Cartas al editor

Financiamiento de enfermedades raras o huérfanas

Financing rare or orphan diseases

 

Alfredo Oyola-García^1,a, Doris Lituma-Aguirre^1,a , Harvy Honorio-Morales^1,a, Comisión Sectorial Enfermedades Raras o Huérfanas²

¹ Ministerio de Salud del Perú. Lima, Perú.

a Médico cirujano.

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Sr. Editor. Hemos leído con mucho interés la carta al editor remitida por Hernández-Vásquez et al. ⁽¹⁾ en el que menciona: El financiamiento de la ansiada cobertura a estas enfermedades (huérfanas) no se generalizó, y solo se relegó a un grupo de enfermedades. Al respecto, discrepamos con esta percepción, pues deben onsiderar la definición de enfermedades huérfanas y la motivación para priorizarlas.

En un artículo publicado en el Boletín Epidemiológico (Lima) ⁽²⁾, se establecieron algunas precisiones sobre las enfermedades huérfanas, que incluye a aquellas que son raras y a las olvidadas. Estas últimas, en algunos casos, son exclusivas de los países en desarrollo. En ellas, la industria farmacéutica no tiene interés de hacer ni producir medicamentos por los escasos incentivos que ofrece el mercado o el reducido número de casos para hacer investigación, entre otros factores. Y en aquellos casos donde existe el interés, los medicamentos están en fase experimental o, inclusive, no hay métodos para el diagnóstico. En ese sentido, a pesar de tener voluntad política para financiar la atención integral de estas enfermedades, existen factores externos que limitan esta intención.

El alto costo para la atención integral de estas enfermedades y los escasos recursos del Estado para su financiamiento son factores que también influyen en la decisión de priorizar ⁽³⁾. Es necesario tomar decisiones inteligentes a la hora de invertir los escasos recursos disponibles (servicios de salud que se financiarán), debido a que son clave para el éxito en las políticas de salud ⁽⁴⁾. Por ello, se recurrió a la metodología propuesta por van den Berg ⁽⁵⁾ y, por cada enfermedad, se evaluó: el impacto y la dificultad relacionados con el tamizaje, diagnóstico por laboratorio, tratamiento, calidad de vida, riesgo familiar, financiamiento y carga social, lo que nos dio un listado ordenado de las enfermedades huérfanas en nuestro país.

Es necesario precisar que la Comisión Sectorial recomendó el financiamiento inicial para las ocho enfermedades consideradas en el Grupo 1 (muy alta prioridad), pero, posterior y paulatinamente, incluir los siguientes grupos priorizados del listado, según disponibilidad presupuestaria. De esta forma, el espíritu de la norma no excluye a las demás enfermedades del financiamiento. Además, este proceso ha dejado importantes avances: a) identifica, por primera vez en nuestro país, a las enfermedades huérfanas y elabora un listado de 399 enfermedades; b) identifica los medicamentos huérfanos para las ocho enfermedades huérfanas de muy alta prioridad; c) establece una metodología válida para la priorización de estas enfermedades; y d) brinda orientaciones para lograr un gasto público eficiente. Compartimos el anhelo de la cobertura universal y estamos seguros que este primer paso tiene como norte ese objetivo.

Fuentes de financiamiento: autofinanciado.

Conflictos de interés: los autores declaran no tener conflictos de interés.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1. Hernández-Vásquez A, Rubilar-González J, Pisfil-Benites N. Financiamiento de enfermedades raras o huérfanas: una tarea pendiente . Rev Peru Med Exp Salud Publica. 2014;31(2):393.         [ Links ]

2. Oyola-García AE. Enfermedades huérfanas: raras y olvidadas . Bol Epidemiol. 2013;22(08):134-6.         [ Links ]

3. Dongo V. Experiencia de EsSalud en la cobertura de enfermedades raras . Lima: EsSalud; 2014.         [ Links ]

4. Banco Interamericano de Desarrollo. Priorización en salud [internet]. Washington D.C: BID; 2012 [citado el 08 de agosto del 2014]. Disponible en: http://www.iadb.org/ es/temas/salud/priorizacion-en-salud,2077.html Banco Interamericano de Desarrollo. Priorización en salud [internet]. (citada 08/08/2014). Disponible en:         [ Links ]

5. Van den Berg JP. Integral warehouse management. The next generation in transparency, collaboration and warehouse management system [internet]. Amsterdam: Management Outlook; 2007 [citado el 08 de agosto del 2014]. Disponible en: http://www.amazon.com/Integral-Warehouse Management-Transparency-Collaboration/dp/1419668765# reader_1419668765         [ Links ]

Correspondencia: Alfredo Enrique Oyola García Dirección: Calle Juan Castro 406, Balconcillo. La Victoria, Perú. Teléfono: 956124996 Correo electrónico: aoyola@dge.gob.pe

Recibido: 28-08-14

Aprobado: 03-09-14