elementos psico-espirituales en pacientes con enfermedades crónicas cómo el cáncer, se encuentra la denominada “Evaluación Funcional de Terapia de Enfermedades Crónicas y Bienestar Espiritual” (FACIT - Sp por las siglas del inglés “Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Spiritual Well Being”). Este instrumento define y evalúa dichos elementos psico- espirituales desde tres principales dimensiones: sentido, paz y fe. Esta escala ha sido ampliamente utilizada en personas con cáncer, inicialmente para una compresión holística de la QoL. Además, el instrumento FACIT-Sp ha sido evaluado y validado en países como Estados Unidos, Japón, Puerto Rico y Colombia, entre otros 17,18,19,20.
En nuestro país la incidencia de cáncer es elevada en comparación con otros países de la región 21. Adicionalmente, existen dos estudios que sugieren la necesidad de enfocar el entendimiento de la enfermedad hacia un modelo integral, donde se incluyan elementos psico-espirituales en para un manejo multidisciplinario de dichos pacientes 22,23. Por estos motivos, hemos considerado necesario realizar un estudio en pacientes con cáncer en estadio IV, que tenga como principal objetivo describir el panorama de elementos psico-espirituales según la escala FACIT-Sp, de forma preliminar a un estudio de validación, en una muestra de pacientes de un hospital universitario de Lima-Perú.
Material y métodos
El presente es un estudio descriptivo. Para la recolección de datos concerniente a los elementos psico-espirituales, se empleó la escala FACIT-Sp. Esta escala ya ha sido validada en diversos países de habla hispana y consta actualmente con una versión oficial en castellano latinoamericano 24.
La escala FACIT-Sp cuenta originalmente con seis áreas: estado físico general de salud (PWB), bienestar social (SWB), bienestar emocional (EWB), bienestar funcional (FWB), sentido y paz (MP), y fe (F). Para poder evaluar exclusivamente elementos psico- espirituales, se removió PWB y permanecieron las siguientes áreas: SWB, EWB, FWB, MP y F. Las áreas incluidas evalúan elementos del ambiente familiar y social, del estado emocional, de la capacidad de funcionamiento personal y de la espiritualidad (p.ej. sentido/trascendencia, paz y fe). Adicionalmente, se convocó a un grupo de expertos del Hospital Nacional Arzobispo Loayza (HNAL) -los cuales no tuvieron ninguna relación con los investigadores del área de oncología de dicho centro- para realizar reuniones periodicas (5 días/semana, 2 semanas) con la finalidad de valorar la factibilidad y comprensión de la escala por parte de los pacientes que acuden a los establecimientos de salud del estudio.
Después de corroborada la factibilidad y la comprensión, se elaboró un formato de recolección de datos que incluyó lo siguiente: (a) variables socio- demográficas (p.ej. sexo, edad, ocupación, etc.), (b) variables relacionadas con el diagnóstico oncológico (p.ej. diagnóstico, lugares de metástasis, tratamiento, etc.) y (c) características psico-espirituales, es decir las áreas incluidas de la escala FACIT-Sp (SWB, EWB, FWB, MP y F).
En relación a los detalles técnicos de la escala empleada, cada pregunta fue construida para disponer de respuestas de alternativa multiple, siguiendo el modelo de Likert (0 para el puntaje más bajo y 4 para el más alto). Con respecto a los puntajes, se siguió el manual de aplicación original del FACIT-Sp. En este se define cómo 0 al puntaje más bajo por cada área. Los puntajes más altos variaron entre areas (28 para SWB y FWB, 24 para EWB, 32 para MP y 16 para F). Con respecto a los puntajes de las diferentes areas, según el protocolo de aplicación (25) rige lo siguiente: a mayor puntaje, mejor componente psico-espiritual. Debido que cada componente tiene puntajes maximos diferentes, se expresaron los resultados también en porcentajes, dividiendo el puntaje promedio obtenido de la muestra entre el puntaje maximo posible del area correspondiente de forma que se pueda comparar los resultados entre los diferentes componentes psico- espirituales.
