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Acta Médica Peruana

On-line version ISSN 1728-5917

Acta méd. Peru vol.35 no.1 Lima Jan. 2018

 

ARTÍCULO ORIGINAL

 

Mitos, creencias y prácticas en cuidadores de niños con asma respecto al tratamiento con inhaladores en Chiclayo, Perú - 2013

Myths, believes and practices in asthmatic children caregivers with respect to inhaler therapy in Chiclayo, Peru - 2013

 

Camilo Beltrán-Cabrera1,a, Patricia Vela-Pinedo1,a, Rosa Díaz-Manchay1,b, Flavio Maticorena-Agramonte2,e, Verónica Razón-Angulo3,f, Franco León-Jiménez1,2,b,c

1 Facultad de Medicina Humana, Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo. Lambayeque, Perú.
2 Hospital Regional Lambayeque. Lambayeque, Perú.
3 Hospital I Naylamp. Lambayeque, Perú.
a Médico General; b Docente; c Médico Internista, Epidemiólogo clínico; d Doctora en Ciencias de la Enfermería; e Médico Pediatra; f Médico Neumólogo

 


RESUMEN

Objetivos: Describir, analizar y explorar los mitos, creencias y prácticas de cuidadores de niños con asma en relación al tratamiento con inhaladores en la provincia de Chiclayo durante el año 2013. Material y métodos: Estudio cualitativo, de perspectiva explicativa, con base en la etnografía; se realizaron grupos focales y triangulación de la información; participaron 20 cuidadores de niños asmáticos, distribuidos en cuatro grupos focales y siete médicos pediatras; fueron captados mediante muestreo por conveniencia. Los resultados fueron grabados, transcritos, codificados y categorizados según análisis temático, en forma manual. Resultados: El 90% de los cuidadores fueron mujeres; en 55% sus hijos tuvieron asma mal controlada. Se identificaron algunos mitos: posibilidad de daño cardiaco, dependencia, alteraciones en el sistema nervioso, alteración del coeficiente intelectual e incremento de peso; además las siguientes creencias: alteraciones de la conducta, efectos en el crecimiento y en el sistema osteomuscular y una mayor efectividad de las nebulizaciones frente a los inhaladores. Se halló una técnica deficiente en el uso inhaladores y una elevada frecuencia de uso de plantas medicinales. Conclusiones: los cuidadores de niños asmáticos poseen mitos y creencias sobre los inhaladores, la mayoría ya reportados en realidades similares y diferentes a la nuestra. La técnica descrita del uso de inhaladores fue deficiente. Los médicos conocen la mayoría de los mitos, creencias y prácticas de sus pacientes. Es recomendable que el médico pregunte a los cuidadores sobre estos mitos y creencias para explicar, aclarar y brindar la ayuda necesaria, para mejorar adherencia y lograr un control mejor del problema.

Palabras clave: Asma; Grupos focales; Análisis cualitativo (fuente: DeCS BIREME).

 


ABSTRACT

Objectives: To describe and analyze myths, beliefs, and practices of asthmatic children caregivers with respect to inhaler therapy in Chiclayo province during 2013. Material and methods: This is a qualitative study that used an explanatory perspective, and it was based on ethnography. Focus groups were implemented and data triangulation was performed. Twenty asthmatic children caregivers and seven pediatricians participated, which were divided in 4 focus groups. These persons were selected using a convenience sampling model. Results were recorded, transcribed, coded and manually categorized according to a thematic analysis. Results: Ninety per cent of caregivers were female; in 55% asthma in their children was poorly controlled. Some myths about the use of inhaled medications for asthma were identified: likelihood for cardiac adverse effects, dependence, alterations in the central nervous system, alterations in the intellectual quotient, and weight gain. Also, the following beliefs were found: behavioral disorders, side effects in growth and the musculoskeletal system, and greater effectiveness of nebulizations compared to that of inhalers. We also found a poor technique for inhaler use, and a high frequency of concomitant use of medicinal plants. Conclusions: Caregivers of asthmatic children have myths and beliefs about inhalers, similar to those reported in similar and different scenarios. The technique described for the use of inhalers was poor. Physicians know most myths, beliefs and practices of their patients. It is recommended that physicians actively ask caregivers about these myths and beliefs in order to explain, clarify and provide necessary assistance in order to improve adherence to therapy and achieve better asthma control.

Keywords: Asthma; Focus groups; Qualitative analysis (source: MeSH NLM).

 


INTRODUCCIÓN

El asma es una enfermedad con alta prevalencia a nivel mundial, siendo la enfermedad crónica más frecuente en niños (1,2). En Perú se estima que existen 265 mil niños menores de cinco años con asma, ocupando el primer lugar en Latinoamérica, y con altas prevalencias en los departamentos de Lima, Ucayali y Lambayeque (2-4). Ante este escenario, en el Perú se han implementado diversos programas y protocolos con el objetivo de lograr un adecuado control de la enfermedad (2,5).

