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Revista de Gastroenterología del Perú

versión impresa ISSN 1022-5129

Rev. gastroenterol. Perú vol.43 no.2 Lima abr./jun. 2023  Epub 06-Jul-2023

http://dx.doi.org/10.47892/rgp.2023.432.1513 

Artículos originales

Calidad de vida relacionada con la salud por IBDQ-32 en pacientes colombianos con enfermedad inflamatoria intestinal en remisión: Un estudio de corte transversal

Health-related quality of life by IBDQ-32 in colombian patients with Inflammatory bowel disease in remission: A cross-sectional study

Viviana Parra-Izquierdo1  4 

Juan Sebastián Frías-Ordoñez5 

Juan Ricardo Márquez4  6 

Fabián Eduardo Puentes-Manosalva4  7 

Fernando Sarmiento4  8 

Rafael García-Duperly4  9 

Melquisedec Vargas4  10 

Gustavo Reyes4  11 

Carolina Samper4 

Manuel Barreiro-de-Acosta12 

1 Gastroenterología y Reumatología, Hospital Internacional de Colombia, Bucaramanga, Colombia.

2 Grupo de Inmunología Celular y Molecular (INMUBO), Universidad El Bosque, Bogotá, Colombia.

3 Gastroadvanced IPS, Bogotá, Colombia.

4 Fundación Colombiana de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, Bucaramanga, Colombia.

5 Medicina interna. Universidad de La Sabana. Chia, Cundinamarca, Colombia.

6 Coloproctología. Instituto de Coloproctología, Clínica Las Américas, Medellín, Colombia.

7 Gastroenterología y Endoscopía Digestiva, Universidad de Caldas, Manizales, Caldas, Colombia.

8 Gastroenterología Pediátrica, Hospital de la Misericordia, Bogotá, Colombia-

9 Coloproctología, Fundación Santa Fe de Bogotá, Bogotá, Colombia.

10 Gastroenterología Pediátrica, Gastrokids SAS, Pereira, Colombia.

11 Gastroenterología y Endoscopia Digestiva, Clínica Universitaria de Colombia, Bogotá.

12 Gastroenterología, Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, España.

RESUMEN

En Colombia no hay datos acerca de la percepción de la calidad de vida (CdV) en enfermedad infamatoria intestinal (EII). Se plantea como objetivo determinar la percepción de la CdV mediante el cuestionario IBDQ-32 en pacientes con EII a partir de una muestra de pacientes de diferentes centros de referencia. Se realizó un estudio de corte transversal en adultos, con EII en remisión clínica, en seguimiento ambulatorio, en 3 instituciones en diferentes ciudades, entre junio 2022 a noviembre 2022, se identificaron sujetos elegibles, se recolectó información en fechas distintas, acerca aspectos sociodemográficos y clínicos, se evaluó el cuestionario IBDQ-32 en una ocasión y se realizó análisis descriptivo y analítico de las variables evaluadas. Como resultado, se obtuvieron 80 pacientes, 70% mujeres, edad media 38,5 (rango18-72; SD 13,25) años. 67,5% colitis ulcerosa (CU), 32,5% enfermedad de Crohn (EC). Se encontró compromiso moderado de la CdV (mediana 150 puntos, rango-intercuartílico 118,3-181,5) en EII, en CU mediana 151 (rango-intercuartílico 120-174,75) puntos, mientras en EC 133(rango-intercuartílico 106,25-186,25) puntos. Hubo mayor afección en dominio sistémico, con medianas 21 (rango-intercuartílico 15,8-27) puntos, y 18,5 (rango-intercuartílico 12,8-25,3) puntos, para CU y EC, respectivamente. Y, los menos afectados correspondieron al dominio digestivo y función social, en CU medianas 48,5 (rango-intercuartílico 40-58,3), y 27 (rango-intercuartílico 20,8-33); en EC medianas 43 (rango-intercuartílico 35,5-61,75) y 24,5 (rango-intercuartílico 18-32,5), respectivamente. No se encontraron diferencias estadísticamente significativas. Este estudio aporta información única acerca CdV de los pacientes con EII en Colombia. Se requiere seguir reforzando el acompañamiento, apoyo, y educación a los pacientes con EII.

