Español (pdf)
Articulo en XML
Referencias del artículo
Traducción automática
Enviar articulo por email
Citado por SciELO 
Similares en
SciELO 
Permalink
Introducción
La demencia es una enfermedad neurocognitiva que genera un impacto negativo en la calidad de vida e independencia funcional. Presenta una prevalencia estandarizada por edad y sexo de 7,1 % en Europa; una revisión sistemática reportó que la prevalencia en adultos mayores latinoamericanos es 11 % 1.
En estadios avanzados la funcionalidad y salud cognitiva podrían verse tan comprometidas que el paciente necesitaría de cuidados paliativos para aliviar los síntomas. Al respecto, existe una amplia bibliografía de recomendaciones en el manejo de otras enfermedades crónicas en cuidados paliativos, como el cáncer, insuficiencia cardiaca o enfermedad pulmonar obstructiva crónica; sin embargo, a pesar de que la demencia es progresiva e incurable 2, todavía existen barreras en el manejo paliativo. Por un lado, estas barreras se circunscriben a la educación, comunicación, políticas y características del personal de atención 2. Por otro lado, un estudio evidenció que las medidas paliativas anticipadas en adultos mayores con deterioro cognitivo podrían mejorar la situación de terminalidad de los pacientes con demencia. Asimismo, un ensayo clínico aleatorizado mostró que el ingreso de pacientes hospitalizados con demencia a cuidados paliativos es factible, y mejora los desenlaces clínicos 3.
Frente a esta controversia, un consorcio de expertos enfatizó acerca de las prioridades para futuras investigaciones en demencia y cuidados paliativos 4. Al respecto, se sugirió el enfoque en el cambio del comportamiento del personal de salud 4. Para conseguir un cambio significativo, se deben explorar las discrepancias en las posturas de los médicos geriatras en el manejo paliativo de pacientes con demencia. Por ello, el objetivo de este estudio consistió en conocer las discrepancias entre los médicos del ámbito geriátrico de un país latinoamericano (Perú) respecto al manejo paliativo de la demencia.
Materiales y métodos
Diseño y población de estudio
La población accesible fueron los médicos geriatras y residentes de geriatría peruanos encuestados durante agosto del 2019. Se empleó un muestreo no probabilístico por conveniencia. Considerando una población total de 277 médicos geriatras en Perú, según lo reportado por el Colegio Médico del Perú 5, una frecuencia anticipada del 50 %, un intervalo de confianza del 95 % y un efecto de diseño de 1,0, el tamaño mínimo de muestra fue 162 médicos geriatras. Se enviaron las encuestas a 30 residentes de geriatría para completar la muestra.
Diseño de estudio
Estudio observacional descriptivo de corte transversal.
Criterios de selección:
Criterios de inclusión
Criterios de exclusión
Variables y mediciones
Las variables edad, tiempo de trabajo como médico (desde la titulación como tal hasta la actualidad) y tiempo trabajando en la especialidad (geriatría) se expresaron en años (variables cuantitativas). Las demás variables de manejo de demencia en cuidados paliativos fueron preguntas con respuesta nominal (dicotómica o politómica).
Se elaboró una encuesta virtual a través de la web de SurveyMonkey, luego se solicitó la autorización de la Sociedad Peruana de Geriatría para su difusión.
La encuesta constó de diferentes preguntas enfocadas en las decisiones de la práctica clínica diaria del médico geriatra sobre la terminalidad de los pacientes con demencia. Para asegurar un mejor entendimiento de las respuestas, se presentó un caso típico de la enfermedad para el cual tuvieron que responder las preguntas.
Se trata de un paciente con demencia que presenta las siguientes características: Deterioro cognitivo severo medido por escalas de evaluación cognitiva, desconectado con el medio, que no reconoce a sus familiares, con mutismo total, pérdida de la capacidad para deambular, incapacidad para mantener una conversación significativa, imposibilidad para realizar las actividades básicas de la vida diaria, incontinencia rectal y vesical, disfagia para sólidos o líquidos y con el antecedente de complicaciones médicas severas, tales como infecciones urinarias de repetición con bacteriemias y sepsis, infecciones respiratorias en relación a aspiración bronquial por trastornos de la deglución, con úlceras por presión hasta un grado 3-4, que no se consideran curables, con fiebre recurrente después de ciclos de antibióticos, con desnutrición y pérdida de peso > 10 % en 6 meses.