El pilar del tratamiento farmacológico del asma es con betaagonistas de acción rápida para las exacerbaciones y corticoides inhalados como terapia de mantenimiento; sin embargo, es frecuente la baja adherencia al tratamiento. En Estados Unidos y Alemania la adherencia al tratamiento es menos del 50% (6,7). Estudios muestran que algunas causas de baja adherencia son: miedo a efectos adversos, sensación de cambios de personalidad o despersonalización, miedo a ser percibido como 'diferentes' por sus amigos o familiares, e impacto negativo sobre los estilos de vida (1,6-8). Asimismo, existen mitos y creencias identificados en algunos estudios, tales como: 'los inhaladores producen dependencia o adicción', 'los inhaladores pueden afectar o dañar el corazón', 'no es bueno usar los inhaladores por largo tiempo', entre otros (3,6-11).

Los cuidadores de los niños con asma son los responsables del éxito de la terapia y control de la enfermedad. En la consulta externa de servicios de salud públicos y privados, se han identificado mitos y creencias en relación al uso de inhaladores en los cuidadores; lo cual podría afectar el cumplimiento de la terapia inhalatoria.

El objetivo del estudio fue explorar, describir y analizar los mitos, creencias y prácticas relacionadas con el uso de inhaladores en cuidadores de niños con asma de la provincia de Chiclayo durante el 2013.

MATERIALES Y MÉTODOS

Se realizó un estudio cualitativo de perspectiva explicativa, con base en la etnografía (12,13), que usó la técnica de grupos focales para recolectar los datos (13,14).

Se contactaron mediante muestreo por conveniencia a 24 cuidadores de niños con asma, procedentes de consulta externa privada de pediatría y de un hospital público de mediana complejidad. Sólo 20 acudieron a las reuniones y se formaron cuatro grupos focales de cinco miembros cada uno. La duración de cada sesión fue de 60 minutos y se realizaron entre mayo y noviembre de 2013.

La información se obtuvo mediante los siguientes instrumentos: a) ficha de datos sociodemográficos (edad, sexo, grado de instrucción, centro de procedencia); b) escala de Evaluación Socio-Económica versión Lambayecana (NSE-VL) (15); c) test de Control de Asma (ACT) aplicado a los cuidadores de los niños (16); d) guía de grupos focales (seis preguntas abiertas).

Los participantes fueron contactados vía telefónica por los investigadores, informados sobre el proyecto y en caso de aceptar participar, firmaron el consentimiento informado.

El moderador de los grupos focales fue un médico Internista y epidemiólogo; cada sesión fue grabada, transcrita y organizada en categorías, por dos investigadores, quienes hicieron el análisis de contenido. Cada grupo focal fue designado con un código: FG (focal group) acompañado del número del grupo. En todos los grupos focales, hubo participantes de consultorios de servicios de salud privados y de hospital. Asimismo, se contactó a siete médicos pediatras mediante correo electrónico para solicitarles que enumerasen algunos de los mitos y creencias observados en los cuidadores de los niños con asma durante su consulta.

Una vez terminada la recolección de la información, se procedió a la transcripción, codificación y categorización según el análisis temático de forma manual (13). Finalmente se trianguló la información de los participantes con la información dada por los pediatras y se contrastó con los resultados de una nueva búsqueda bibliográfica en MEDLINE y BIREME.

El protocolo de investigación y el consentimiento informado fueron revisados y aprobados por el Comité de Ética en Investigación de la Facultad de Medicina de la Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo y el Comité de Ética del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo. A los participantes, finalizada cada sesión, se les presentó en diapositivas los aspectos más importantes a tener en cuenta en relación a cuidado del paciente asmático y los aspectos de tratamiento.

RESULTADOS

De la población de estudio, el 90% fueron mujeres, un 55% pertenece al nivel socioeconómico alto, y un 80% tuvo grado de instrucción superior. Asimismo, 11 de 20 niños, estuvieron mal controlados, según el Test de Control de Asma.