Palabras clave: Enfermedades Inflamatorias del Intestino; Colitis Ulcerosa; Enfermedad de Crohn; Calidad de Vida; Encuestas y Cuestionarios

ABSTRACT

In Colombia there are no data about perception of quality of life (QoL) in inflammatory bowel disease (IBD). The aim of this study was to determine the perception of QoL by means of the IBDQ-32 questionnaire in patients with IBD from a sample of patients from different referral centers. We carried out a cross-sectional study in adults with IBD in clinical remission, in outpatient follow-up, in 3 institutions in different cities, between June 2022 and November 2022, eligible subjects were identified, information was collected on different dates, about socio-demographic and clinical aspects, and the IBDQ-32 questionnaire was evaluated on one occasion. Descriptive and analytical analysis of the variables evaluated was performed. 80 patients, 70% women, mean age 38.5(range 18-72; SD 13.25) years. 67.5% ulcerative colitis (UC), 32.5% Crohn´s disease (CD). Moderate QoL involvement (median 150 points, interquartile range118.3-181.5) was found in IBD, in UC median 151 (interquartile range120-174.75) points, while in CD 133 (interquartile range106.25-186.25) points. There was greater involvement in the systemic domain, with median 21 (interquartile range 15.8-27) points, and 18.5 (interquartile range 12.8-25.3) points, for UC and CD, respectively. The least affected corresponded to the digestive domain and social function, in median UC 48.5 (interquartile range 40-58.3), and 27(interquartile range 20.8-33); in median CD 43 (interquartile range 35.5-61.75) and 24.5(interquartile range 18-32.5), respectively. No statistically significant differences were found. This study provides unique information about QoL of patients with IBD in Colombia. It is necessary to continue reinforcing the accompaniment, support, and education of patients with IBD.

Keywords: Inflammatory bowel diseases; Colitis, Ulcerative; Crohn Disease; Quality of Life; Surveys and Questionnaires

INTRODUCCIÓN

La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es una afección inflamatoria crónica, caracterizada por cursar como remisiones y recaídas, y sin tratamiento curativo. La atención médica implica una terapia prolongada, a menudo con efectos secundarios adversos, pruebas invasivas e incómodas, necesidad de cirugía, seguimientos periódicos y hospitalización. Compromete la vida desde distintos puntos de vista, e incluye aspectos físicos, mentales, familiares y sociales 1,2). El efecto negativo es especialmente grave durante las recaídas, pero incluso durante la remisión, hay presencia de síntomas, afectando negativamente su calidad de vida (CdV) 2-4). También, los pacientes con EII también se preocupan por las posibles complicaciones de la enfermedad y otras cuestiones relacionadas, que incluyen el miedo a requerir intervenciones quirúrgicas, la angustia por terminar con ostomía, o la preocupación por el riesgo de desarrollar cáncer, entre otras 3-6).

La medición de CdV permite conocer la percepción de los pacientes acerca de su salud y cómo esta se ve afectada por el manejo que reciben, y su medición es importante en EII 2,3). En el compromiso de la CdV influyen características demográficas, factores relacionados con la enfermedad y factores psicosociales, siendo la actividad de la enfermedad, la presencia de enfermedad de Crohn, el sexo femenino, la edad avanzada y la historia cirugía para EII los que se relacionan principalmente con su disminución 7). El cuestionario Inflammatory Bowel Disease Questionnaire 32 (IBDQ-32) que comprende 32 ítems, es un cuestionario específico para la CdV relacionada con salud en EII, 8), que ha demostrado excelentes propiedades psicométricas, habilidad y aplicabilidad en estudios clínicos, y es ampliamente utilizado 9,10).

Colombia es un país que cuenta con estabilidad democrática, con estrechos lazos con Estados Unidos y que ha adoptado prácticas socioculturales norteamericanas con rapidez en las últimas décadas, que incluyen el rápido aumento en la urbanización, el incremento de la obesidad y el mayor consumo de comidas rápidas 11). Se encuentra catalogada como un país con prevalencia intermedia de EII y con una creciente carga de la enfermedad 11,12), y su sistema de salud está limitado por barreras socioeconómicas, sociales y geográficas 13). A pesar del auge del conocimiento acerca las características clínicas y terapéuticas de los pacientes con EII, hay escasez en información acerca del impacto de la enfermedad en la percepción de la vida de los pacientes, especialmente en su bienestar emocional y social, se desconoce qué otras necesidades existen además de lograr control de la enfermedad, y no hay trabajos que evalúen la calidad de vida relacionada con la salud en EII.

