INTRODUCCIÓN

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define al cuidado paliativo como una «estrategia de salud que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias, dirigida a problemas de salud que amenazan la vida» ¹. Sin embargo, cada vez se evidencia más la importancia de implementar tempranamente los cuidados paliativos (CP) y no solo ante diagnósticos terminales ^{2 , 3}. En pacientes con enfermedades crónicas (EC) los CP mejoran la calidad de vida, no obstante, el inicio tardío incrementa el gasto sanitario ^{3 , 4}. Por ello, se deben poner en marcha mecanismos para identificar oportunamente a los pacientes con la necesidad de estos cuidados ⁵.

La falta de programas nacionales a nivel de organización, capacitación insuficiente de los profesionales de salud e inaccesibilidad a un servicio oportuno ^{6 , 7}, son desafíos que deben ser superados. Debido al bajo desarrollo de CP y su oferta incipiente en el Perú ⁸, a finales del año 2018 entró en vigor la Ley 30846 que permitió la creación del Plan Nacional de Cuidados Paliativos para Enfermedades Oncológicas y No Oncológicas expandiendo estos servicios a pacientes con otros tipos de patologías distintas al cáncer ⁹.

La necesidad de cuidados paliativos (NCP) se define como todos aquellos servicios sanitarios que buscan prevenir la progresión de enfermedades y aliviar el sufrimiento físico y psicológico ¹⁰. Para medirla se pueden usar diversos instrumentos como NECPAL (NECesidades PALiativas), RADPAC (RADboud indicators for PAlliative Care Needs), PALLI (PALLIativey care need) y SPICT (Supportive and Palliative Care Indicators Tool); siendo este último uno de los más utilizados por estar principalmente orientado a identificar personas que corren el riesgo de deterioro funcional o muerte y que pueden beneficiarse de los CP ⁵.

En estudios previos se ha identificado la NCP en pacientes con EC. En aquellos con falla renal la NCP se presenta en un 16% ¹¹, mientras que en pacientes con falla cardiaca estadios III y IV la NPC llega hasta un 55% ¹². Además, se han descrito factores de riesgo para que los pacientes con EC necesiten CP, entre ellos el sexo, edad y apoyo familiar ¹³; sin embargo, otras características como el número de comorbilidades y hospitalizaciones determinan un pronóstico negativo para los pacientes ¹⁴. Así, los pacientes con EC suelen hospitalizarse por descompensación y/o progresión de la enfermedad, lo que constituye un momento ideal para que el personal de salud evalúe la NCP ¹⁵. Por ello, el objetivo de este estudio fue evaluar la asociación entre las enfermedades crónicas y la necesidad de cuidados paliativos en pacientes hospitalizados en un hospital público peruano.

MATERIALES Y MÉTODOS

Se realizó un estudio transversal analítico en el Hospital Nacional Daniel Alcides Carrión ubicado en la provincia constitucional del Callao en Perú. Este hospital es el de más alta complejidad para toda la zona de referencia.

En cuanto a los criterios de selección, se incluyeron a pacientes mayores de 18 años con el diagnóstico de alguna enfermedad crónica que estuvieron hospitalizados por cualquier causa en el momento de la recolección de datos, y ellos o el familiar responsable dieran el consentimiento para participar. Se excluyó a gestantes, pacientes hospitalizados en unidades críticas como unidades de cuidados intermedios (UCIN), unidades de cuidados intensivos (UCI) y shock trauma.

El equipo de investigación inspeccionó todas las camas de hospitalización de los servicios de Medicina Interna, Medicina Especialidades Clínicas, Cirugía General y Especialidades Quirúrgicas durante la última semana de mayo y primera de junio de 2019. Se corroboraron algunos datos brindados con los registros médicos, así como la información proporcionada por los médicos asistenciales. No se realizó un cálculo de tamaño de muestra debido a que se incluyó a todos los pacientes hospitalizados durante el tiempo de la recolección de datos. La potencia estadística fue de 99,9%, en base a la NCP en pacientes con y sin diabetes (69,2 y 24%, respectivamente). Se utilizó el programa Epidat v.4.1 para el cálculo.