Se difundió la encuesta en un lapso de 20 días a través del correo electrónico y de mensajes de whatsapp. Una vez alcanzada la fecha de cierre, los resultados fueron descargados a una hoja de Microsoft Excel, y luego fueron importados al programa estadístico STATA v14.0 (College Station, TX: StataCorp LLC).
Análisis estadístico
Los resultados de las variables cuantitativas fueron presentados con media ± desviación estándar o mediana (rango intercuartílico) según la evaluación de la normalidad mediante el histograma y la prueba de Kolmogorov Smirnov. Los resultados de las variables cualitativas fueron presentados como frecuencia y porcentajes. Para la realización de figuras se utilizó el programa Microsoft Excel.
Consideraciones éticas
Se obtuvo la autorización de la Sociedad Peruana de Geriatría para la difusión de las encuestas virtuales; asimismo, se obtuvo el permiso por parte de la jefatura del Servicio de Geriatría y Gerontología de la Fuerza Aérea del Perú como aval, debido a que la mayor parte de los participantes de esta investigación laboran en dicho servicio.
No se divulgó ningún dato que revele la identidad de los participantes.
Se le indicó previamente al encuestado que su manifestación de consentimiento informado de participación en el estudio fue a través de una respuesta afirmativa a la pregunta "¿Acepta participar en este estudio? No se publicarán datos personales que de alguna forma lo identifiquen".
La cuenta de SurveyMonkey se obtuvo a partir de un fondo de investigación de la Peruvian American Medical Society, donde los miembros del equipo ganador son Diego Chambergo-Michilot e Ian Falvy-Bockos.
Resultados
Se evaluaron 162 médicos, de los cuales el 81,48 % fueron geriatras; el 18,51 %, residentes de geriatría. Según la Tabla 1, la edad media fue 37,26 ± 7,44; entre los geriatras, la media de años ejerciendo como especialista fue 5,74 ± 5,54; y entre los residentes, 50,00 % fueron del último año. La mayoría (87,65 %) reportó un tipo de educación científica en cuidados paliativos. El 89,61 % considera que la demencia es una enfermedad terminal no oncológica (Tabla 1).
En algunas variables existen datos perdidos, sin embargo, la prevalencia no supera el 10 % en ninguna variable (Figura 1).
En la Tabla 2 y en las siguientes figuras se observan las respuestas de la encuesta nacional. El 83,65 % consideró que la sonda nasogástrica no mejoraría el estado nutricional del paciente, mientras que el 16,35 % manifestó que sí (Figura 2). El 69,18 % considera que la toma de muestras de laboratorios, vías periféricas, cateterismo urinario y sonda nasogástrica son medidas invasivas (Figura 3). El 81,13 % considera que el uso de la sonda nasogástrica o gastrostomía endoscópica percutánea no disminuye las infecciones respiratorias por aspiración (Figura 4). Finalmente, casi la totalidad de los encuestados (98,10 %) considera que el paciente del caso ejemplo presenta una demencia terminal (Figura 5).
Tabla 2 Preguntas respecto al caso clínico
*GDS-FAST: Global Deterioration Scale - Functional Assessment Staging. CCI: Índice de Comorbilidad de Charlson. ADAS-COG: Alzheimer Disease Assessment Scale-Cognitive. CDR: Clinical Dementia Rating. NHO: National Hospice Organization. ECOG: Eastern Cooperative Oncology Group. PPS: Palliative Performance Scale. PPI: Palliative Prognostic Index. PaP: The Palliative Prognostic Score. SPS: The Simple Prognostic Score. MNA: Mini Nutritional Assessment. MMSE: Mini Mental State Examination. VES-13: Vulnerable Elders Survey-13. NECPAL CCOMS-ICO: Instrumento para la Identificación de Personas en Situación de Enfermedad Crónica Avanzada y Necesidad de Atención Paliativa en Servicios de Salud y Sociales. PAINAD: Pain Assessment in Advanced Dementia Scale.
