INTRODUCCIÓN

Las personas con esquizofrenia necesitan tratamiento integral que incluya múltiples intervenciones para mejorar su funcionamiento personal, familiar y reinserción sociocomunitaria. Es común que las personas con esquizofrenia tengan escasas redes sociales, constituidas principalmente por sus cuidadores y familiares cercanos ^{1 , 2}. Los clubes de integración psicosocial (CIP) para personas con esquizofrenia son espacios de encuentro comunitario donde interactúan los usuarios y las personas que les son significativas. Constituyen espacios comunitarios flexibles que posibilitan el reentrenamiento en determinadas habilidades sociales y permiten a los usuarios disfrutar el tiempo libre mediante el ocio saludable, el sentido de pertenencia, y el restablecimiento de los vínculos sociales y afectivos en el proceso de rehabilitación psicosocial ^{3 , 4 , 5}.

Desde el año 1983, en Lima Norte, el INSM «HD-HN» implementó el modelo de CIP para personas con esquizofrenia. Eran espacios de encuentro, semanales y abiertos ⁶, con el acompañamiento de enfermeras especialistas en salud mental y psiquiatría, y personal técnico, donde se fomentaba su capacidad y autonomía para desarrollar relaciones de interacción e interdependencia ⁷ mediante actividades diversas de ocio, sobre la base del respeto, la tolerancia, la solidaridad y el apoyo. Así, las reuniones se realizaron en campos deportivos, parroquias o locales comunales ^{( 8}. Los CIP inicialmente se implementaron en siete servicios de salud mental comunitaria de los centros de salud del primer nivel de atención, ubicados en los distritos de Independencia y San Martín de Porres ⁹. En el 2014, se fusionaron algunos clubes y, en la actualidad, son tres. Luego de 34 años de funcionamiento, el modelo de los CIP sigue activo y vigente ^{10 , 11}. Con la creación de los centros de salud mental comunitaria, en el marco de la reforma de salud mental en el Perú, se vienen implementando CIP en Lima Metropolitana y regiones del país ¹², liderados por enfermeras y trabajadoras sociales.

Las personas con trastorno mental grave (TMG) representan el 0,5% de la población del país y son las que tienen menos posibilidad de inclusión social y reinserción socio laboral, por el estigma y la discriminación presente en la sociedad ¹³. Además, existe una escasa disponibilidad de servicios de rehabilitación para este grupo de personas, concentrados en Lima y con capacidad de atención reducida. Salvo los servicios de rehabilitación en los hospitales psiquiátricos, no se cuenta aún implementados los centros de rehabilitación psicosocial en la comunidad ^{13 , 14}. Asimismo, ante esta escasez de centros rehabilitadores, los CIP constituyen un recurso para los usuarios dentro de su comunidad; sin embargo, existen limitados CIP.

En nuestro país, persiste el escaso financiamiento en la salud mental, a pesar de que la Ley de Salud Mental ¹⁵ declaró prioridad nacional el establecimiento de la política pública en salud mental y la creación, el fortalecimiento y la implementación del modelo de atención comunitaria en salud mental, donde los usuarios deben recibir efectiva rehabilitación, inserción y reinserción familiar, laboral y comunitaria. El presente estudio buscó conocer la percepción de los usuarios, cuidadores y profesionales de la salud sobre la implementación y el funcionamiento de los CIP para personas con esquizofrenia en dos distritos de Lima Norte, Perú.

MATERIALES Y MÉTODOS

RESULTADOS

En relación con la caracterización de los participantes, a diciembre de 2018, se encontró que el 61,6% de los usuarios tenía carné de discapacidad, el 88,4% tenía diagnóstico de esquizofrenia paranoide, el 53,9% tenía más de 20 años de enfermedad, el 57,6% tenía cobertura por el Seguro Integral de Salud (SIS), y el 42,4% tenía cobertura por EsSalud. Asimismo, el 73,1% de los participantes no había reportado recaídas durante los 2 últimos años de permanencia (Tabla 1).

La participación de los usuarios en los CIP en Lima Norte fue voluntaria en el 100% y el 79,0% ingresó al club derivado por un médico psiquiatra (Tabla 2). En relación a las características de los profesionales de enfermería, todas fueron del género femenino, con experiencia en trabajo comunitario de 27 años en promedio, ejercían la especialidad en salud mental y psiquiatría y la función de facilitadoras de los CIP.