La NCP fue medida con la versión en español de la herramienta de indicadores de asistencia y cuidados paliativos SPICT (Supportive and Palliative Care Indicators Tool) ^{16 )} que es de libre descarga y uso. El SPICT-ES^TM (SPICT - versión en español) es un cuestionario que contiene 27 ítems con respuestas dicotómicas, con una buena equivalencia, fiabilidad y estabilidad en la versión español con respecto a la versión original, además posee una sensibilidad del 70% y una especificidad del 87% ¹⁷. Los ítems se dividen en siete indicadores generales de la salud (ingreso hospitalario no planificado, limitación funcional irreversible, dependencia del cuidado de otros, necesidad de más de un cuidador, pérdida significativa de peso o desnutrición, síntomas persistentes a pesar del tratamiento adecuado y el deseo de reducir los tratamientos y centrarse en la calidad de vida) y 20 indicadores clínicos de enfermedad avanzada (por ejemplo: deterioro funcional y cognitivo progresivo, disnea o dolor torácico de reposo, caídas frecuentes, insuficiencia respiratoria, necesidad de trasplante u otros). Se estableció la NCP con al menos dos indicadores de deterioro general de salud asociado a un indicador de enfermedad avanzada.

Se consideró como enfermedad crónica o no comunicable a todas las afecciones que tienden a ser de larga duración y pueden ser controladas más no curadas. Las incluidas en nuestro estudio fueron (todas variables dicotómicas): diabetes mellitus, cualquier tipo de cáncer, cualquier tipo de demencia (sin incluir enfermedad de Alzheimer), enfermedad de Alzheimer, enfermedades pulmonares, hepatopatías, cardiopatías, nefropatías, y enfermedades cerebrovasculares; en estas tres últimas solo se consideraron las que no eran causadas por diabetes mellitus. En el caso que el paciente tuviera más de una patología crónica para fines del estudio se consideró como enfermedad crónica la de mayor tiempo de evolución y las demás fueron contadas como comorbilidades. Las enfermedades crónicas se definieron como un diagnóstico clínico realizado por un especialista y reportado en la historia clínica.

Otras variables relevantes para el estudio fueron las características sociodemográficas (edad, sexo, religión, cantidad de hijos, entre otras); características clínicas (servicio de hospitalización, número de hospitalizaciones en el último año; número de comorbilidades e infecciones intrahospitalarias previas) y algunas variables intermedias entre la enfermedad crónica del paciente y la NCP denominadas características de fragilidad (todas con valores finales: presente/ausente), tales como: dificultad para expresarse (el entrevistador necesita repetir las preguntas para aclarar las respuestas del paciente o este cursa con alguna enfermedad que limite su capacidad de habla); incontinencia urinaria y/o fecal (incapacidad para controlar la micción y/o deposición); dificultad para comer (necesidad de ayuda de una tercera persona para llevarse los alimentos a la boca o el paciente es edéntulo); disminución de la ingesta de alimentos (no deglute la totalidad del requerimiento calórico calculado), y síntomas persistentes a pesar del tratamiento (presencia de alguno de los síntomas con los que ingresó a hospitalización).

La información se registró en una matriz de recolección en el programa Microsoft Excel. Para el control de datos se empleó la técnica de la doble digitación. El análisis estadístico se realizó en el programa Stata v.15.0. utilizando medidas de tendencia central (media) y de dispersión (desviación estándar) para las variables numéricas, mientras que para las variables categóricas se emplearon frecuencias absolutas y relativas. El análisis entre variables categóricas y numéricas se realizó con la prueba U de Mann-Whitney, mientras que para la comparación de proporciones entre variables categóricas se utilizó las pruebas de chi cuadrado o la prueba exacta de Fisher, dependiendo de la magnitud de los valores esperados.

La fuerza de asociación entre las enfermedades crónicas evaluadas y la necesidad de cuidados paliativos se evaluó mediante modelos lineales generalizados de tipo Poisson con varianza robusta para calcular razones de prevalencia crudas (RP) y ajustadas (RPa). Para este último se incluyeron variables confusoras teóricas (edad, sexo y antecedente de hospitalizaciones previas) descritas en la literatura revisada ^{19 - 21}.

La investigación fue aprobada por del Comité Institucional de Ética en Investigación (CIEI) del Hospital Nacional Daniel Alcides Carrión, con oficio 4193-2019/HN.DAC-C-DG/OADI. Se solicitó a todos los pacientes su consentimiento para participar de manera voluntaria y, en caso de que los pacientes presentarán alguna dificultad para expresar su voluntad, el consentimiento fue dado por el familiar responsable. Además, se aclaró que la atención actual o futura no se verían influenciadas por su decisión. Para asegurar la confidencialidad de los pacientes, los datos de filiación fueron incluidos en una base codificada cuyo acceso fue exclusivo de los investigadores principales.

RESULTADOS

Se evaluó un total de 352 camas habilitadas para hospitalización y fueron incluidos 172 pacientes (Figura 1), la media de edad fue 61 años (DE ± 17,3). Más de la mitad de los participantes fueron varones (n=94) y tenían pareja actual (n=96), mientras la gran mayoría tenía al menos un hijo (79,1%), alguna creencia religiosa (96,7%) y solo un pequeño grupo tenía más de una comorbilidad (7,0%). La NCP se asoció a la edad (p=0,035) y al antecedente de hospitalizaciones en el último año (p=0,002) (Tabla 1).