Posteriormente, se aplicó la encuesta en pacientes. Los criterios de inclusión fueron:
a.Ser pacientes del HNAL, ya sea hospitalizados (en los servicios de medicina interna, cirugía y ginecología; y con interconsulta respectiva a oncología) o ambulatorios (pertenecientes al servicio de consultorio de Oncología Médica).
b.Sujetos mayores de 18 años y con el diagnóstico de estadio IV para cancer. El diagnóstico de neoplasia maligna metastásica debía ser confirmado con histología de metastasis, independientemente del sitio primario o secundario de la enfermedad.
c.El previo llenado del consentimiento informado.
Aquellos pacientes que no deseaban libremente participar en el estudio, pacientes con síntomas psicóticos, delusionales o hemodinamicamente descompensados, ademas de pacientes menores de 18 años, fueron excluidos del estudio.
Este estudio fue aprobado por el Comite de Ética del HNAL. Los consentimientos informados fueron redactados y aplicados bajo los principios de la Declaración de Helsinki. Se garantizó en todo momento el anonimato de los participantes mediante codificación. Los resultados fueron analizados con SPSS versión 24.0.
Resultados
Se reclutaron en total 100 pacientes, 88 de los cuales eran ambulatorios y 12 se hallaban hospitalizados, todos tenían diagnóstico de cancer estadio IV. Los resultados de la aplicación del cuestionario FACIT-Sp de acuerdo a las areas a estudiar fueron los siguientes:
Variables sociodemograficas: Los datos correspondientes a las variables socio-económicas se encuentran detalladas en la tabla 1. La muestra evaluada constó de 1,5 veces mas mujeres que hombres y la edad promedio de todos los participantes fue de 59,36 años. La mayoría de los participantes finalizaron la escuela secundaria, se definieron a sí mismos como “cristiano católicos” y provenían del distrito de San Juan de Lurigancho. Respecto a la información laboral de los participantes, se obtuvo que la mayoría no trabajaban. De aquellos participantes que presentan actividades laborales, mas de la mitad trabajaba en los quehaceres del hogar. De los participantes que se declararon a sí mismos como “jefe de familia”, se halló que un 70% de ellos fueron mujeres.
Edad (en años) | 59,36 ± 12,02 | ||
---|---|---|---|
Sexo | Frecuencia | Porcentaje | |
Participantes femeninos | 72 | 72% | |
Participantes masculinos | 28 | 28% | |
Religión | |||
Cristiana católica | 63 | 63% | |
Cristiana no católica | 29 | 29% | |
Ateo | 1 | 1% | |
Agnóstico | 1 | 1% | |
No precisa | 6 | 6% | |
Distrito/lugar de procedencia | |||
San Juan de Lurigancho | 11 | 11% | |
Lima | 9 | 9% | |
Cercado de Lima | 8 | 8% | |
San Martín de Porres | 7 | 7% | |
Breña | 5 | 5% | |
Los Olivos | 5 | 5% | |
Ate | 4 | 4% | |
Chorrillos | 4 | 4% | |
Otros | 47 | 47% | |
Grado de educación | |||
Secundaria completa | 24 | 24% | |
Primaria incompleta | 16 | 16% | |
Secundaria incompleta | 16 | 16% | |
Solo refiere “secundaria” | 11 | 11% | |
Solo refiere “primaria” | 9 | 9% | |
Solo refiere “superior” | 8 | 8% | |
Superior técnica completa | 5 | 5% | |
Analfabeto | 4 | 4% | |
Primaria completa | 3 | 3% | |
Superior técnica incompleta | 1 | 1% | |
Superior universitaria incompleta | 1 | 1% | |
Superior universitaria completa | 1 | 1% | |
No brinda información | 1 | 1% | |
"¿Usted trabaja?" | |||
Sí | 13 | 13% | |
No | 85 | 85% | |
No precisa | 2 | 2% | |
"¿A qué se dedica?" | |||
Su casa | 59 | 59% | |
Desempleado | 20 | 20% | |
Comerciante | 3 | 3% | |
Taxista | 2 | 2% | |
Chofer (no taxista) | 2 | 2% | |
Contador | 1 | 1% | |
Niñera/Niñero | 1 | 1% | |
Ambulante | 1 | 1% | |
Acabados (interiores) | 1 | 1% | |
Costurero/Costurera | 1 | 1% | |
Publicidad | 1 | 1% | |
No precisa | 8 | 8% | |
"¿Vive solo?" | |||
Sí | 12 | 12% | |
No | 85 | 85% | |
No precisa | 3 | 3% | |
"¿Es usted jefe de familia?" | |||
