COMUNICACIONES CORTAS

 

Cerrando la brecha digital en el Perú: educando a personas viviendo con VIH/SIDA para evaluar la calidad de la información en salud en Internet

Closing the digital divide in Peru: educating people living with HIV/AIDS to evaluate the quality of health information on the Internet

Walter H. Curioso^1,2a, Katiuska Castillo C^1,3b, Leslie Soto A^3c, David Iglesias Q^3c, Juan Echevarria Z1,^3c, Eduardo Gotuzzo^1,3c

1 Facultad de Medicina, Universidad Peruana Cayetano Heredia. Lima, Perú.
2 Department of Medical Education and Biomedical Informatics, School of Medicine, University of Washington. Seattle, Washington, USA.
3 Instituto de Medicina Tropical “Alexander von Humboldt”, Universidad Peruana Cayetano Heredia. Lima, Perú.

a Médico especialista en Informática Biomédica; b Bióloga; c Médico Infectólogo.

 

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RESUMEN

Las personas viviendo con VIH/SIDA (PVVS) están usando cada vez más la Internet para encontrar información acerca del cuidado de su salud. La literatura global sobre educación a PVVS en cuanto a tecnologías de información y comunicación (TIC) es limitada. El objetivo del estudio es comunicar la evaluación de un taller ofrecido a PVVS, para analizar la calidad de la información en salud en Internet. Se realizó un taller con computadoras en el cual participaron 25 PVVS de diferentes distritos de Lima durante un día. A los participantes se les aplicó la prueba eHEALS modificada y traducida al español antes (pretest) y después (postest) del taller para evaluar conocimientos y habilidades auto reportadas hacia el uso de TIC en salud. 21 PVVS completaron el pre y postest. Al finalizar el taller, la mayoría de PVVS (95,2%) estuvieron de acuerdo o completamente de acuerdo en que ellos eran capaces de evaluar las páginas web de salud que hallan en Internet. Se encontró diferencia estadísticamente significativa en cuanto al pre y postest en 6/8 (80%) de las preguntas de la prueba eHEALS. El taller de un día puede ayudar a PVVS a evaluar la calidad de la información sobre salud en Internet, y puede mejorar sus conocimientos y habilidades auto reportadas hacia el uso de las TIC en salud. El taller puede servir de modelo a otros programas de educación para PVVS.

Palabras clave: VIH; Educación en salud; Educación al paciente; Informática médica; Internet (fuente: DeCS BIREME).  

 

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SUMMARY

People living with HIV/AIDS (PLWHA) are increasingly using the Internet to find health information. Global literature about education of PLWHA regarding information and communication technologies (ICTs) is scarce. The objective of this paper is to report the evaluation of a workshop offered to PLWHA to evaluate the quality of the health information available on the Internet. A computer-based workshop was offered to 25 PLWHA from different districts of Lima during one day. A Spanish version of the eHEALS scale was used before (pre-test) and after (post-test) the workshop to assess consumer’ perceived skills/knowledge at using ICTs for health. 21 PLWHA completed the pre and post-test. At the end of the workshop, most participants (95.2%) agreed or strongly agreed that they were able to evaluate health Web sites on the Internet. A pre and post-test comparison showed significant gains in 6/8-item measure of eHEALS. The one-day workshop could help PLWHA to evaluate the quality of the information available on the Internet, and it might improve their auto-reported knowledge and skills towards the use of ICTs in health. This workshop might serve as a model to other educational programs for PLWHA.

Key words: HIV; Health education; Patient education; Medical informatics; Internet (source: DeCS BIREME).

 

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INTRODUCCIÓN

La Internet se constituye en una importante fuente de información para el cuidado de la salud. Los pacientes pueden buscar información sobre su diagnóstico, buscar a profesionales de la salud, analizar nuevas opciones de tratamiento y compartir opiniones sobre sus enfermedades 1. La existencia de los salones de conversación en línea o cibercharlas (chats) que permiten la comunicación en tiempo real, foros y grupos de debate donde los participantes pueden enviar mensajes sobre un tema específico y la web donde ellos pueden comentar, enviar noticias o simplemente hablar sobre su vida personal, ha cambiado la manera en que los pacientes interactúan y ha incrementado enormemente la cantidad de información que cada participante comparte y recibe 1.