**Las preguntas están ordenadas de la misma forma cómo se ubicaron en la encuesta.
Figura 2 Considera usted que la sonda para alimentarlo podría mejorar su estado nutricional (n = 159)
Figura 3 En este paciente, usted considera como medida invasiva la toma de muestras séricas para estudio de laboratorio, la colocación de vías periféricas, el cateterismo urinario y la colocación de sonda nasogástrica (n = 159)
Figura 4 En este paciente, el uso de sonda nasogástrica o gastrostomía endoscópica percutánea disminuye las infecciones respiratorias por aspiración (n = 159)
Discusión
En nuestro país se observa el aumento de pacientes con demencia que, en numerosas oportunidades, son sometidos a distintos procedimientos que prolongan su vida, pero no mejoran su bienestar. En general, los pacientes con demencia no suelen tener acceso a cuidados paliativos, y en las distintas guías revisadas se menciona la falta de preparación de los profesionales de la salud en el manejo de pacientes al final de la vida 6. En nuestro estudio se encontró que más del 80 % de los encuestados han tenido alguna capacitación sobre cuidados paliativos, lo cual evidencia el creciente interés por parte de los médicos geriatras en el abordaje del paciente con demencia en la fase terminal. En un estudio realizado en Colombia, donde se encuestó a 145 médicos sobre el conocimiento en el manejo paliativo a nivel hospitalario, solo el 40,69 % manifestó haber tenido algún tipo de entrenamiento en esta rama 7. La mayoría de los participantes fueron médicos generales. En otro estudio que se realizó en un centro de reumatología en Cuba, el 64,50 % de los médicos tuvieron un nivel bajo de conocimiento sobre aspectos generales en cuidados paliativos, y nadie pudo certificar un conocimiento avanzado en el tema 8. En un estudio similar, pero en médicos residentes de un hospital en Brasil, el 78 % indicó que no recibió información sobre el tema, lo cual demostró que los cuidados paliativos no son abordados de forma adecuada en los estudios de pregrado 9.
La gran parte de la orientación de cuidados paliativos va hacia las enfermedades oncológicas por ser un grupo de enfermedades donde se pueden encasillar mejor los tiempos y, además, existe una mejor aceptación por parte del médico y los familiares. Más del 80 % de los encuestados en nuestro estudio consideró la demencia como una enfermedad terminal no oncológica, posiblemente por el frecuente manejo de pacientes con diversas enfermedades en etapas muy avanzadas y en su último período de vida.
Se sabe que, a medida que la gravedad de la demencia progresa, aparece la disfagia orofaríngea persistente que se considera como predictor de mortalidad 10. En nuestro estudio, en relación con el uso de la sonda nasogástrica y el estado nutricional, la mayoría de los entrevistados (83,65 %) piensa que un paciente con demencia terminal no mejoraría su estado nutricional, tal y como lo mencionó la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología en una nota de prensa, que considera a este acto como un tratamiento fútil 11. Esta cifra es alentadora, pero a la vez preocupante, ya que existe un pequeño grupo de entrevistados que indicaría la colocación de una sonda nasogástrica a un paciente tributario de cuidados paliativos con intención de mejorar su estado nutricional, tal vez por desconocimiento y/o desinformación, por ello, caería en lo que se denomina la "obstinación terapéutica". Es importante aclarar que la colocación de sondas alimentarias no prolonga la sobrevida y puede generar mayor agitación y/o complicaciones por la misma colocación 7. En un estudio observacional donde se retiró la alimentación artificial en los pacientes no generó mayor molestia 12. La Sociedad Americana de Geriatría recomienda la alimentación oral según la preferencia y el placer del paciente 13. En nuestro país aún existe una brecha cultural grande, donde el reducir o retirar la alimentación a un paciente, incluso en estado terminal, no es bien visto tanto por los familiares como por algunos profesionales de la salud.