Por ello, se hace importante comprender la percepción de la CdV en pacientes colombianos con EII para determinar medidas que requieran de optimización en prevención y tratamiento. El objetivo principal de este estudio es determinar la percepción de la CdV mediante el cuestionario IBDQ-32, así como identificar los dominios más comprometidos en pacientes con EII, a partir de información recolectada en pacientes diagnosticados con EII en remisión.

MATERIALES Y MÉTODOS

Diseño del estudio y extracción de datos

Se realizó un estudio de corte transversal, mediante muestreo por conveniencia, con población objeto pacientes adultos diagnosticados con EII atendidos en consulta externa desde junio 2022 a noviembre 2022, en tres centros de referencia de EII de Gastroenterología y Coloproctología, en diferentes ciudades principales de Colombia, vinculados con la FUNEIICO (Fundación Colombiana de Enfermedad Inflamatoria Intestinal). Las instituciones participantes fueron la Clínica Gastroadvanced IPS, en sus sedes de Bogotá y Bucaramanga, y el Instituto de Coloproctología ICO, en Medellín.

Los criterios de inclusión fueron: 18 años o más años de edad (por decreto de la legislación nacional), consentimiento para participar en el estudio, capacidad de comunicación en español y tener diagnóstico oficial de EII en remisión clínica confirmado por índice de actividad de la enfermedad, en CU mediante el score de Mayo / Disease Activity Index (DAI) 14 que define remisión clínica” como una puntuación total de 2 o menos con todas las categorías individuales ≤1, mientras que, para EC, se consideró el índice Harvey-Bradshaw 15 que define “remisión clínica asintomática” como un puntaje menor de 5 puntos. Se excluyeron aquellos pacientes en edad pediátrica (definida por legislación nacional como aquella de 2 a 17 años), mujeres embarazadas, sujetos incapaces de completar el cuestionario y diagnóstico de EII indeterminada. Los pacientes elegibles debían tener información completa sobre el año de nacimiento, la edad, el sexo, y seguimiento clínico activo en cada institución del estudio.

Los médicos tratantes identificaron los pacientes elegibles por criterio médico, a quienes les fue enviado el cuestionario por correo, siendo aplicado en una única ocasión por vía virtual por medio de la plataforma Google Forms, bajo sus propias condiciones de uso. Se debe mencionar que el IBDQ-32 no ha sido validado para su aplicación por vía remota, por lo que no hay antecedentes acerca de experiencias previas de su uso por este medio. Los participantes también recibieron una llamada telefónica para recordarles que debían entregar el cuestionario cumplimentado.

Cuestionario

Se utilizó el cuestionario Inflammatory Bowel Disease Questionnaire 32 (IBDQ-32) 8). El IBDQ-32 es un cuestionario de 32 ítems que incluye cuatro aspectos de la vida del paciente: síntomas intestinales (10 ítems), síntomas sistémicos (cinco ítems ítems), social (12 ítems) y emocional (cinco ítems). Las respuestas están en la escala Likert de 1 (peor caso) a 7 (mejor caso), lo que indica en qué medida la afirmación se aplicó a ellos durante las dos últimas semanas. y las puntuaciones más bajas reflejan una peor CdV. El cuestionario fue traducido y validado en español por Masachs et al. 9).

En el cuestionario se preguntó a los pacientes por sus antecedentes clínicos y demográficos, que incluyeron años desde el diagnóstico de EII, tipo de EII, historia de tabaquismo, historia de cirugía para EII, requerimiento de terapia biológica o de pequeña molécula, nivel educativo, estado civil, descendencia, situación laboral, tipo lugar de residencia, y personas con quienes residía. Y la información clínico-demográfica fue verificada por al menos dos investigadores en la historia clínica de cada una de las instituciones participantes.

Recolección de datos

Durante un período de seis meses (junio-noviembre 2022) se recolectó información en las diversas instituciones incluidas en el estudio. Se usó como fuente de información primaria las historias clínicas y el cuestionario aplicado.

Se recolectaron variables sociodemográficas y clínicas, incluyendo la edad actual, estado civil, la educación, la ocupación y el tabaquismo. Se midió la altura y el peso para calcular el índice de masa corporal. La información médica incluyó tipo de EII, fecha de diagnóstico, tipo de tratamiento farmacológico, las cirugías relacionadas, presencia de manifestaciones extraintestinales, y requerimiento de hospitalización en el último año.