Las personas viviendo con VIH/SIDA (PVVS) están incrementando el uso de Internet para buscar información acerca del cuidado de su salud2,3. En el Perú, el acceso a Internet es cada vez mayor debido en parte a la proliferación de las cabinas públicas que ofrecen acceso a un bajo precio (aproximadamente un nuevo sol la hora o US $ 0,30)4. Alva et al.5. realizaron un estudio con 100 PVVS adultas en Lima, y reportaron que 59% habían accedido a Internet en los últimos 12 meses. De ellos, 76,3% (45/59) usaron Internet para buscar información sobre VIH (temas como terapia antirretroviral y síntomas de la enfermedad). El 38,9% (23/59) reportaron búsqueda de información relacionado a otras ITS (temas como úlcera genital y verrugas genitales). Curioso y Kurth3 en un estudio cualitativo con 31 PVVS en Lima reportaron que Internet es una importante fuente de información para este grupo de personas. Los participantes podían encontrar diversa información como por ejemplo: diferentes tipos de drogas antirretrovirales, efectos secundarios, enfermedades relacionadas con el VIH, estilos de vida; además de discutir en foros y conectarse a través de salones de conversación en línea (chats) con otros PVVS, etc.

Kalichman et al. 6. encontraron que las PVVS que usan Internet para buscar información en salud reportaron tener más recursos de soporte, tuvieron más estrategias activas de afronte, y reportaron mayores niveles de CD4 y menos carga viral que las personas VIH positivas que no usan Internet para buscar información en salud.

La literatura global sobre educación a PVVS en cuanto a tecnologías de información y comunicación (TIC) es limitada. Kalichman et al.6 reportaron la experiencia de un Centro de Acceso Tecnológico Comunitario en Georgia (CTAC de las siglas en inglés) en el cual educaban a PVVS a mejorar sus habilidades de búsqueda y evaluación de información médica en Internet.

El objetivo del presente estudio es reportar la evaluación de un taller ofrecido a PVVS para analizar la calidad de la información en salud disponible en Internet. Este estudio formó parte de un subestudio realizado dentro del marco del proyecto: “Fortalecimiento de la Prevención y Control del VIH/SIDA y Tuberculosis en el Perú”, que forma parte de los programas auspiciados por el “Fondo Mundial para la Lucha contra el SIDA, Tuberculosis y Malaria” y que actualmente son ejecutados en nuestro país. Previamente, el Instituto de Medicina Tropical “Alexander von Humboldt” y la Facultad de Medicina de la Universidad Peruana Cayetano Heredia (UPCH) desarrollaron talleres presenciales de capacitación para médicos, enfermeras, psicólogos, asistentas sociales y nutricionistas que conforman los equipos multidisciplinarios encargados de administrar el tratamiento antirretroviral de gran actividad (TARGA) a PVVS de todo el país, siendo posteriormente reforzados con capacitaciones a distancia utilizando el sistema de e-learning. Se trataron temas como el uso de antirretrovirales y sus implicancias. Además se fortaleció la labor de los equipos multidisciplinarios de salud para lograr que la atención a pacientes con VIH sea más integral y efectiva. Se capacitó a más de 150 profesionales de 21 departamentos del Perú 7.

EL ESTUDIO

SOBRE EL TALLER Y LOS PARTICIPANTES

El Instituto de Medicina Tropical “Alexander von Humboldt” organizó en marzo de 2007 un taller interactivo dirigido a PVVS empleando computadoras, como parte de las actividades de capacitación del proyecto “Consejería positiva. ¿Qué se necesita saber?”. Los objetivos del taller fueron: evaluar las habilidades autopercibidas para el uso de TIC en salud, brindar herramientas para la evaluación de la calidad de información en salud disponible en Internet y capacitar en el uso de la plataforma virtual que los participantes utilizarían durante un curso a distancia de cuatro meses. Se usó la metodología de aprendizaje denominada “formación combinada” o blended-learning, la cual es una combinación del e-learning con métodos no electrónicos como los talleres presenciales 8.

