ARTÍCULO ESPECIAL

 

Medicina narrativa

Narrative medicine

 

Dayana Urday-Fernández^1,a, María Sofía Cuba-Fuentes^1,b

¹ Universidad Peruana Cayetano Heredia. Lima, Perú.
^a Médico residente de medicina familiar, ORCID: https://orcid.org/0000-0003-0373-4037.
^b Médico asistente de medicina familiar, ORCID: https://orcid.org/0000-0001-7394-7092.

 

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RESUMEN

Una medicina científicamente competente por sí sola es insuficiente para ayudar a los pacientes a lidiar con la pérdida de salud, encontrar un significado en el sufrimiento y dotar al médico de la capacidad de establecer una relación médico-paciente suficientemente compasiva y empática. El interés en estos aspectos es propio de modelos de atención clínica centrados en el paciente (y no en las enfermedades), que también implica reconocer que los pacientes traen sus propias historias con información sobre su vivencia de la enfermedad. La narrativa, una forma lingüística con características definidas empleada en medicina, ayuda a generar un puente entre la biomedicina moderna y la experiencia vivida por el paciente. La medicina narrativa recoge aspectos del modelo biopsicosocial y la medicina centrada en la persona. Favorece el desarrollo de competencias para aprovechar las narrativas en los procesos diagnóstico, terapéutico, educación de pacientes, profesionales y la investigación; asimismo, tiene impactos positivos en los profesionales de salud al promover espacios de reflexión y autoconciencia, y se complementa con el enfoque de la práctica médica basada en la evidencia. En este artículo intentamos introducir la medicina narrativa como herramienta para la mejora de la atención médica.

Palabras clave: Medicina Narrativa; Atención Dirigida al Paciente; Pacientes; Enfermedad; Empatía.

 

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ABSTRACT

A scientifically competent medicine alone is insufficient to help patients cope with loss of health, find meaning in suffering and endow the physician with the ability to establish a sufficiently compassionate and empathetic physician-patient relation. Interest in these aspects is typical of clinical care models focused on the patient (and not on diseases), which also implies recognizing that patients bring their own stories with information about their experience of the disease. Narrative, a linguistic form with defined characteristics used in medicine, helps to create a bridge between modern biomedicine and the experience lived by the patient. Narrative medicine includes aspects of the biopsychosocial model and patient-centered care. It favors the development of skills to take advantage of narratives in the diagnostic, therapeutic, patient education, professional and research processes. Likewise, it has positive impacts on health professionals by promoting reflection and self-awareness and is complementary to evidence-based medicine. In this article we try to introduce narrative medicine as a tool for the improvement of medical care.

Keywords: Narrative Medicine; Patient-Centered Care; Disease; Patients; Empathy.

 

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INTRODUCCIÓN

Una medicina científicamente competente por sí sola es insuficiente para ayudar a los pacientes a lidiar con la pérdida de salud o encontrar un significado en el sufrimiento; tampoco puede dotar al médico de la capacidad de establecer una relación médico-paciente compasiva y empática, que entienda el significado del sufrimiento para cada paciente. Por ende, restringe la capacidad de proponer soluciones acordes a las necesidades particulares de cada persona consultante^1,2. Centrar la atención médica en los pacientes (y no en las enfermedades) implica reconocer que todos los pacientes traen sus propias historias, y los médicos estamos llamados a examinar a los pacientes no solo con nuestros ojos sino desde otras perspectivas³. Si queremos ejercer una medicina centrada en el paciente, debemos "aceptar nuestra obligación de aprender a recibir estas historias"¹.

Escuchar narrativas, recopilarlas, compartirlas y escribirlas, ha sido en los últimos años un hito importante en la práctica y la enseñanza de la medicina. Autores de diversas disciplinas han reconocido su papel, ya que detallan las profundas experiencias de las personas en sus propios contextos, ya sea en el rol de pacientes o como médicos que cuidan de ellos¹.

