Los cuidados paliativos son un tipo especial de atención médica diseñada para proporcionar bienestar y soporte a las personas con enfermedades graves y a sus familias en las fases finales de una enfermedad, con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas1. La aplicación de este tipo de asistencia requiere un trabajo conjunto y multidisciplinario, que cuente con la participación de las personas afectadas, sus familiares y los profesionales de la salud, reconociendo que la diversidad cultural genera variaciones en el significado del cuidado de la salud1,2.
Un equipo internacional de expertos sostuvo que los modelos actuales de atención no abordan adecuadamente las necesidades de las personas que viven con enfermedades neurológicas3, las cuales son endémicas en la población, representando alrededor del 43 % del impacto en la salud a nivel mundial, y que suelen ser progresivas y no necesariamente curables, lo que conlleva una mayor morbimortalidad3. La atención de personas con este tipo de afección, que son habitualmente sintomáticas y requieren de apoyo de cuidadores y familiares, se beneficia notablemente de un enfoque que incorpore asistencia paliativa en la atención primaria y especializada4.
En la enfermedad de Parkinson, tanto los síntomas motores (bradicinesia, rigidez, temblor e inestabilidad postural) como los no motores (deterioro cognitivo, síntomas psiquiátricos, dolor, disfagia y estreñimiento) requieren intervenciones multidisciplinarias enfocadas en la calidad de vida4-6. El manejo de las demencias, incluyendo la enfermedad de Alzheimer, debido al deterioro cognitivo que eventualmente compromete a la capacidad de toma de decisiones, plantea el reto de una comunicación oportuna con el paciente y su familia sobre la evolución y el impacto de la enfermedad en sus vidas4,7,8. La esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad que habitualmente compromete de forma devastadora la función motora y lleva a una severa discapacidad, requiere la integración de estrategias con equipos multidisciplinarios en su cuidado, así como una preparación adecuada, anticipándose al deterioro de la función respiratoria y deglutoria. El manejo de tumores cerebrales, como los gliomas, requiere tratamiento sintomático oportuno, además de una planificación de intervenciones que prioricen la calidad de vida. Los cuidados paliativos son altamente necesarios tanto en la atención primaria como en centros hospitalarios especializados para personas en el período posterior a un ictus, integrando el manejo del dolor, la disfagia y la rehabilitación4,9.
La asistencia paliativa en la atención de pacientes con enfermedades neurológicas debe integrarse en todos los niveles de atención, incluyendo la consulta ambulatoria, salas de hospitalización, cuidados intermedios e intensivos, servicios de salud a domicilio y comunitarios, y centros de cuidado crónico. El enfoque ideal incluye la integración de asistencia paliativa en atención primaria para personas con enfermedades neurológicas críticas, junto con la disponibilidad de neurólogos y especialistas en este tipo de cuidado, a través de interconsultas formales para aquellas personas que lo requieran4. También se ha propuesto la implementación de clínicas de atención neuropaliativa con un enfoque holístico que incluya el abordaje de la espiritualidad, el soporte social y el apoyo a los cuidadores9.
En un estudio realizado en un centro hospitalario de referencia neurológica en el Perú, se destacan las variaciones culturales respecto a la actitud de los médicos para comunicar a las personas la verdad sobre el diagnóstico y el pronóstico de la enfermedad. Se han identificado algunas barreras en la comunicación de fin de vida en el Perú, tales como la falta de discusión y documentación de las preferencias del paciente, el enfoque en la curación, la falta de entrenamiento, la cultura paternalista y la naturaleza de las enfermedades neurológicas que afectan la cognición, dificultan la comunicación y generan incertidumbre10.
En varias regiones de Latinoamérica, incluyendo el Perú, existe una gran necesidad de entrenamiento en cuidados paliativos. Iniciativas como un próximo programa de entrenamiento en este tipo de asistencia para residentes en neurociencias tendrán un impacto directo en la atención de la población peruana desde esta perspectiva11. Asimismo, la Sociedad Peruana de Cuidados Paliativos promueve la formación de especialistas en medicina paliativa para cubrir esta necesidad en todos los niveles de atención y en todo el país12. Esperamos que estas y otras iniciativas futuras fortalezcan el crecimiento y el desarrollo de la asistencia paliativa en enfermedades neurológicas en el Perú, y que, progresivamente, se logre integrar este enfoque en todos los niveles de atención y en todo el país.