La percepción de la organización de los CIP es que estuvo vinculado significativamente con la participación de los usuarios dentro de su comunidad. En las narrativas recogidas (Tabla 3), se encontró que la formación de los clubes empezó como una intervención psicosocial adicional al programa de seguimiento a usuarios con diagnóstico de esquizofrenia. El perfil de los usuarios incluía ser clínicamente estables, residir en la misma zona donde funcionaba el club, tener algún familiar y ser derivado en la mayoría de los casos por el médico psiquiatra o por otro profesional de salud del ámbito territorial:

Por los años 85, 86 (…), se decidió hacer un programa de seguimiento a usuarios con enfermedad mental grave (…). Entonces, en este programa se contemplaban varias líneas de intervención, se hacían visitas domiciliarias para ver sus contextos familiares y ver ahí cómo se entrenaban en estas capacidades que habían perdido, como son las actividades de la vida diaria: (…). Eso, más el tratamiento farmacológico, nos daba un indicador de que estaba recayendo menos. Es decir, permanecía estable, pero eso no era suficiente… había que integrarlo socialmente… Es ahí donde se decidió que se armen los clubes de integración psicosocial. Entonces, se agruparon a todos los usuarios un día por semana y se hacían actividades recreativas fundamentalmente (enfermera 1, 55 años).

(…) Bueno, la psicóloga del centro de salud me sugirió que esté en una reunión de chicos como yo, cuando recién entró mi enfermedad… Los chicos eran comunicativos… Eran más gente y empecé a entender todo este tema de la esquizofrenia, y comencé a escucharlos y me gustó… y … me quedé en el club (usuario 3, 42 años).

En las narrativas recogidas, mencionaron que el personal de enfermería brindó continuas sesiones de sensibilización a la familia y al usuario, denominado «socio», logrando una vinculación, y ellos a su vez respondieron adhiriéndose al club: el «socio», asistiendo, y el cuidador, motivando al primero para que participe. De esta manera se generó un triple vínculo: «familia-socio-enfermera», lo que repercutió en la continuidad de los CIP:

La vinculación de la familia con el club ha sido también porque la enfermera brindó empatía, amistad al socio y a la familia (…). La amistad es conocer a la mamá, lo que le pasó con el papá (…). Todo esto ayuda a que la enfermera se vincule con ellos. Entonces eso también es muy positivo. Eso es una enfermera comunitaria (enfermera 1, 55 años).

(…) Por ejemplo, en el caso de la familia, no ha sido fácil tampoco… Íbamos al domicilio y el usuario estaba durmiendo hasta las once de la mañana y la familia decía «mejor que duerma para que no moleste» Había que explicar primero a la familia que era un ser humano que necesitaba que se desenvuelva, en qué consistía la patología… Ir al club le ayudaba mucho a ellos en su arreglo, en su presentación personal (…) (enfermera 5, 64 años).

De la implementación y funcionamiento del CIP

Los participantes señalaron que la implementación y el funcionamiento del CIP se realizó a través de un trabajo conjunto entre los usuarios y las profesionales de enfermería, quienes establecieron en consenso actividades de ocio saludable y normas de convivencia, las que se ejecutaban y respetaban al mismo tiempo:

Nosotras hacíamos una programación de actividades de los clubes psicosociales y, por ejemplo, íbamos a celebrar la navidad, entonces, necesitábamos preparar chocolate con panetón que es lo clásico ¿no?, nosotras hacíamos que los mismos usuarios puedan tener una autonomía e independencia y ellos mismos iban y recolectaban donaciones de las panaderías (...) además, realizaban sus periódicos murales, celebraban cumpleaños de los socios (…) (Enfermera 5, 64 años).

Según sus relatos, los participantes señalaron que los clubes tenían dos tipos de aliados: estratégicos y coyunturales. Los primeros eran los que habían apoyado con cierta constancia, como las organizaciones no gubernamentales del territorio, como Caritas Perú; las parroquias locales; las organizaciones de base, como los comedores populares, entre otros. Los aliados coyunturales fueron instituciones que dieron un apoyo ocasional, por lo general, empresas que buscaron establecer su responsabilidad social. Asimismo, los usuarios y familiares generaban sus ingresos a fin de autofinanciar sus actividades lúdicas:

(…) El centro de salud tenía un terreno grande y nos dijo que podíamos trabajar ese terreno… ¿Qué hemos hecho? Como una gran mayoría de los socios eran migrantes o hijos de migrantes, empezamos a trabajar los biohuertos. Se les asignó un pequeño terrenito para cada usuario… Coordinamos con alguien del Ministerio de Agricultura de la época… Capacitaron así a los usuarios en cómo preparar el terreno para sembrar… Al verlo verdecito, bonito, se motivaban (sonríe) (…) (enfermera 5, 64 años).