Sí | 30 | 30% | |
No | 65 | 65% | |
No precisa | 5 | 5% | |
"¿Tiene o ha tenido familiares con cáncer?" | |||
Sí | 45 | 45% | |
No | 52 | 52% | |
No precisa | 3 | 3% |
Variables relacionadas con el diagnóstico oncológico: El estado funcional de la mayoría de los pacientes estadio IV enrolados fue “adecuado”, según los criterios de la escala ECOG (“Eastern Cooperative Oncology Group”) de la OMS para disfuncionalidad de enfermedad 26,27. La información sobre el estado funcional ECOG se encuentra señalada en la tabla 2. La gran mayoría de los pacientes fue diagnosticada de cancer de mama, seguido de cancer gastrico. De los participantes, un 84% de los sujetos tuvieron metastasis en menos de dos lugares o en dos órganos diferentes (paciente oligometastasico). Por otro lado, un 11% de los participantes reportaron metastasis en mas de dos órganos (paciente plurimetastasico). Los órganos que más afectación metastasica presentaron, fueron: hueso, hígado y pulmones. Con relación al tratamiento recibido, la mayoría de los participantes han recibido quimioterapia anteriormente. Por otro lado, la mayoría de los participantes se encontraban en tratamiento quimioterapéutico al momento del reclutamiento. Más información sobre los diagnósticos, lugares de metastasis y tratamiento se encuentran en la tabla 3.
Frecuencia | Porcentaje | |
ECOG 0 | 11 | 11,30% |
ECOG 1 | 43 | 44,30% |
ECOG 2 | 27 | 27,80% |
ECOG 3 | 13 | 13,40% |
ECOG 4 | 3 | 3,10% |
Diagnóstico Oncológico | Frecuencia | Porcentaje |
---|---|---|
Cáncer de Mama | 23 | 23% |
Cáncer Gástrico | 15 | 15% |
Cáncer de Cérvix | 13 | 13% |
Cáncer de Pulmón | 5 | 5% |
Cáncer de Colon | 5 | 5% |
Cáncer de Ovario | 5 | 5% |
Cáncer de Próstata | 5 | 5% |
Cáncer de Recto | 4 | 4% |
Cáncer de Canal Anal | 3 | 3% |
Tumor del Sistema Nervioso Central | 2 | 2% |
Cáncer de Endometrio | 2 | 2% |
Cáncer de Páncreas | 2 | 2% |
No especificado | 2 | 2% |
Otros | 14 | 14% |
Localización de la metástasis | Frecuencia | Porcentaje |
Huesos | 19 | 19% |
Hígado | 18 | 18% |
Pulmón | 13 | 13% |
Pleura | 10 | 10% |
Sistema Nervioso Central | 7 | 7% |
Ganglios Retroperitoneales | 6 | 6% |
Peritoneo | 4 | 4% |
Ganglios (sin especificar zona) | 3 | 3% |
Músculo estriado esquelético | 2 | 2% |
Piel | 2 | 2% |
Ganglios Mesentéricos | 2 | 2% |
Otros | 14 | 14% |
Tratamiento previo | Frecuencia | Porcentaje |
Solo quimioterapia | 57 | 57% |
Quimioterapia con Cirugía | 9 | 9% |
No especificado | 8 | 8% |
Quimioterapia, Radioterapia y Cirugía | 7 | 7% |
Ninguno | 4 | 4% |
Quimioterapia con Hipertermia | 4 | 4% |
Quimioterapia con Radioterapia | 3 | 3% |
Cirugía | 2 | 2% |
Tratamiento Paliativo | 2 | 2% |
Quimioterapia, Radioterapia y Braquiterapia | 2 | 2% |
TARGA | 1 | 1% |
Quimioterapia, PCL, Radioterapia y Cirugía | 1 | 1% |
Tratamiento Actual | Frecuencia | Porcentaje |
Quimioterapia sola | 46 | 46% |
Tratamientos paliativos para el dolor | 20 | 20% |
Tratamiento paliativo no especificado | 7 | 7% |
Observación | 6 | 6% |
Hipertermia | 5 | 5% |
Ninguno | 4 | 4% |
Quimioterapia con sintomáticos | 3 | 3% |
Radioterapia | 2 | 2% |
Cirugía | 2 | 2% |
Paliativo: Antibioticoterapia con radioterapia | 1 | 1% |
Paliativo: Drenaje torácico bilateral con radioterapia | 1 | 1% |
Paliativo: interferón | 1 | 1% |
TARGA | 1 | 1% |
Paliativo: Drenaje torácico bilateral | 1 | 1% |
Características psico-espirituales: Utilizando la versión revisada en castellano del FACIT-Sp, se evaluaron a los participantes que libremente accedieron a participar en el estudio. Las preguntas exploraron los siguientes ítems: SWB (7 preguntas), EWB (5 preguntas), FWB (7 preguntas), MP (8 preguntas) y F (4 preguntas). Los resultados promedio de los participantes fueron divididos entre el puntaje mas alto posible según el area y representados con porcentajes (tabla 4).