En este artículo intentamos introducir la medicina narrativa como herramienta para que estudiantes, residentes y profesionales de salud orienten esfuerzos al entendimiento de lo que significa la enfermedad para los pacientes. Se considera que, a partir del desarrollo de competencias narrativas en nuestra práctica médica, pueden surgir nuevas formas en las que se pueda examinar, reflexionar y reafirmar un compromiso continuo con una atención centrada en los pacientes^4,5.

MEDICINA NARRATIVA

La narrativa es una forma lingüística que tiene algunas características⁶:

Tienen una secuencia temporal, finita y longitudinal, donde se puede identificar un comienzo, una serie de eventos y un final.

Se presupone la existencia de un narrador y un oyente, cuyos diferentes puntos de vista afectarán la forma en que se cuenta la historia.

Se pone énfasis en los individuos, por lo que nos ayuda a entender cómo se sienten.

Es absorbente, en el sentido que involucra al oyente (o al lector) e invita a una interpretación.

Las narrativas son importantes en medicina porque ayudan a generar un puente entre la biomedicina moderna la experiencia vivida del paciente; entre el que cuenta la historia y el que la escucha. Las narrativas pueden desestructurar la forma en que usualmente aprenden a practicar los profesionales de salud, redescubriendo la singularidad de cada persona frente a la enfermedad, nos ofrecen "la experiencia de vivir a través de…" y no simplemente "el conocimiento sobre…" los personajes de la historia⁶.

Podríamos considerar que la medicina narrativa es la medicina practicada con competencia narrativa; es decir, la competencia para absorber, interpretar y responder a las narraciones. El lector u oyente narrativamente competente encuentra el significado de una narrativa (novela, libro de texto, relato), valorando ¿quién lo cuenta? ¿quién lo oye? ¿por qué y cómo se cuenta?; con estas competencias, el significado de lo narrado se capta en colaboración desde fuentes posiblemente contradictorias: el lector y el escritor, el observador y lo observado, el médico y el paciente. No es un entendimiento monolítico y jerárquicamente establecido².

Diversos autores consideran que la medicina narrativa no resta valor al enfoque de la práctica médica basada en la evidencia, sino que ambos son complementarios^6,7,8. La medicina narrativa recoge modelos como la medicina biopsicosocial y la medicina centrada en el paciente. Además, proporciona los medios para comprender las conexiones personales entre el paciente y el médico, el significado de la práctica médica para cada galeno, la profesión colectiva de los ideales médicos y el discurso de la medicina con la sociedad a la que sirve². Por ende, con el entrenamiento sistemático y riguroso en habilidades narrativas tales como lectura cercana, escritura reflexiva y discurso auténtico con pacientes, los médicos y estudiantes de medicina pueden mejorar la forma de brindar cuidados a las personas en el rol de pacientes, el compromiso con su propia salud y satisfacción, el cuidado mutuo con sus colegas y la fidelidad continua a los ideales de la medicina.

Escuchar historias de enfermedades y reconocer que a menudo no hay respuestas claras a las preguntas narrativas de los pacientes y sus seres queridos, exige a veces ser testigo de pérdidas injustas y tragedias aleatorias. Lograr presenciar tales actos potencia las tareas "más clínicas": establecer una alianza terapéutica, generar y proceder a través de un diagnóstico diferencial, interpretar correctamente los hallazgos físicos y los informes de laboratorio, experimentar y transmitir empatía por la experiencia del paciente y, como resultado de todo esto, comprometer al paciente con una atención eficaz²; además, se ha descrito la utilidad de la narrativa en medicina en los diferentes procesos del encuentro médico paciente, tal como se muestra en la tabla 1.