Los usuarios del CIP participaron en varias actividades recreativas, como paseos, práctica de diversos deportes, manualidades, entre otras, a fin de disfrutar de ocio saludable y aprender a usar su tiempo libre, volver a sentirse bien y útil, así como socializar con sus pares. Sin embargo, desde su formación, los entrevistados percibieron que los clubes contaban con escasos recursos humanos, conformados por dos personas (enfermera y técnica de enfermería), quienes habían recibido periódicamente capacitaciones institucionales y por autofinanciamiento a fin de acompañar a los «socios» ante posibles recaídas, crisis, conflictos familiares, aplicando diferentes estrategias y técnicas, como la motivación, escucha activa, empatía, visitas domiciliarias, psicoeducación, ocio saludable y consejería especializada (Tabla 4).

Las relaciones afectivas y el ocio como agentes rehabilitadores de los CIP

Tanto el equipo de salud como los usuarios, coincidieron en que los clubes son espacios de socialización en los que se desarrollan relaciones de camaradería, comprensión, diálogo, entendimiento. Para los usuarios, los clubes son su «segundo hogar», su «casa» e, incluso, «todo en su vida»; sienten satisfacción por estar en un espacio donde pueden establecer relaciones amicales y afectivas, donde encuentran «amigos», «una familia», pueden tener vínculos de pareja y mantienen una vida sexual activa:

Me ayudó primero a socializar… Antes no tenía amigos… era huraño… era muy introvertido… callado… muy apagado… sin fuerza (usuario 10, 54 años).

(…) El club significa todo para mí, porque es una distracción y una mejoría… porque ahí, estando con mis compañeros, compartimos ideas… las enfermeras también nos ayudan y así… dialogamos… compartimos y, me siento tranquila y me siento feliz (sonríe) (usuaria 2, 56 años).

Otro componente importante de satisfacción que percibían usuarios, familiares y profesionales de salud son las actividades de tiempo libre y ocio elegidas por ellos (Tabla 5), las que permitían a los usuarios interactuar entre sí y con el equipo de salud, este último percibido como un equipo empático que los alienta y acompaña, lo que genera un paulatino proceso de rehabilitación en los socios y su reinserción en la comunidad. Las actividades estuvieron relacionadas con la práctica de deportes, como el fulbito o el vóley, paseos elegidos colectivamente a lugares fuera de Lima, bailes y juegos de mesa como cartas, tiro al blanco, bingo, entre otros.

Me ha ayudado porque ahí en el club participamos, hacemos dinámicas, juegos, charlas (…) Eso me ha ayudado a mí para ser más suelta, más emotiva, a veces, por ejemplo, en el día de la madre yo participo cantando, ¡me gusta cantar! (sonríe). Ahí me distraigo también porque nos han enseñado a tejer, a hacer carteritas (usuaria 2, 56 años).

A mi hija la veo más desenvuelta… realiza sus tareas como queriendo hacerlas sola, ya con más confianza… Y nosotros, poco a poco, la hemos dejado realizar las tareas del hogar… Entonces, cuando estoy enferma, mi hija se hace responsable de la cocina y ya aprendió a cocinar (sonríe) (familiar 2, 66 años).

La vinculación de los CIP a las familias y redes sociocomunitarias

La percepción sobre la vinculación de los CIP a las familias y redes sociocomunitarias ha sido parcialmente favorable (Tabla 6). Algunas familias percibieron que su familiar usaba mejor su tiempo libre y no se encontraba inactivo en casa, y que mostraban satisfacción al poder interactuar con su familia y realizar actividades domésticas. En otras familias persistía el estigma social, el agotamiento en los cuidados y el escaso interés en el proceso de rehabilitación del usuario:

Pocos familiares asistieron cuando se tuvo problemas en Independencia… Teníamos que salir del centro de salud al local de la comunidad. Se pidió una reunión a los familiares y no asistieron (usuario 6, 40 años).

También, nos daban talleres de manualidades a los familiares… No solamente tenían que aprender los pacientes decían, y a veces los familiares éramos los que más tomábamos gusto a estos talleres, nos sentíamos más despejados… entonces, me parece una buena iniciativa que participemos juntos: familiares y pacientes (familiar 1, 55 años).

La vinculación de los clubes con la comunidad también fue parcial, por requerir constante sensibilización a autoridades y a las redes sociocomunitarias debido a los prejuicios y a la estigmatización percibida como barrera que requirió intervención permanente:

(…) El club está en el centro de salud… pero aún sigue este estigma. El antiguo jefe nos había permitido hacer uso del auditorio, pero ahora que cambiaron de jefe se hizo una remodelación del auditorio y nos trasladaron al patio… Hemos querido regresar al auditorio… Nosotros hicimos documentos, ¡los mismos chicos hicieron documentos!, y se dio una respuesta negativa… No podíamos usar el ambiente para el club (cabizbaja) (…) (enfermera 4, 29 años).