Definiciones

Para la medición de los puntajes obtenidos en el cuestionario se utilizó la escala psicométrica de Likert 16). Los rangos de puntajes fueron el menor 32 y el mayor 224, se consideró como “baja CdV” un puntaje entre 32 a 95, “moderada” entre 96 a 159 y “alta calidad” entre 160 a 224 puntos 8). De igual forma, se obtuvo un puntaje en cada uno de los cuatro dominios que se evaluaron en el cuestionario, que incluyen digestivo, sistémico, social y emocional. En cada uno de estos cuatro dominios se obtuvo una puntuación en la que la persona con mayor afectación tendría una CdV baja o moderada, mientras que la persona con menor afectación tendría una CdV alta.

Cada uno de estos dominios tenían un número específicos de preguntas, dándole a éstas una puntuación del 1 al 7, por lo tanto, como a los síntomas digestivos se les asignan 10 preguntas, el compromiso es alto si el resultado de la suma de puntos de cada pregunta está entre los rangos de 10 a 29, media 30 a 49 y baja 50 a 70; 5 preguntas evalúan el dominio sistémico, siendo compromiso alto si los resultados están entre 5 a 14, media de 15 a 24 y baja de 25 a 35 puntos; 12 preguntas componen el dominio emocional, siendo alta afección si los resultados están de 12 a 35, media de 36 a 59 y baja de 60 a 84 puntos; y 5 preguntas en el dominio social, siendo afectación alta de 5 a 14, media de 15 a 24 y baja de 25 a 35 puntos 8).

Análisis estadístico

Se elaboró la base de datos en Microsoft Excel versión 2019. Se garantizó la confidencialidad de información, y ningún registro contenía información sensible sobre la identidad de los pacientes. Se realizaron revisiones de la información obtenida, por tres personas distintas. Se procedió al procesamiento de información en el programa IBM® SPSS® Statistics versión 26.0. Para el análisis descriptivo de variables cuantitativas se utilizó promedio aritmético, mediana, mínimo, máximo, rango intercuartílico y desviación estándar; para las variables cualitativas se utilizaron frecuencias absolutas y relativas. La evaluación estadística de los datos se basó en la prueba de Chi-cuadrado y test de Fisher para las proporciones, y pruebas de comparación de medias no-paramétricas. Se realizó análisis univariado para explorar la relación entre las puntuaciones de IBDQ-32 y variables sociodemográficas y clínicas; en todas las pruebas se utilizó el nivel de significancia al 0,05.

Consideraciones éticas

En su diseño fueron tenidos en cuenta los requerimientos establecidos en la declaración de Helsinki, versión 2013, en Fortaleza, Brasil 17, y a la resolución 8430 de 1993 del Ministerio Nacional de Salud de Colombia 18), de manera que se consideró una investigación sin riesgo, y se garantizó la confidencialidad y reserva de la información recolectada. Todos los participantes firmaron previamente un consentimiento informado. Durante la aplicación del instrumento, se les explicó a los participantes en qué consistía la investigación. Esta investigación fue revisada y aprobada por el Comité de Ética en Investigación de cada institución participante.

RESULTADOS

Características clínicas y demográficas

Se invitó a responder a 84 pacientes, de los cuales 80 respondieron el cuestionario, con tasa de respuesta del 95,2%. Se incluyeron 80 adultos, predominantemente mujeres (70%), con una edad promedio de 38,5 años (SD 13,24) siendo la edad mínima de 18 años y la máxima de 77 años. Todos los pacientes se encontraban en remisión de la enfermedad. En cuanto a tipo de EII, predominó CU, encontrándose relación de CU:EC de 2,1:1 casos. La edad de diagnóstico en CU fue más tardía, sin encontrar diferencia significativa (p= 0,358) (Tabla 1), y la media del tiempo trascurrido desde el diagnóstico de la enfermedad fue de 7,4 (rango0,02-26,1; SD 6,3) años. 60% de sujetos con EII tenían exposición previa a terapia biológica o pequeña molécula, mientras que, en EC esta frecuencia correspondió al 80%; la frecuencia de historia de cirugía para EII, tabaquismo, manifestaciones extraintestinales, y requerimiento de hospitalización en el último año, fue de 17,5%, 16,3%, 30% y 68,8% respectivamente (Tabla 1). Desde el punto de vista sociodemográfico, la mayoría de los sujetos residían en área urbana, con familia, su nivel educativo era formación profesional o superior, con situación laboral activa. La mitad de los sujetos no tenían hijos, y solo el 45% estaban casas o en unión libre (Tabla 2).