 

 

NARRATIVA Y SIGNIFICADO DE LA ENFERMEDAD

La medicina moderna carece de un método para medir las cualidades existenciales, como el dolor interno, la desesperación, la desesperanza y el dolor moral que frecuentemente acompañan, y constituyen, los males que padecen las personas. Y dado que los pacientes casi invariablemente expresan sus experiencias más importantes (parto, muerte, dolor y enfermedad) en narrativas muy diferentes a las de los médicos, se deduce que los médicos y los pacientes a menudo asignan significados muy diferentes a la misma secuencia de eventos⁶.

La historia clínica convencional representa, en el mejor de los casos, la intersección entre el mundo de un paciente en particular y el mundo abstracto del conocimiento médico. Suele existir una tensión entre la florida narrativa que el paciente trae a la consulta y el relato del médico "del real significado" o de "lo que realmente está sucediendo". Las narrativas son capaces de proporcionar alcances sobre el significado, contexto y perspectiva para la situación de cada paciente, ofreciendo una posibilidad de comprensión a la que no se puede llegar por ningún otro medio. Esta es la razón por la que los médicos y los terapeutas ven su papel en los términos de facilitar "historias alternativas que tengan sentido desde el punto de vista del paciente⁶.

NARRATIVAS Y MÉTODO CLÍNICO CENTRADO EN EL PACIENTE

Bajo el paradigma propuesto por Engels a finales de la década de los 70, el modelo biopsicosocial, que implica una "filosofía de la atención clínica" e intenta proporcionar vías para entender "la experiencia de enfermar del paciente", se ha propuesto el método clínico centrado en la persona^9,10. Se trata de una herramienta para la atención diseñada por Ian McWhinney, Moira Stewart y Judith Brown en Canadá, que propone entender a las personas en su contexto y explorar el significado que tiene la enfermedad en su vida, entendiendo que tanto la enfermedad, persona y entorno no son independientes, sino que confluyen y se interrelacionan. Por ello establece la necesidad de abordar cuatro componentes: la dolencia, la salud y la enfermedad; aproximación a la persona como un todo; acuerdo común en base a la definición de problemas, objetivos y roles; y desarrollo de la relación médico-paciente¹⁰.

La medicina narrativa aporta al método clínico centrado en el paciente, puesto que facilita una exploración más completa de la historia del paciente, una comprensión más profunda del mismo, de la experiencia de la enfermedad y todas las implicaciones para su vida y su entorno. Además, esta comprensión, en sí misma, facilita la gestión de los elementos motivadores en cada paciente que facilite la generación de los cambios requeridos, "escribiendo" nuevas narrativas en su vida^1,6,7.

EL PACIENTE COMO TEXTO

Una condición para valorar la importancia de la narrativa en medicina es comprender que la complejidad de la persona humana puede encontrar un paralelo con la noción de texto, transitando desde el reduccionismo cientificista que toca al ser humano como objeto de un saber exacto, al borde donde lo humano es abordado desde su intrínseca condición problemática, inconclusa, imprevisible, reticente a cualquier encasillamiento conceptual. Es por eso que algunos autores postulan que el verdadero arte de curar debería entender al paciente en su condición de texto, es decir, de realidad abierta y multívoca¹¹.

En el ámbito de la salud, la ciencia médica brinda datos de gran utilidad, no cabe duda, pero al fin y al cabo datos que a veces, al margen de la realidad de la persona que sufre, con una historia particular, única e irrepetible. El hecho de que el paciente sea visto como un texto, es sinónimo de que en su ser de enfermo pueden emerger palabras que deben ser extraídas del silencio, que están a la espera de nuevas interpretaciones y que, además, estarán abiertas a los muchos que puedan leerlas, desde todas las instancias que puedan proveer salud¹¹.

AUTOCONCIENCIA PARA UNA MEJOR RELACIÓN MÉDICO PACIENTE

A través del compromiso auténtico con sus pacientes, los médicos pueden cultivar la afirmación de la fuerza humana, la aceptación de la debilidad humana, la familiaridad con el sufrimiento y la capacidad de perdonar y ser perdonado. El diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad requieren el ejercicio de estas capacidades narrativas del médico. De hecho, puede ser que el instrumento terapéutico más potente del médico sea su "self", que está en sintonía con el paciente a través del compromiso compasivo a su lado y disponible para el paciente a través de la reflexión².