Discusión
Los resultados obtenidos en el presente estudio pueden analizarse de acuerdo a las tres areas estudiadas: elementos socio-demográficos, elementos clínico-oncológicos y elementos vinculados al factor psico-espiritual.
Elementos socio-demograficos: La información obtenida en este estudio es compatible con la información reportada previamente por el HNAL,según los analisis epidemiológicos del 2014 y del 2011, en el que se aprecia que la mayoría de pacientes pertenecían al sexo femenino, no habían completado estudios escolares, provenían de la zona norte de Lima Metropolitana, profesaban la religión católica, estaban desempleados y vivían con una persona adicional para poder ayudarles en sus quehaceres diarios debido a tener algún grado de disfunción secundario al cancer 28,29. Llama la atención que solo la tercera parte se declaró como jefe de familia, y de este porcentaje, la mayoría eran mujeres.
Elementos clínico-oncológicos: Alanalizar las variables clínico-oncológicas, se vio que los diagnósticos oncológicos más comunes fueron: neoplasia de estómago, mama y cérvix 28,29. Ademas, casi la mitad de los pacientes evaluados presentaba un grado de función adecuado según la escala ECOG. En ese sentido, nuestro estudio presenta similaridades con otros trabajos en la misma línea de la evidencia. Un ejemplo de ello es un estudio realizado por Noguchi et al., 19, en el cual la mayoría de pacientes presentaban una escala funcional según ECOG similar a la obtenida en nuestro estudio. Sin embargo, y en comparación con el estudio de Noguchi et al., 19, nuestro estudio presenta ciertas diferencias, como por ejemplo el tamaño muestral, el diagnóstico oncológico mas frecuente (cancer de próstata), así como también el tipo de tratamiento que recibían al momento del estudio (radioterapia). En otro estudio, realizado por Peterman et al., 17, en el que se evaluó la escala FACIT-Sp también en una población oncológica, la mayoría de los pacientes presentaron un ECOG similar a lo obtenido en nuestro estudio. No obstante, los pacientes evaluados se hallaban en estadio 1. En relación a los patrones de diseminación metastasica, hemos encontrado diferencias con la literatura. Nuestros hallazgos reportan que el hueso es el lugar más común de afectación metastasica, seguido del hígado. Por el contrario, en la mayoría de los estudios se encuentra que la zona hepática fue la más común de asiento de secundarismo 30.
Elementos vinculados al factor psico-espiritual: En relación nuestros resultados del FACIT-Sp relacionados al area psico-espiritual, se observó que los ítems vinculados a la F fueron los mas fortalecidos y que los ítems vinculados al FWB los menos favorecidos. Nuestros resultados coinciden con un estudio realizado en población colombiana de pacientes con cancer, donde la escala FACIT- Sp fue aplicada 24. En ambos resultados existe predominancia de la area F sobre otros elementos de la escala FACIT-Sp 24. Estas similitudes pueden sugerir un posible factor religioso preponderante en nuestra región y que, por multiples motivos, se encuentra incluida en la cultura. Ademas, nuestros resultados coinciden curiosamente con un estudio realizado en población arabe predominantemente musulmana donde se reportan altos valores en las areas de F y MP en pacientes oncológicos 31. En este caso, vemos que la importancia para los pacientes oncológicos de espiritualidad se ve reflejada en los altos valores en las areas relacionadas con la parte espiritual o religiosa. Finalmente, nuestros resultados,a la par con las características socio-demográficas de nuestro estudio, podrían sugerir que existe un factor religioso-espiritual fuerte, a pesar de las carencias de nuestra población, y que ello podría servir como base para un contrapeso emocional en el contexto de la salud-enfermedad.