Tabla 1 Características clínicas de los pacientes incluidos en el estudio (n = 80). 

Tabla 2 Características sociodemográficas de los pacientes incluidos en el estudio (n = 80) 

Se encontró compromiso moderado de la CdV (mediana 150 puntos, rango-intercuartílico 118,3-181-5) en EII, tanto la mediana de puntaje total en IBDQ-32 en CU como en EC se localizaron en rango moderado (96 a 159 puntos), siendo superior en CU (Tabla 1), y sin encontrar diferencias estadísticamente significativas (p= 0,59).

Percepción de calidad de vida

Al evaluar frecuencias de rangos de percepción de CdV según tipo de EII, se encontró con mayor frecuencia compromiso moderado de la CdV en ambos tipos de EII, sin embargo, al comparar entre CU y EC, en CU se documentó mejor percepción de CdV, con tendencia a ser moderada a alta (figura 1). Considerando que las puntuaciones del IBDQ-32 no seguían una distribución normal, se procedió a análisis mediante pruebas de comparación de medias no-paramétricas. Al evaluar los estadísticos de acuerdo a dominios según tipo de EII (Tabla 3), se encontró que la mayoría de los dominios evaluados en IBDQ-32 presentan tendencia a afectación media, en CU las medidas de tendencia central en dominio digestivo se localizaron en límite superior del rango de afectación media (30 a 49 puntos), y las del dominio social se localizaron en rango de afectación baja (25 a 35 puntos), mientras que, en EC, las medidas de tendencia central fueron menores en todos los dominios en comparación a CU, y en dominio sistémico se localizaron en el límite inferior del rango de afectación media (15 a 24 puntos).

Figura 1 Distribución de rangos de percepción de calidad de vida de acuerdo a IBDQ-32, según tipo de EII (n = 80). 

Tabla 3 Estadísticas descriptivas de los cuatro dominios según IBDQ-32. 

Relación entre las características de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal y la puntuación total del cuestionario IBDQ-32

En el análisis univariado de variables clínicas y sociodemográficas de acuerdo a las distintas categorías por grupos se encontraron todas las medias en rango moderado de compromiso de la CdV (entre 96 a 159 puntos), y no se encontraron diferencias estadísticamente significativas, tanto en las variables clínicas (Tabla 4) como en las sociodemográficas (Tabla 5). Considerando el tamaño de la muestra del estudio, el diseño metodológico y la ausencia de asociaciones estadísticamente significativas en el análisis univariado, no se hizo análisis multivariado.

Tabla 4 Relación entre las características clínicas de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal y la puntuación total del cuestionario IBDQ-32. 

Tabla 5 Relación entre las características socio-demográficas de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal y la puntuación total del cuestionario IBDQ-32. 

DISCUSIÓN

En el estudio realizado se describe la percepción de CdV en una muestra de pacientes colombianos con EII en remisión, cuyas fortalezas incluyen el número de pacientes, procedentes de 3 centros de referencia en EII, y heterogénea. Este es el primer estudio en Colombia que evalúa la percepción de CdV en pacientes con EII en remisión clínica. La información acerca de EII en países latinoamericanos es de especial interés, sus datos son escasos y cada día se han ido optimizando los esfuerzos en brindarla a conocer. Por lo tanto, este estudio presenta nuevos conocimientos sobre percepción de CdV en pacientes con EII en remisión clínica de una población de pacientes poco estudiada.