Los profesionales reflexivos pueden identificar e interpretar sus propias respuestas emocionales a los pacientes, pueden dar sentido a sus propios viajes de la vida. Hoy en día, confiando en el conocimiento emergente de las disciplinas narrativas, los médicos están aprendiendo a practicar la medicina con una preocupación comprometida, un enfoque que requiere una reflexión disciplinada y constante sobre su propia práctica².

NARRATIVA Y EDUCACIÓN MÉDICA

La literatura ha sido usada en la instrucción médica para promover el razonamiento ético y moral, para mejorar la comunicación entre médico y paciente, para buscar un entendimiento más profundo de la historia clínica, para explorar el valor terapéutico de contar historias, para tener una perspectiva cultural y para incrementar el autoconocimiento¹². Si el paciente es entendido como texto, el médico debe recibir un buen entrenamiento para aprender a desarrollar su capacidad de escucha de lo que el "texto" quiere decir. De este modo, los estudiantes buscaran dominar el conocimiento científico y también el conocimiento de las personas concretas que padecen alguna enfermedad. Este ejercicio puede contribuir a hacer más profunda la capacidad de comprensión del médico en relación con sí mismo y los demás, y también con una sensibilidad más aguda podrá ayudar a percibir la complejidad y a darse cuenta de que el dolor humano representa una realidad mucho más amplia y difícil de explorar que el mero sufrimiento físico¹¹. Aproximadamente un 30% de las facultades de medicina en EEUU incluyen alguna clase de instrucción en literatura y medicina¹³.

Existen diferentes géneros que se pueden utilizar en la elaboración de una narrativa y en la formación de los futuros médicos y especialistas⁴:

• Ficción médica: Se pueden inventar historias sobre médicos y pacientes, crear mundos ficticios que corresponden aproximadamente a las experiencias del autor, pero las trascienden para expresar la visión estética y la coherencia artística.

• Autobiografía médica: La decisión de publicar una autobiografía involucra al autor en el examen público del "yo privado", escribiendo sobre eventos pasados para justificar la cohesión o aceptar hechos y elecciones. Al convertirse en médicos, los jóvenes estudiantes de medicina experimentan dramáticas transformaciones personales, a menudo en un tiempo relativamente corto, que a veces los hacen irreconocibles para ellos mismos. El hecho que se hayan publicado muchas memorias sobre la escuela de medicina, sugiere la urgencia de hablar de estas transformaciones, y de contarlas con alegría, tristeza, rabia y arrepentimiento. Conviene a los médicos particularmente escribir autobiografías, incluso algunos consideran que necesitan escribirlas más que otros profesionales.

• Historias de la práctica: Debido a que los médicos escriben estos textos para que otros médicos los lean, adoptan la postura narrativa del informante, esperando que sus lectores aprendan cosas entre líneas. Los médicos escriben estos textos para presentar experiencias únicas a sus colegas, meditar en voz alta para otros y para ellos mismos y, a veces, para buscar el perdón por los errores percibidos.

La inclusión de narrativas y literatura en la formación de los futuros médicos puede ayudar a lograr competencias indispensables para la práctica médica¹⁴, como: relación médico paciente, habilidades para la consulta ambulatoria, entendimiento de problemas psicosociales y desarrollo de empatía, entendimiento más profundo de cómo nos comunicamos, y estimula la autorreflexión e imaginación moral.