DISCUSIÓN

Los CIP implementados por la Dirección de Salud Colectiva del INSM HD-HN se iniciaron en 1983 con usuarios clínicamente estables, que tenían gestión en su autonomía, a través de una junta directiva elegida por ellos mismos entre todos los socios. Dichos CIP son espacios de encuentro donde se realizan diversas actividades de recreación, haciendo buen uso de su tiempo libre y ocio. Este estudio reporta la percepción favorable de usuarios, cuidadores y profesionales enfermeras en los primeros CIP en el país que contribuyeron con el fomento de espacios socializadores e inclusión en actividades normalizadoras dentro de su comunidad y en su red de salud territorial.

Los resultados evidenciaron la ausencia de CIP en otros servicios del sistema de salud (Essalud, fuerzas armadas y policiales, sector privado), a pesar de ser mencionada la prioridad a nivel intersectorial en el marco de la reforma de atención de la salud mental comunitaria vigente y con la participación de los usuarios ¹⁶.

Destaca que el 73,1% de los usuarios que participaron en los CIP, no habían presentado recaídas en los últimos dos años. Abelleira ¹⁷ refirió que el soporte familiar, el soporte social, las actividades de tiempo libre y de ocio son factores protectores que contribuyen a disminuir la posibilidad de recaídas, ya que se generan lazos afectivos, de confianza y mutua gratificación. Este enfoque rehabilitador es como una «escuela para la vida» ^{( 18} donde se evidencia que las intervenciones de base comunitaria y de rehabilitación psicosocial contribuyen a la mejoría clínica y a la prevención de recaídas. Chung et al. ¹⁹ también señalan que los familiares percibieron cambios afectivos positivos, mejor comportamiento, actitud positiva y mayor interacción social.

Raeburn et al. ²⁰ mencionaron que los usuarios resaltaron el aumento de confianza, aceptación y esperanza, mediante las relaciones de apoyo con otras personas que compartían su experiencia en un ambiente normalizado. Esta experiencia es análoga a la implementación de diversos clubes en Brasil y Chile, donde destaca que la interacción resultaba «significativa, como un espacio vivo, que devuelve la ansiada normalidad a los socios» ⁴.

Resalta el acompañamiento de los socios a través de enfermeras especialistas en salud mental quienes han realizado cuidados integrales continuos. Bernal ^{21 )} mencionó la relevancia de los cuidados de calidad centrados en los problemas y necesidades de los usuarios. Angulo ⁴ visibilizó la importancia de la participación de los equipos de salud mental desde el sistema público, además de la participación de corporaciones, fundaciones o agrupaciones de usuarios y familiares.

Los usuarios del club percibieron que el CIP es un espacio de encuentro y socialización saludable, donde se sienten libres de manifestar lo que quieren, pues están entre amigos, se sienten escuchados, apoyados, comprendidos en relación a su enfermedad y con los demás, lo cual les produce bienestar y satisfacción. Esto coincide con lo planteado por Larizgoitia-Jauregui ⁵, quien menciona que el club impulsa la participación, el intercambio de opiniones entre los socios y los profesionales, quienes utilizan técnicas de facilitación. También Tur ²² demostró que, en usuarios con TMG, luego de realizar actividades de ocio y tiempo libre durante tres años, se logró interés progresivo hacia el disfrute; mayor satisfacción, según el grado de independencia y autoestima; se incrementaron y mejoraron las relaciones interpersonales y demostraron más cuidado en su aliño y presentación personal.

Respecto a la sexualidad, los usuarios y el equipo de salud perciben que en el club se evidencian expresiones de atracción física, de estar a gusto junto a otra persona y empatía, tal como se desarrollaría en otros espacios socializadores de la vida; consolidándose fuertes vínculos afectivos con potencial rehabilitador, en tanto que hace sentir al usuario querido y aceptado en la esfera personal y social. Así, tener apoyo social contribuye a la estabilidad clínica, al bienestar emocional, a la percepción positiva del entorno afectivo y a la mejora de la percepción de su calidad de vida ²³. Por otro lado, según Kring y Coponigro ²⁴, la sexualidad de la persona con esquizofrenia puede verse afectada por la presencia de síntomas negativos asociados con las restricciones de expresión de emociones, así como la presencia de algunas dificultades en la percepción de futuras experiencias placenteras. Sin embargo, Verhulst ²⁵ resalta la importancia de expresar la afectividad durante el curso de la enfermedad y el proceso de rehabilitación, siendo los problemas de relación interpersonal, la falta de habilidades sociales y el deterioro del funcionamiento social las principales barreras para el enamoramiento e interacción sexual saludable. En cuanto a la percepción de la vinculación de la familia y su participación en los clubes, algunos testimonios mencionan que el soporte familiar en los usuarios fue parcialmente positivo y percibieron estigma social. Inglott ²⁶ resalta que el apoyo familiar es imprescindible en los programas de rehabilitación psicosocial para personas con trastorno mental, y se ve influenciado por la sobrecarga del cuidador y el estrés familiar elevado.