Limitaciones: En nuestro estudio hemos hallado dos limitantes principalmente. La primera fue el tamaño muestral. Esto se debió principalmente al corto periodo de captación de pacientes. Ademas, porque nuestra población se obtuvo de un hospital general y no de un establecimiento dedicado solo al manejo oncológico, como lo sería un instituto (32). Segundo, la falta de estudios de validación de constructos psico- espirituales en nuestro país, a pesar de ya existir estudios que han estudiado una versión castellana en otros lugares de nuestra región latinoamericana (p.ej. Colombia) 24. En ese sentido, se presentaron dificultades en la comprensión de algunos terminos de ítems de la escala, sobretodo “armonía interna”, “sentido de vida”, “propósito” (relacionados con los ítems del componente psico-espiritual). Ello produjo cierta demora para contestar el cuestionario y en algunos casos respuestas heterogéneas, dependiendo cómo entendía cada paciente la pregunta. Al no haber uniformidad con las reacciones y al ver que los pacientes preguntaban sobre el significado de las palabras, se puede inferir que el lenguaje representó una limitante. No obstante, los evaluadores estuvieron en todo momento en la recolección de datos y estuvieron capacitados para responder las preguntas de los pacientes, de forma que se comprendiesen los ítems. Por último, se podría decir que otro intercurrente fue el hecho de la modificacion del cuestionario FACIT-Sp, obviando los ítems para la evaluación física, obteniendo una escala mayormente centrada en características psico-espirituales (fe, sentido de trascendencia y paz). Nuestro interés de modificar el FACIT-Sp se dio con el hecho de que nuestra pregunta de investigación se orientaba principalmente en encontrar dichas características 33.
Perspectivas Futuras: Muchos de los estudios psicométricos en la actualidad estan buscando diferentes definiciones para diversos constructos. Este sería el caso de los elementos psico-espirituales. Cuanto más haya interés en definir elementos psico-espirituales, específicamente en pacientes con estadio IV de cáncer, mas cuestionarios se escribirán y el concepto a buscar será más sólido para así poder intervenir de forma holística en la población, tal cual busca la OMS en su concepto de salud. De este modo el abordaje orientado al cáncer cambiaría incluso desde su visión de salud pública, el cual hoy en día se enfoca en la prevención y tratamiento médico, pero no en el apoyo psico-espiritual, lo cual al parecer es una necesidad inminente.
El principal objetivo de nuestro estudio fue describir elementos psico-espirituales de pacientes de un hospital general de Lima-Perú, afectados por una enfermedad crónica/terminal (cancer estadio IV) empleando la escala FACIT-Sp. Consideramos importante el reportar estos resultados como un estudio descriptivo para resaltar la importancia de elementos psico-espirituales en pacientes con enfermedades avanzadas como el caso del cancer, pues es un ítem que habitualmente no se toma en cuenta para el analisis ni para el diseño de estudios clínicos en esta población y otras semejantes. De forma paralela, cabe mencionar que de acuerdo a nuestra revisión bibliográfica, aún no se ha reportado información sobre psico-espiritualidad empleando el FACIT-Sp en pacientes peruanos de un hospital general ni con diagnóstico de cancer u otro. Por lo que se puede decir que el area mas reforzada en este estudio fue la relacionada con la F, siendo la primera característica descrita en la población peruana de hospital general y por ende merece mayor analisis.
En conclusión, nuestros resultados evidencian que la fe (ítem definido en la escala FACIT-Sp) es el aspecto que más destaca en el concepto de psico-espiritualidad en pacientes peruanos con cancer metastasico. En contraste, bienestar funcional fue el area con menos porcentaje en nuestra muestra, y por ende el que menos destacó entre los otros ítems. Finalmente, creemos que futuros estudios deben de orientarse a poder estudiar estas características en otros grupos de pacientes con cancer y quizas en otras regiones de nuestro país ya que como sabemos existen diversos factores (p.ej. culturales, sociales, económicos, etc.) que pueden influir en la espiritualidad y en la percepción del fenómeno salud-enfermedad.