Se encontró que las puntuaciones entre los pacientes con CU y EC fueron diferentes, aquellos con EC presentaron mayor tendencia a CdV baja. Estos hallazgos se asimilan a lo encontrado en otros estudios 2,19,20 que han demostrado que la EC tiene mayor impacto negativo que la CU. Por un lado, la EC puede ser más incapacitante que la CU; al ser diagnosticada a una edad temprana, los pacientes suelen necesitar medicación crónica a largo plazo y pueden sufrir más temprano complicaciones como hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas. 21 Por otro lado, se ha demostrado que en la EC hay mayor probabilidad de experimentar morbilidad psicológica más pronunciada, e incluso impacto negativo significativo en actividades de ocio y de relaciones interpersonales 4,5 e incluso encontrándose en remisión de la enfermedad, menor CdV que población en general 4). También, a partir del metaanálisis de Knowles et al. 3 se demostró que los pacientes con EC en remisión tenían una CdV desde el aspecto mental significativamente menor que los pacientes con CU en remisión, y que la CdV era mayor cuanto mayor era la duración de la enfermedad. Los resultados en nuestro estudio van en concordancia con esto último, al encontrar que aquellos con mayor duración de la enfermedad presentaron mayor CdV que aquellos con períodos menores, por lo que, los primeros años del diagnóstico de la enfermedad es un periodo clave a considerar para perseguir bienestar psicológico.

En EII, se han demostrado diferencias específicas de género, con mayor impacto en la mujer 22). Algunas de estas consideraciones incluyen: los síntomas de la EII empeoran durante el ciclo menstrual sin correlación con la actividad de la enfermedad; la endometriosis puede llegar a ser más frecuente; baja tasa de fertilidad, más en probable relación a ausencia voluntaria de hijos que a la gravedad de la enfermedad; alteración de la estética perineal con relación a compromiso por la enfermedad o requerimiento de cirugía. También, el uso de biológicos y tiopurinas aumenta el riesgo de cáncer de cuello uterino, cáncer anal y cáncer vulvar. Y se ha descrito peor bienestar psicológico 23). Por el otro, a nivel local existe predominio de prevalencia e incidencia en las mujeres 11,12). También, los factores psicosociales influyen más en las mujeres que en los hombres en general. Las mujeres también tienen mayor preocupación por la enfermedad, evalúan sus síntomas más graves y tienen puntuaciones más bajas de CdV 24). En algunos estudios se ha demostrado el impacto del género en CdV en EII 25), mientras que otros no confirman tales resultados 26,27). En el presente estudio, la muestra estuvo compuesto predominantemente por mujeres en edades tempranas de la vida, y se encontró menores puntajes de CdV en comparación a hombres, pero sin significancia estadística.

Múltiples estudios han demostrado que, aunque los pacientes en remisión tienen una mejor CdV que los pacientes con enfermedad activa 2,28, hay factores que podrían influir negativamente en la CdV de estos pacientes 28). En el estudio realizado, el dominio sistémico fue el que mayor presentó afectación en comparación a los otros dominios evaluados en IBDQ-32. Si bien, se sabe que la EII es una entidad de aparición temprana en la vida y en edades altamente productivas, puede generar síntomas como dolor abdominal, fiebre, diarrea y fatiga, que se pueden hacer especialmente graves durante las recaídas, pero incluso en la remisión 29). También, los pacientes tienden a restringir su dieta por temor a presentar síntomas gastrointestinales incómodos, lo que reduce su CdV 30). Los hallazgos del presente estudio confirman información descrita en la literatura 31), y coinciden con los del estudio de Stroie et al. 28 en el que se mostró como síntomas sistémicos como la fatiga alteran la CdV en pacientes en pacientes con EII en remisión. Por lo que, los síntomas sistémicos corresponden a una necesidad no satisfecha en el manejo de pacientes con EII, y se requiere de un mejor abordaje de estos para intentar mejorar la CdV.

En EII, los síntomas de la enfermedad perturban las relaciones interpersonales, las actividades diarias, la participación social y el bienestar mental, afectando a la CdV. Por lo que la evaluación de la CdV de los pacientes con EII es un tema de mayor reconocimiento por la comunidad médica y científica 2,3,32). En el estudio realizado, en esta muestra de pacientes se encontraron resultados alentadores en emocional y función social, al mostrar que se encuentran en el límite superior del rango de afectación media (36 a 59 puntos) y en rango de afectación baja (25 a 35 puntos), respectivamente. Sin embargo, en comparación con estudios realizados en otras regiones, que incluyen Centroamérica 10 y Europa 26,32), los estadísticos en dominios emocional y de función social, fueron más bajos. Estos hallazgos son atribuibles al conocimiento de la EII en Colombia, ya que, el comportamiento actual de la EII en la mayoría de países en Latinoamérica se encuentra en una fase epidemiológica más temprana caracterizada por aumento rápido de la incidencia y prevalencia baja, lo que hace que la EII sea un tema de conocimiento mucho más reciente en comparación a otras latitudes 29). Debe mencionarse que los pacientes incluidos en el estudio, la mayoría es procedente de área urbana, y se encuentran en seguimiento activo en instituciones vinculadas a FUNEIICO, una organización que brinda apoyo y soluciones a pacientes con EII en Colombia. Por lo que, el panorama puede ser diferente para aquellos pacientes que están en seguimiento por el médico de atención primaria o en áreas rurales, o marginadas de centros de alto nivel de atención en salud.