Asimismo, se encontró que la familia y usuarios desconocían que la esquizofrenia era una enfermedad médica, y se evidenció la discriminación y el estigma social hacia los usuarios a quienes incluso trataban con violencia y descalificaban o negaban su participación en el club, pues era percibido como una «pérdida de tiempo». Este rol negativo de ciertas familias es una barrera significativa para la rehabilitación del usuario ^{27 , 28}. Muñoz ²⁹ destaca la presencia del autoestigma en las personas con enfermedad mental y en los propios familiares, asociado a sentimientos de vergüenza, culpa y conductas de ocultamiento de la persona con discapacidad al entorno social comunitario. Las familias, en principio, expresaban sus necesidades de información y apoyo, pero no siempre estaban dispuestas o tenían la disponibilidad en acudir a la red de servicios de salud.

La vinculación con las redes sociocomunitarias de los socios se relacionaría con vínculos comunitarios, familiares e individuales ^{30 , 31}. Los CIP en Lima Norte han desarrollado las tres dimensiones, unas más que otras. Estos clubes son considerados como un espacio que construye relaciones que fomentan la articulación social y la participación ciudadana en diversas instancias de debate sobre los destinos de la comunidad, en el que intervienen profesionales, familiares y personas con discapacidad mental. Han logrado vincularse a algunas organizaciones sociocomunitarias que les brindaban apoyo logístico, como el uso de locales o donaciones. En los clubes de otros países, se ha logrado una mayor participación e involucramiento comunitario ²⁴, se ha alcanzado un mayor desarrollo de vínculos comunitarios, desarrollo cultural, social y artístico local ^{32 , 33}.

En las narrativas se han descrito como limitaciones la falta de recursos logísticos destinados a la operatividad y el funcionamiento, la falta de una infraestructura adecuada, las barreras relacionadas con la condición socioeconómica de los usuarios quienes vivían en pobreza, la falta de dinero para los pasajes, el escaso involucramiento de los equipos de los centros de salud del primer nivel de atención con los usuarios del club asociado al estigma social y la discriminación por el propio personal de salud, además de la escasa sensibilización de las organizaciones comunitarias del territorio. En un estudio cualitativo ³⁴ se evidenciaron limitaciones percibidas por los usuarios con trastorno mental de hogares protegidos, centradas en las barreras presupuestarias y administrativas que limitaban el gasto en pasajes y cumplimiento de las actividades relacionadas con el ocio y los planes de rehabilitación de los usuarios. El presente estudio tuvo limitaciones propias del diseño de estudios cualitativos, como son la representatividad de las percepciones de los actores. Esto no permite hacer inferencias, pero sí comprender el proceso histórico de la implementación de estos dispositivos para la integración social de los usuarios dentro de su comunidad.

En conclusión, el significado y los beneficios percibidos por los usuarios de los CIP, a pesar de las limitaciones socioeconómicas y de infraestructura, revelan el impacto favorable, porque perciben que el club genera un espíritu de grupo donde desarrollan vínculos amicales de larga duración, satisfacción con el disfrute del ocio saludable y una progresiva mayor participación e integración a la vida comunitaria, sin restricciones.

Se recomienda proseguir con estudios cuantitativos y cualitativos para comprender los factores contextuales, culturales y sociales propios de cada comunidad asociados a la deserción o participación continua en los CIP, disponibilidad de recursos sociocomunitarios normalizados, nivel de empoderamiento comunitario y el escalamiento en su implementación en los centros de salud mental comunitaria de todas las redes integradas de salud del país. Es necesaria una mayor inversión en programas terapéuticos comunitarios para personas con discapacidad mental, realizar el escalamiento e implementación de CIP en cada territorio, establecer el marco normativo nacional y brindar las prestaciones gratuitas a los usuarios en el marco del aseguramiento universal y la reforma de salud mental comunitaria vigente.