Los participantes del taller fueron consejeros educadores de pares, los cuales son un grupo específico de PVVS que cumplen con el papel fundamental de brindar consejería en temas relacionados con el VIH a sus pares recién diagnosticados, y que están reconocidos por el Ministerio de Salud para realizar esta función en los diferentes establecimientos de salud de todo el país. Este trabajo formó parte de la Actividad 2 del Objetivo 4 del consorcio conformado por la UPCH a través del Instituto de Medicina Tropical “Alexander von Humboldt”, la Organización No Gubernamental (ONG) Vía Libre y la ONG Peruanos Positivos. Esta actividad se llevó a cabo dentro del marco del proyecto: “Fortalecimiento de la Prevención y Control del VIH/SIDA y Tuberculosis en el Perú”.

En el taller participaron 25 consejeros educadores de pares PVVS: 15 mujeres y 10 hombres (rango de edad: 36-45 años). Los participantes fueron seleccionados por conveniencia, estos pertenecieron a las siguientes direcciones de salud Lima Ciudad, Lima Norte, Lima Este, Lima Sur, y Callao. Para el análisis, se consideraron 21 participantes, quienes completaron tanto el pre como el postest (Tabla 1).

 

 

El 52% (11/21) de los participantes reportaron que acceden a Internet al menos una vez por semana. Cada participante tuvo acceso a una computadora con conexión a Internet durante el taller. Los participantes mantuvieron su identidad en privado y se identificaron siempre en las encuestas con un código.

HABILIDADES AUTOPERCIBIDAS PARA EL USO DE TIC

Para evaluar las habilidades autopercibidas en el uso de TIC en salud, se usó una versión en español y adaptación de la escala eHealth Literacy Scale (eHEALS)9. La escala eHEALS fue traducida y culturalmente adaptada al español por dos expertos en informática biomédica.

CRITERIOS PRUEBA

Para evaluar la información disponible en Internet, se propuso la nemotécnica PRUEBA (Tabla 2), la cual es una modificación de los criterios PILOT desarrollados por Price10, para recordar de manera práctica a las personas los criterios que deben buscar al navegar en un sitio web médico o de salud.

 

 

DESARROLLO DEL TALLER

El taller se estructuró en cuatro partes: la primera, introducción y generalidades del taller. La segunda, estuvo dedicada a discutir los criterios para evaluar la calidad de la información médica o de salud disponible en páginas web en Internet. Complementario a los criterios PRUEBA, se discutieron otros criterios de calidad en español como el código HON11, y los criterios de la “Web Médica Acreditada” (WMA)12. El código HON es un código de conducta elaborado por el Health on the Net Foundation (HON), basado en ocho criterios y en la obligatoriedad de mostrar al lector la autoría y propósito de la página. La WMA fue creada por el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona y se inició en 1999 con el objetivo de orientar a los usuarios de páginas web con contenido médico, a través de los siguientes criterios: identificación, calidad de contenidos, confidencialidad, control, fuentes de financiación, consulta virtual, incumplimiento y responsabilidades. Durante esta fase del taller utilizamos como ejemplo la página MedlinePlus en español13 (acreditada por HON).

En la tercera parte se discutió el tutorial para el uso adecuado de la plataforma web del curso (visualización de contenidos, envío de mensajes, consultas virtuales a través de un foro de discusión, evaluaciones en línea, conversación en línea con médicos, etc.). Finalmente, la cuarta parte estuvo dedicada a la parte práctica: el manejo de la plataforma web del curso (incluida la revisión de la guía para el participante). Los participantes fueron divididos en grupos y aplicaron los criterios PRUEBA a dos páginas web seleccionadas: familydoctor.org en español14 (acreditada por HON) y una página web de pobre credibilidad y no acreditada por HON (no disponible actualmente en la web). Al final del taller interactivo los facilitadores discutieron la calidad de las páginas web con los participantes.

ANALISIS DE DATOS

Realizamos análisis estadísticos descriptivos con frecuencias y proporciones simples. Los cambios en los resultados del pre y postest fueron analizados usando la prueba de Wilcoxon (Wilcoxon signed rank test) con el programa STATA, versión 10,0 (StataCorp, College Station, Texas, USA).

EVALUACIÓN DEL TALLER

Veintiún PVVS completaron el pre y el postest. Al finalizar el taller, la mayoría de PVVS (95,2%) estuvieron de acuerdo o completamente de acuerdo en que ellos son capaces de evaluar las páginas web de salud que encuentran en Internet. Se encontró diferencia estadísticamente significativa en cuanto al pre y postest en 6/8 (80%) de las preguntas de la prueba eHEALS (Tabla 3).