Figura 1 Flujograma de seleccion de pacientes incluidos en el estudio. 

De un total de 172 pacientes con alguna enfermedad crónica hospitalizados por cualquier causa, 123 tenían necesidad de cuidados paliativos (71,5%). El criterio mayor de la herramienta SPICT-ES^TM más frecuente fue el ingreso hospitalario no planificado (99,2%), seguido de la dependencia del cuidado de otros (74,0%). Sobre las características de fragilidad específicas abordadas con el instrumento, se identificó en mayor medida a pacientes con síntomas persistentes a pesar de recibir tratamiento (n=111), con disminución de la ingesta de alimentos (n=102), con dificultad para comer (n=65), con incontinencia urinaria y/o fecal (n=36) y algunos pacientes con dificultad para hablar o expresarse (n=39).

Las enfermedades crónicas más frecuentes encontradas fueron la enfermedad cerebrovascular (n=67) y la diabetes mellitus (n=67), la NCP en ellos fue de 80,5 y 69,2%, respectivamente. Todos los pacientes hospitalizados con enfermedad de Alzheimer o nefropatía tuvieron NCP (Figura 2).

Figura 2 Distribucion de la necesidad de cuidados paliativos segun la enfermedad cronica especifica en pacientes hospitalizados por cualquier causa en un hospital peruano entre mayo y junio del 2019 (n=172). 

En el modelo crudo la NCP mostro una asociación significativa en pacientes con enfermedad cerebrovascular (RP: 1,23; p=0,028), pacientes con cualquier tipo de cáncer (RP: 1,38, p<0,001), cardiopatía (RP: 1,29; p=0,007), nefropatía (RP: 1,42; p<0,001) y enfermedad de Alzheimer (RP: 1,09; p<0,001). Mientras en el modelo ajustado, la probabilidad de NCP fue de 21%, 39%, 43%, 28% mayor en aquellos con enfermedad cerebrovascular (RPa: 1,21; p=0,038), cáncer (RPa: 1,39; p<0,001), nefropatía (RPa: 1,43, p<0,001), enfermedad de Alzheimer (RPa: 1,28, p=0,008), respectivamente; en comparación con aquellos que no poseían dichas condiciones, ajustado por edad, sexo y antecedente de más de una hospitalización previa; además, se observó que los pacientes con diabetes mellitus tuvieron 22% menos probabilidad de NCP en comparación con los no diabéticos (RP: 0,78; p=0,044) (Tabla 2).

DISCUSIÓN

En este estudio, las enfermedades crónicas como cáncer, diabetes, enfermedades cerebrovasculares, problemas renales y enfermedad de Alzheimer se asociaron a la NCP.

El 71,5% de los pacientes hospitalizados por cualquier causa con algún tipo de enfermedad crónica necesitó cuidados paliativos; esta es una proporción mayor a la reportada previamente por estudios como el de Hamano et al. ²¹ donde encontraron que la NCP en pacientes ambulatorios atendidos en 17 centros de atención primaria fue de 17,3%; Piers et al. reportaron un 59,3% de NCP en pacientes geriátricos en unidades de cardiología ²² y Lunardi et al. reportaron un 16% de NCP en pacientes con falla renal ¹¹. En todos estos estudios también se usó el SPICT, mientras que con otro instrumento como el NECPAL la NPC llegó al 55% en pacientes con falla cardiaca en estadios III y IV ¹². Las menores frecuencias reportadas por otros autores podrían explicarse por los diferentes sistemas de salud; en otras latitudes los pacientes no ingresan a hospitalización con gran deterioro funcional como se puede ver en Perú; además, varios de los estudios son en atención primaria por lo que se espera que el paciente se encuentre en mejores condiciones, a diferencia de nuestro estudio que fue diseñado en un hospital general de referencia para toda una provincia del país.