En cuanto a la relación entre las características de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal y la puntuación total del cuestionario IBDQ-32, en el estudio realizado, en las características clínicas, la mayor parte de pacientes a pesar de encontrarse en remisión se caracterizaron por formas graves de EII, y, aquellos con bajo peso (<18,5kg/m2), hospitalización por EII, cirugía para EII, manifestaciones extraintestinales, y uso de biológico o pequeña molécula presentaron menores puntajes en CdV. Lo cual ya ha sido previamente descrito en la literatura: el bajo peso (<18,5kg/m2) 30,33 se ve relacionado por factores asociados con la malnutrición, principalmente pérdida de masa muscular esquelética y de fuerza muscular con resultados adversos, llevando a pérdida en la CdV; la historia de hospitalización 26,34), pues la recaída de la enfermedad lleva a necesidad de hospitalización y compromiso funcional; el requerimiento de cirugía 35,36), que se ha asociado a algunos factores como recurrencia postoperatoria, los episodios obstructivos, la necesidad de una nueva intervención quirúrgica y alteración en el número de deposiciones diarias 37); la presencia de manifestaciones extraintestinales 1), en las que se ha observado una relación directa entre la actividad de la enfermedad, el dolor y la discapacidad; y el requerimiento de biológico o pequeña molécula 19,28), estos se suelen administrar a pacientes con presentaciones de EII más graves y es probable que los pacientes presenten más limitaciones en sus actividades 19). Mientras que, en características sociodemográficas, se observó menor CdV en aquellos menores niveles educativos, divorciados o separados, con hijos en la familia, desempleados, que viven en familia, y procedentes de área rural. Algunas características como menores niveles educativos, divorciados o separados, desempleados, y procedentes de áreas rurales, se han descrito previamente en la literatura 2,3,32), y están relacionados principalmente con varios factores, como la limitación en actividades habituales de la vida, un impacto directo en la educación, la empleabilidad y las relaciones sociales e interpersonales (sexualidad, intimidad), así como el estigma y la discapacidad 2). Mientras que otras, como tener hijos y vivir en familia, no han sido tan descritas en la literatura; pero, podrían verse relacionadas en que los síntomas físicos de EII alteran las actividades sociales de una persona, con altos niveles de malestar psicológico, y provocando cambios en el estilo de vida y alteraciones en las relaciones de la vida familiar 32). Todos estos hallazgos son de interés, y son características únicas que tener en cuenta en nuestra población.

Este estudio presenta algunas limitaciones, la principal fue su diseño transversal, sin poderse evaluar una relación causal entre la exposición y el desenlace. Por lo que, no se hizo análisis multivariado considerando el tamaño muestral, el diseño metodológico y los resultados encontrados en el análisis univariado. También, la calidad de la información pudo verse afectada al diligenciamiento de las historias clínicas. La verificación por al menos dos investigadores de los datos de los registros clínicos y de las encuestas entregadas por los pacientes, pudo además disminuir el sesgo de transcripción. También, que la aplicación del cuestionario fue por vía remota, al momento de su aplicación no había antecedentes previos de aplicación de IBDQ-32 en sujetos con EII en remisión por vía electrónica por medio de Google Forms, sin embargo, este cuestionario en EII se caracteriza por ser adecuado para el problema de salud de acuerdo a estudios previos en la literatura, con delimitación de sus componentes, basado en datos generados por los propios pacientes, fiable, sensible, previamente validado al español 9), además de ser aceptado por pacientes, profesionales de salud e investigadores, por lo que se disminuyó la posibilidad de sesgo de recolección.