ENSEÑANZA DE MEDICINA NARRATIVA EN EL PERÚ

La atención centrada en el paciente es uno de los enfoques predominantes del médico de familia, por lo que el Programa de Residentado Médico de Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad Peruana Cayetano Heredia organizó el año pasado un taller de narrativas que tuvo 3 fases:

1. Se invitó de manera espontánea a un grupo de 15 residentes a escribir una narrativa sobre algún hecho que los hubiera impactado y llevado a reflexión durante su ejercicio profesional; 3 de ellos lograron elaborar narrativas, las cuales fueron revisadas por residentes y tutores. Durante la revisión, además de la corrección de estilo, se incentivó a que los autores pudieran ser explícitos respecto a cómo se sentían frente a los hechos, en lugar de solo relatarlos. Finalmente, se constató que cada narrativa ejemplificara algún componente del método clínico centrado en el paciente. Así, presentamos como ejemplo la narrativa de un médico residente del primer año, titulada: "Cuando la esperanza vuelve".

2. En un segundo momento, se organizó un taller abierto con aproximadamente 30 residentes, los cuales fueron distribuidos en 4 grupos, cada uno de ellos recibió una de las narrativas elaboradas previamente para su lectura y reflexión a partir de preguntas. Luego, en plenaria, se compartió cómo el relato ilustraba el abordaje de cada componente del método clínico centrado en el paciente.

3. Finalmente, se desarrolló un taller similar en el Congreso de Medicina Familiar y Comunitaria del año 2018, con la participación de otros médicos residentes y también especialistas médicos de familia.

Al finalizar estas tres etapas, los participantes en las actividades manifestaron que las narrativas permiten generar espacios de reflexión personal, colectiva y autoevaluación del acto médico, para el crecimiento profesional y personal, y que las competencias para escribirlas y comprenderlas se van mejorando progresivamente, de manera individual y colectiva (ninguno de los residentes autores de las narrativas tuvo experiencia previa en este tipo de escritura).

Cuando la esperanza vuelve Flor Crispín Anaya

Estaba trabajando como médico general en un centro de salud de Huánuco, cuando llegó a la consulta el señor Chávez, de 60 años. Él era para mí un aliado para la promoción de la salud en la localidad, con su entusiasmo y espíritu participativo, contagiaba a todos los demás asistentes.

El señor Chávez había venido para contarme que hace más de 1 año presentaba nicturia y disminución del chorro urinario, que habían ido empeorando. Mientras el señor Chávez se esforzaba por recordar detalles de sus molestias en mi mente aparecía el rótulo: "hiperplasia de próstata de grado tres o cuatro", pero además mi mente se empezó a llenar de reproches que al unísono increpaban: "¡señor Chávez, qué tal descuido de su salud". El disgusto y la frustración casi me vencen, pero respiré profundamente, y de manera escueta terminé la consulta indicándole varios exámenes auxiliares, "lo veo la próxima semana con los resultados", dije finalmente.

El día de la reevaluación, el señor Chávez acudió a la cita, me entregó un paquetito con resultados de exámenes: "¿cómo me encuentra doctorita?". Mi diagnóstico y mis temores estaban siendo corroborados, entonces nuevamente me invadió el sentimiento de frustración y con enojo le dije: "¿por qué ha sido tan descuidado con su salud señor Chávez?, si me hubiera hablado de esto antes, tal vez hubiéramos evitado una operación". Su rostro cambió, y pasó a expresar temor, desconcierto, dijo: "¿operación, doctora?" "sí, señor Chávez"-respondí- "su próstata ha crecido al grado máximo y probablemente requerirá una operación". Él no dijo ni una palabra y salió del consultorio. Apenas cerró la puerta, escuché el grito de una mujer: "se desmayó, se desmayó, ¡ayúdenlo por favor!". Salí inmediatamente y vi al señor Chávez tendido en el suelo, pálido. Con ayuda de la técnica de enfermería y, luego de algunas maniobras, lo estabilizamos.

Recuperado el señor Chávez, me miró y comenzó a llorar diciendo: "doctora no quiero operarme, yo todavía trabajo, si no le avisé de mis síntomas antes fue porque no quería llevar más problemas a mi casa, discúlpeme, por favor, que no me operen". Creo que nada nos prepara para comunicarnos de manera adecuada en una situación así; yo no sabía qué decir, sentía un nudo en la garganta.