 

 

La última pregunta del pre y el postest se refirió a nombrar tres criterios para evaluar páginas web con información en salud. En el postest, 66,7% de los participantes respondió tres criterios correctamente válidos; a diferencia del pretest, en el cual ninguna persona reportó tres criterios correctamente válidos (Tabla 4).

 

 

Al finalizar el taller se realizó una encuesta anónima de satisfacción. El 60% (6/10) de los participantes calificaron el taller como muy bueno/excelente. El 90% (9/10) calificó la utilidad del taller como muy bueno/ excelente.

DISCUSIÓN

Hasta nuestro conocimiento este es el primer estudio que reporta la experiencia de un taller para las PVVS en informática en salud en el Perú.

Los participantes luego del taller reportaron tener habilidades para la búsqueda y evaluación de información en salud disponible en Internet. Estos resultados potencialmente pueden ayudar a las PVVS a reducir la vulnerabilidad a la desinformación y a evitar publicidad fraudulenta disponible en Internet. Incluso páginas web que anuncian la “cura del SIDA” pueden ser evaluadas por PVVS con sorprendente credibilidad 15.

Desarrollar habilidades para la búsqueda de información en la Internet y para la evaluación crítica de la información disponible en la Web deben ser consideradas parte esencial de cualquier esfuerzo para incrementar el acceso a la Internet en las PVVS y en pacientes con problemas médicos crónicos15. Sin embargo es importante considerar el grado de instrucción de las personas que buscan información en la Internet16.

Los esfuerzos para incrementar el acceso, empoderamiento y usar eficientemente la información en salud en las PVVS deben proveer alternativas que no solamente se basen en computadoras e Internet. Materiales de educación y consejería para la educación de las PVVS, y el tiempo dedicado con los profesionales de salud no pueden ser reemplazadas solamente con incrementar el acceso a Internet.

Kalichman et al. en el “Centro de Acceso Tecnológico Comunitario” en Georgia desarrollaron en siete sesiones una serie de destrezas útiles para evaluar y usar la información de salud disponible en la Internet a las PVVS6. Luego de la implementación del centro, se observó que el grupo de las PVVS que recibieron la Internet como intervención estuvo más dispuesto a usar Internet fuera del centro, así como también la búsqueda de información de salud y la búsqueda de soporte social comparado con el grupo control. Los participantes en el grupo “Internet” mejoraron sus habilidades de evaluación de la información en salud y compartieron lo que encontraron con el personal de salud.

Las PVVS deben ser estimuladas a discutir la información que encuentran en Internet con el personal de salud (médicos, enfermeras, psicólogos, etc.). Una manera práctica es compartir y discutir los criterios PRUEBA (Tabla 2) con las PVVS. Otros criterios útiles para evaluar la calidad de la información en la web incluyen el código HON11 y los criterios de la web médica acreditada12; los cuales otorgan un sello de calidad que generalmente se muestra en las páginas que cumplen los criterios de evaluación. Sin embargo, cabe mencionar que la presencia de un sello de calidad no necesariamente garantiza la calidad del contenido de una página web. Por ello, es importante que el mismo lector evalúe con algunos criterios de evaluación básicos el contenido de toda información que encuentre en la Internet.

Se debe desarrollar futuros estudios para brindar mayor acceso a la información sobre salud en Internet, así como brindar herramientas útiles para que las PVVS puedan evaluar críticamente dicha información en futuras intervenciones. Estas intervenciones pueden ser muy factibles de implementarse con el uso masivo de las cabinas públicas de Internet4. Existen algunas organizaciones en Perú que ofrecen información sexual en Internet. Por ejemplo, INPPARES ha incorporado la Internet para brindar información sobre salud sexual, VIH/SIDA, ITS, métodos anticonceptivos y servicios de consejería17. Instituciones académicas como la Universidad Peruana Cayetano Heredia han desarrollado algunas páginas web. Por ejemplo, la RED PREVEN18 ofrece información sobre prevención de VIH/ITS como también foros de preguntas frecuentes. Impulsa SIDA es un proyecto del Instituto de Medicina Tropical “Alexander von Humboldt”– UPCH19 que ofrece información para la prevención de VIH/ITS como también información para PVVS y sus familiares.