Otra limitación es que la remisión de la enfermedad se determinó únicamente por criterio clínico, sin una evaluación endoscópica en el momento inclusión para confirmar la remisión, además que carece de resultados de laboratorio (por ejemplo, recuentos sanguíneos completos, proteína C reactiva, nivel sérico de biológicos y anticuerpos), tampoco se evaluó presencia de trastornos mentales, ni de cáncer, u otras comorbilidades con gran impacto psicológico, lo que podría haber disminuido drásticamente la muestra a considerar en este estudio. Por otro lado, las diferentes instituciones participantes son de alta complejidad, centros de referencia de pacientes con EII, por lo que probablemente se incluyeron pacientes con mayor gravedad de la enfermedad y complicados que los de otros centros del país, en seguimiento activo por personal experto en EII, y con mejores conocimientos acerca la enfermedad, su tratamiento y pronostico, y no se refleja toda la realidad de Colombia. A pesar que se trató de un estudio netamente descriptivo, sin documentar asociaciones estadísticamente significativas, con limitaciones en su extensión y los centros incluidos, al incluir sujetos adultos en remisión de EII por criterio clínico, confiere un panorama inicial acerca de las características en la percepción de calidad vida en pacientes con EII que han cumplido objetivos terapéuticos y se encuentran en manejo multidisciplinario, y una comparación frente a lo documentado en otras regiones. También, la muestra incluida en el estudio se considera representativa. Los datos estadísticos documentados son concordantes y se aproximan a lo establecido en otros países latinoamericanos, e incluso otros continentes.

CONCLUSIONES

Este estudio aporta información valiosa sobre la percepción de CdV en pacientes con EII en remisión en nuestro medio, en resumen, se demostró compromiso moderado de la CdV de acuerdo con IBDQ-32, con puntajes menores en EC, siendo el dominio sistémico el principalmente afectado, y mejores resultados en los dominios de función social y emocional. No se pudo establecer relación de causalidad entre variables clínicas y sociodemográficas con percepción de CdV baja. Y en comparación a otros países, los puntajes en percepción de CdV fueron menores.

Todos estos resultados indican que, se requiere de seguir reforzando el acompañamiento, apoyo, y educación a los pacientes con EII, con un mejor enfoque integral, lo cual redundará en mejoría de la CdV, desenvolvimiento en actividades de la vida diaria, y asimilación de la enfermedad.

REFERENCIAS

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Aprobación ética y consentimiento de participación: Esta investigación fue revisada y aprobada por el Comité de Ética en Investigación de cada institución participante.

Consentimiento para la publicación: Se tuvieron en cuenta los requerimientos establecidos en la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de la República de Colombia, de manera que se consideró una investigación sin riesgo, todos los participantes firmaron consentimiento informado y se garantizó la confidencialidad y reserva de la información recolectada.

Disponibilidad de datos y material: Los datos y el material disponibles para la publicación están en el manuscrito y no se omite ninguna información.

Financiación: Ninguno declarado por los autores.

Citar como: Parra-Izquierdo V, Frías-Ordoñez JS, Márquez JR, et al. Calidad de vida relacionada con la salud por IBDQ-32 en pacientes colombianos con enfermedad inflamatoria intestinal en remisión: Un estudio de corte transversal. Rev Gastroenterol Peru. 2023;43(2).95-103. http://dx.doi.org/10.47892/rgp.2023.432.1513

Abreviaturas CU: Colitis ulcerosa CdV: calidad de vida DAI: Disease Activity Index DE: desviación estándar. EC: enfermedad de Crohn. EII: Enfermedad infamatoria intestinal FUNEIICO: Fundación Colombiana de Enfermedad Inflamatoria Intestinal IBDQ-32: Inflammatory Bowel Disease Questionnaire-32. IMC: índice de masa corporal. RIQ: rango intercuartílico.

Recibido: 01 de Abril de 2023; Aprobado: 15 de Junio de 2023

Correspondencia: Juan Sebastián Frías-Ordoñez Dirección: Facultad de Medicina, Departamento de Medicina Interna. Autopista norte, Kilómetro 7, costado occidental, Chia, Cundinamarca, Colombia. Email: jsfriaso@unal.edu.com

Conflictos de interés:

Ninguno declarado por los autores.

Contribuciones de los autores:

VPI Diseño del estudio, reclutamiento de pacientes, recolección de datos y redacción del documento. JRM, FEPM, FS, RGD, MV, GR, y CS Reclutamiento de pacientes y recolección de datos. JSFO y MBA Diseño del estudio, análisis de datos y redacción del documento. Todos los autores realizaron aprobación definitiva de la versión que se presenta.

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