"Señor Chávez"- le dije mirándolo a los ojos a él y a su hija-, "usted será evaluado en el hospital por el urólogo, si él indica operación, será para que usted esté mejor". Tomándolo de la mano le dije: "usted siempre ha sido un aliado para promover la salud en esta comunidad, un líder innato y un hombre muy valiente. Le pido disculpas si no le supe explicar su diagnóstico y los beneficios de recibir un tratamiento a tiempo". El señor Chávez ya no lloraba, y continué: "nosotros vamos a seguir muy de cerca su caso…¡ánimo!...queremos verlo nuevamente riendo y liderando en las charlas de salud". En pocos minutos el rostro del señor Chávez parecía otro, dejó de llorar, y me dijo "gracias doctora, ya me siento mejor, le prometo que me esforzaré en recuperarme pronto para volver a apoyarla con las charlas de salud, ¡ya verá!".

En ese momento entendí que un médico siempre tiene que escuchar al paciente hasta el final, preguntarle más acerca de sus molestias. Me di cuenta que, mis altas expectativas de que sea "el paciente estrella" le había quitado espacios para que me hable de otros síntomas que le aquejaban.

Afortunadamente, todo esto ocurrió un sábado, así que tuve todo el domingo para reflexionar sobre lo ocurrido. El lunes volví al centro de salud con una nueva estrategia: me invité a mí misma a escuchar de manera más activa a mis pacientes y a "ponerme en sus zapatos". Sabía que acababa de obtener una lección que nunca se borraría de mi mente ni corazón. Y creo que en parte de eso se trata nuestro crecimiento profesional, en lograr que cada lección nos transforme y haga de nuestra relación médico-paciente, una relación terapéutica en sí misma.

CONCLUSIONES

Centrar la atención médica en los pacientes implica reconocer la complejidad de la persona humana que puede ser comparable con la "noción de texto", de donde se entiende que todos los pacientes traigan sus propias historias, narrativas que nos permiten comprender mejor el significado particular que le otorgan a la salud y enfermedad y, por tanto, mejorar la capacidad para proponer soluciones acordes a las necesidades individuales (dimensiones narrativas de la enfermedad y la medicina). Por tal motivo se evidencia una importancia creciente de mejorar las competencias narrativas para la práctica médica efectiva.

La relación médico paciente se nutre cuando el profesional ha desarrollado competencias de entendimiento del sufrimiento del otro, tanto por la mayor capacidad empática y de entendimiento del paciente y de su contexto, como también por el trabajo de reflexión y auto-conciencia de su propio ser interior que resulta luego de que el médico también encuentre significado a su propia historia de vida.

El incremento del interés en el desarrollo de la medicina narrativa, puede tener impactos positivos en los diferentes procesos de atención: diagnóstico, terapéutico, así como en la educación de pacientes, profesionales, y la investigación. Es un enfoque que brinda beneficios mutuos, pues tiene el poder de promover la creación de nuevas narrativas de vida que sanan y transforman a los pacientes y a los profesionales de la salud que los cuidan⁷.

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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Conflictos de interés: Los autores declaran no tener conflictos de interés

Fuente de financiamiento: Autofinanciado

Contribuciones de autoría: DUF realizó la redacción de resumen, introducción, redacción del contenido, conclusiones, orden y formato del texto, búsqueda de fuentes bibliográficas. MSCF realizó la revisión crítica importante del contenido, redacción parcial del contenido, orden y formato del texto, búsqueda de fuentes bibliográficas.

 

Correspondencia:

Dayana Urday Fernández
dayana.urday@gmail.com

 

Recibido: 5 de febrero 2019
Aprobado: 28 de febrero 2019
Publicación en línea: 27 de marzo 2019