Este estudio presenta algunas limitaciones. El grupo seleccionado estuvo constituido por un número reducido de consejeros educadores de pares. Por lo tanto, no se puede considerar representativo de la población de PVVS del Perú. Son recomendables estudios con mayor número de personas, pero habría que considerar factores que pueden limitar su realización como por ejemplo el estigma existente hacia las PVVS20.

En conclusión, este estudio sugiere que el taller de un día puede ayudar a las PVVS a evaluar la calidad de la información en salud en Internet, y puede mejorar sus conocimientos y habilidades auto reportadas hacia el uso de las TIC en salud. El taller puede servir de modelo a otros programas de educación para PVVS.

AGRADECIMIENTOS

Los autores desean expresar su agradecimiento a los Srs. Luis Fucay, Ellar Llacsahuanga y a la Srta. Magaly Peña que conforman el equipo de informática que desarrolló la plataforma virtual utilizada en el presente taller. Este estudio fue financiado por el Programa “Fortalecimiento de la Prevención y Control del VIH/SIDA y la Tuberculosis en el Perú” auspiciado por el Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, Tuberculosis y Malaria.

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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2. Kalichman SC, Cain D, Cherry C, Pope H, Eaton L, Kalichman MO. Internet use among people living with HIV/ AIDS: coping and health-related correlates. AIDS Patient Care STDS. 2005; 19(7): 439-48.

3. Curioso WH, Kurth AE. Access, use and perceptions regarding Internet, cell phones and PDAs as a means for health promotion for people living with HIV in Peru. BMC Med Inform Decis Mak. 2007; 7: 24.

4. Curioso WH, Blas MM, Nodell B, Alva IE, Kurth AE. Opportunities for providing web-based interventions to prevent sexually transmitted infections in Peru. PLoS Med. Feb 2007; 4(2): e11.

5. Alva IE, Blas MM, Garcia PJ, Cabello R, Kimball AM, Holmes KK. Riesgos y beneficios del uso de Internet entre personas viviendo con VIH/SIDA en Lima, Perú. Rev Med Exp Sal Pub 2007; 24(3): 248-53.

6. Kalichman SC, Cherry C, Cain D, Pope H, Kalichman M, Eaton L, et al. Internet-based health information consumer skills intervention for people living with HIV/AIDS. J Consult Clin Psychol. 2006; 74(3): 545-54.

7. Castillo K, Silva-Santisteban A, Gutierrez R, Iglesias D, Soto L, Guerra-García A, et al. Telemedicine in Peru: training physicians responsible for the administration of highly active antiretroviral therapy (HAART) in a developing country. In: AIDS 2006 - XVI International AIDS Conference. Toronto: International AIDS Society; 2006. Abstract THPE0820.

8. Choules AP. The use of elearning in medical education: a review of the current situation. Postgrad Med J. 2007; 83(978): 212-16.

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15. Kalichman SC, Cherry C, Cain D, Weinhardt LS, Benotsh E, Pope E, et al. Health information on the Internet and people living with HIV/AIDS: information evaluation and coping styles. Health Psychol. Mar 2006; 25(2): 205-10. 

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18. Red PREVEN [página de Internet]. Lima: Universidad Peruana Cayetano Heredia; 2007. [Fecha de acceso: julio 2007]. Disponible en: www.redpreven.org.

19. Impulsa SIDA [página de Internet]. Lima: Universidad Peruana Cayetano Heredia; 2004. Fecha de acceso: julio 2007. Disponible en: www.upch.edu.pe/tropicales/impulsa/upch.htm.

20. Diez Canseco F. Estigma y discriminación: La mirada de las personas viviendo con VIH-Sida en el Perú. Lima: Proyecto Policy-USAID-Peruanos Positivos; 2007.

 

Correspondencia:  
Dr. Walter H. Curioso
Universidad Peruana Cayetano Heredia. Lima, Perú.
Dirección: Av. Honorio Delgado 430, Urb. Ingeniería. Lima. 
Teléfono: (511) 4816719 
Correo electrónico: 03892@upch.edu.pe