Los CP son considerados como opción terapéutica en pacientes oncológicos ⁴ o con enfermedades que ocasionan severo deterioro cognitivo ²³. Sin embargo, los pacientes con enfermedades crónicas también pueden cursar con NCP que muchas veces pasa inadvertida. El presente estudio identificó que los pacientes con antecedente de enfermedad cerebrovascular, enfermedad renal y enfermedad de Alzheimer tienen una probabilidad mayor de NCP comparado con los que no tienen estas enfermedades; además, esta tendencia se asoció estadísticamente luego de ajustar por variables de confusión. Estos hallazgos coinciden con lo reportado por otros autores ^{24 - 26}, donde las enfermedades crónicas (distintas al cáncer) deterioran la capacidad funcional del paciente haciéndolo tributario de CP. En el caso de los pacientes con diabetes mellitus la probabilidad de NCP fue 22% menor en comparación con los que no tienen esta enfermedad (RP: 0,78; p=0,044), esto podría deberse a que todos los programas de control de enfermedades no transmisibles del Ministerio de Salud peruano incluyen a esta enfermedad, logrando una prevención terciaria más precoz.

Algunas variables asociadas a la NCP fueron la edad y el tener más de una hospitalización en el último año. El deterioro de la capacidad funcional conforme aumenta la edad puede explicar estas asociaciones ^{18 , 20}, aunque la velocidad de progresión varía de acuerdo con el estilo de vida del paciente y el soporte familiar que reciba. No se encontró asociación entre la NCP y el tener más de una comorbilidad, esto se puede explicar por la poca cantidad de pacientes con esta característica (n=12) y es que las múltiples comorbilidades se presentan más en población adulta mayor y en el presente estudio el 58,1% de los pacientes eran menores de 65 años.

La NCP son un conjunto de condiciones que aumentan la probabilidad de descompensación y la necesidad de asistencia médica, dentro de ellas se encuentran algunas características de fragilidad que se reportó en este estudio. La persistencia de los síntomas, a pesar del tratamiento, fue la más frecuente (n=111), el 71,5% de estos pacientes presentaron NCP y en esto coincidimos con otros autores ²⁷. Creemos que este hallazgo es importante porque a diferencia de la incontinencia urinaria, el poco apetito o la dificultad para caminar no son características asociadas comúnmente en la práctica clínica a la NCP; estudios de cohortes deberán valorar si esta variable es un factor pronóstico de desenlaces adversos.

Algunas limitaciones de este estudio son: 1) al tener un diseño transversal solo se realizó una única medición y no se pudo conocer desenlaces importantes como tiempo de estancia hospitalaria, mortalidad o calidad de vida al alta médica; sin embargo, creemos que los datos presentados son un aporte fundamental para futuras investigaciones en este campo de estudio; 2) No se evaluaron otros factores importantes como la condición socioeconómica, el grado de atención sanitaria recibido o el estado nutricional, estos factores son importantes para la valoración de la salud. 3) No se valoró la NCP con otros instrumentos, tal como se ha reportado en otros estudios ^{24 , 28}, al respecto, la mayoría de los instrumentos se enfocan en identificar la NCP en pacientes con deterioro funcional irreversible o con pronóstico de muerte ⁶ y no consideran a individuos con enfermedades crónicas que podrían mejorar su calidad de vida con la implementación de cuidados paliativos ^{29 , 30}. Se optó por el instrumento SPICT-ES por ser el más idóneo para pacientes con enfermedad crónica y su principal fortaleza es tener una versión oficial validada al español. 4) El enrolamiento de los pacientes para el estudio fue durante la estación de invierno, lo que puede haber sobrerrepresentado patologías crónicas, como la enfermedad cerebrovascular y la diabetes mellitus que se complican con enfermedades respiratorias que son más frecuentes a bajas temperaturas. 5) No se realizó un cálculo de tamaño de muestra debido a que no se encontraron estudios donde se reporte la frecuencia de NCP en pacientes con las enfermedades crónicas evaluadas; sin embargo, la potencia estadística obtenida en base a la enfermedad crónica más prevalente (diabetes) nos confirma que el error tipo 2 ha sido menor del 20%.

En conclusión, la frecuencia de NCP en pacientes con enfermedades crónicas hospitalizados es alta y se asocia al cáncer, enfermedad cerebrovascular, problemas renales y enfermedad de Alzheimer. Los programas de cuidado en pacientes con diabetes mellitus pueden disminuir esta necesidad. Al ser la hospitalización un periodo ideal para la evaluación completa del paciente, recomendamos realizar un tamizaje antes del alta y derivar a los pacientes a servicios especializados, así como la creación de unidades de medicina paliativa en más hospitales del país.

Se recomienda que futuras investigaciones incluyan a pacientes atendidos en diversos centros de resolución, sobre todo en los de atención primaria. Además, que se realice un seguimiento activo y se evalúe desenlaces importantes como la fragilidad, calidad de vida y mortalidad. Desde el punto de vista clínico es importante que los médicos tratantes valoren la NCP no solo en pacientes terminales sino también en pacientes con enfermedades crónicas, donde la implementación adecuada de CP podría mejorar la calidad de vida de estos.