Las medidas invasivas hacen referencia a procedimientos como la intubación endotraqueal, la colocación de un catéter venoso central, la ventilación mecánica o nutrición parenteral, pero existen otras medidas de uso rutinario que causan igualmente molestias en los pacientes, y aunque no son reconocidas como tales, siguen siendo invasivas. Nos referimos a la toma de exámenes de laboratorio, colocación de vías endovenosas periféricas, sondas urinarias y sondas nasogástricas, para las cuales rara vez se solicita un consentimiento informado por ser procedimientos rutinarios, y no son ajenos a efectos adversos, tales como edema, infecciones, dolor, sangrado, etc. 14. De acuerdo con los resultados de este estudio, 7 de cada 10 médicos geriatras consideraron a estos procedimientos rutinarios como medidas invasivas. La falla de no reconocer a la demencia como una enfermedad terminal puede impactar negativamente en la salud del paciente 15.
En cuanto a las escalas pronósticas en pacientes con demencia, el estadio de la escala Functional Assesment Staging (FAST) no brinda un valor predictivo confiable; una de sus limitaciones es que asume una progresión ordinal, y excluye a las demencias que no siguen un trayecto lineal, por lo que no es válida para demencias que no se consideran alzhéimer 10. Por otro lado, Mitchell et al. encontraron que el deterioro de las actividades de la vida diaria se considera un predictor de mortalidad más certero para los casos de demencia 16. En el Reino Unido se usan The Gold Standards Framework y la SPICT por contener indicadores sobre demencia, y pueden ayudar a definir si un paciente requiere medidas paliativas o no 17. Aminoff y Adunsky demostraron que la escala Mini-suffering State Examination está asociada a una alta mortalidad dentro de los 6 meses (HR 1,95; 95 % CI 1,17-3,25) 16. Aun con el uso de las distintas escalas, recomendamos más estudios para determinar cuál de ellas se podría adaptar mejor a nuestra realidad y brindar un mejor pronóstico.
Por todo lo mencionado, se debe priorizar la educación y la capacitación científica, no solo para los profesionales de la salud, sino también para los familiares, acerca del fin de la vida en pacientes con demencia. Los médicos geriatras, debido al mayor contacto con esta patología, son los llamados a liderar este trabajo para brindar una mayor calidad de vida a los pacientes con demencia, por medio del oportuno inicio de las medidas paliativas. Por último, se debe comenzar a abordar el tema de voluntades anticipadas con nuestros pacientes con demencia y sus familiares, con el fin de poder contar con un plan de trabajo coordinado y así evitar la implementación de medidas que puedan generar mayor sufrimiento 18-20.
Este estudio tiene algunas limitaciones. El tipo de muestreo no garantiza la representatividad de los resultados a toda la población de médicos geriatras, además, la inclusión de residentes de la especialidad pudo incluso alterar más la representatividad; no obstante, esto se trató de controlar mediante los siguientes hechos: 1) la cantidad de geriatras encuestados en este estudio representa, aproximadamente, 50 % de la cantidad total de geriatras en el Perú; y 2) se realizó un análisis bivariado de las variables de la encuesta para conocer si hubo diferencias significativas (valor de p < 0,05) entre el grupo de especialistas y residentes, pero no se encontraron diferencias entre los grupos.
En conclusión, se debe fomentar y enfatizar la educación en demencias terminales con el objetivo de brindar un mejor abordaje informativo a la familia, y así evitar la implementación de medidas que no generen un impacto positivo y que le restarán calidad de vida al paciente.
La encuesta mostró un nivel moderado de conocimientos en los médicos geriatras y residentes en formación. Recomendamos realizar capacitaciones dirigidas a establecer pronósticos en los pacientes con demencia para mejorar, de esta manera, la toma de decisiones con respecto a esta enfermedad. Además, creemos que se debe apuntar a fomentar y legalizar las voluntades anticipadas para las personas que sean diagnosticadas con este mal. Lo anterior servirá también para evitar actos que puedan alargar la vida pensando siempre en el "bienestar" de la persona.