Se identificaron los mitos y creencias clasificados en las siguientes categorías:

Aproximación al concepto de asma desde la perspectiva del cuidador

Algunos participantes afirmaron que el asma es una patología que afecta los bronquios, produciendo la sensación de falta de aire y que posee un componente hereditario:

'El asma es un proceso de los bronquios que se llenan de flema y se obstruyen, es por eso que de ahí viene la dificultad para respirar' FG1-1

'El concepto que yo tengo del asma es que es una enfermedad que le agarra a las personas, que ahoga, empiezan a hacer el cuadro de asma y se les cierra el pecho, por ejemplo, a mi hijo se le cierran los bronquios y no puede respirar, empieza a silbarle el pecho' FG2-1

'que el asma es cuando los bronquios se cierran, que no puede respirar, y creo que tiene un factor hereditario' FG3-1

Mencionaron tres desencadenantes: alergia, infección y psicológico:

'El asma es una enfermedad alérgica. Como, por ejemplo, estar cerca a los perros, al día siguiente están tose y tose (…) o también a los ácaros, al polvo y al chocolate, que ocasiona que los bronquios se cierren' FG1-1 'El asma es una enfermedad, no es contagiosa, es una enfermedad que nace del resfrío' FG1 'Me hija ha tenido esas crisis cuando ha tenido cólera en la casa' FG4

Algunos participantes expresaron que el asma es 'una condición', refiriéndose con ello a 'algo con lo que tienen que vivir' y que 'no es una enfermedad':

'Yo tenía una prima que sus hijas sufrían de bronquios, era bien pendiente, le daba al pie de la letra, hasta que las niñas han crecido y ya no tienen nada' FG1

'Es que la enfermedad es un mal que va a pasar, que lo puedes curar, pienso yo. Una condición es algo con lo que tienes que vivir' FG2-1

'No lo veo como una enfermedad en sí, sino lo veo como una condición que se puede manejar en medida que sepamos cómo hacerlo' FG2-2

Uso de inhaladores: mitos y creencias

Se logró identificar las siguientes categorías:

1. Producen alteraciones cardiacas: paro cardiaco Los participantes relacionaban el uso de inhaladores con la producción de eventos cardiacos:

'Yo tengo un familiar que era asmático desde niño, estaba para casarse y se murió, le dio un paro cardiaco. El usaba inhaladores y de por vida (…)' FG1-1

'Y si tenemos por ejemplo (…) genes de sufrir del corazón y viene el salbutamol, podría producir un paro' FG1-2

'Yo tenía miedo, yo decía que le vaya a dar un ataque (al corazón), entonces ya no le daba' FG1-3 Dos de siete médicos coincidieron en que los pacientes referían este mito en sus consultas.

2. Causan dependencia

Los cuidadores asociaban el uso de inhaladores con la producción de dependencia: a mayor uso, mayor requerimiento:

'Si tengo temor, porque si he escuchado que el inhalador puede generar dependencia' FG3

'Yo siempre he escuchado cosas malas de los inhaladores. A veces llegaban a mi casa y veían los inhaladores: ‘¡Uy, un inhalador! No le des, porque de ahí se acostumbra, va a vivir toda la vida con el inhalador, es adictivo’' FG1

Cuatro de siete médicos coincidieron en que los padres referían este mito en sus consultas.

3. Producen alteraciones de la conducta

Los padres manifestaron que tras la administración del inhalador observaban cambios en la conducta de sus hijos; incluso esta era una queja frecuente en los hijos:

'Aparte que me decía que ya no quería -manifestando- ‘Ya no quiero, me hace daño, me pongo más loco’ me decía muy hiperactivo' FG1

'Yo he escuchado del salbutamol altera los nervios, mi niño se pone muy nervioso. Te pone rabioso, de cólera' FG2

'Si nosotros consumimos ese producto, que son los inhaladores, tienen un químico que empieza a trasformar a la persona psicológicamente, de repente el carácter de la persona lo hace que esté más agresivo, lo convierte en avidez de hacer las cosas, pero no positivo, sino negativas' FG4

Uno de siete médicos coincidió en que los padres referían esta creencia.

4. Impiden el crecimiento normal

'Yo también relaciono eso con el corticoide' FG2-1

'A mi si me lo han dicho, mi hija de por si es pequeña, entonces mi madre me dijo: ¿Por qué le estaba dando inhalador a la bebé?

‘Se va a quedar chiquita, entonces dale tratamiento para que crezca' FG2-2

'Yo he observado que le duele mucho las pantorrillas. Yo había escuchado que afectaba el crecimiento' FG3

Tres de siete de los médicos coincidieron en que los padres tenían esta creencia.

5. Producen alteraciones osteomusculares

Se señalaba entre estas manifestaciones, afección ósea y dolor de extremidades:

'Lo que yo sé es que los corticoides alteran los huesos, no permiten la absorción del calcio, algo así (…) Y los huesos: le duele la rodilla, que cuando camina le duele' FG1

'Se descalcifican los huesos' FG4

Uno de los siete médicos coincidió en que los padres referían esta creencia.

6. Alteran el sistema nervioso

'Los corticoides dañan los nervios' FG1-1

'Tanto el salbutamol como el corticoide afectan el sistema nervioso' FG1-2

'Afecta al sistema nervioso y tengo familiares que han usado inhaladores desde pequeños, ahora tienen problemas del sistema nervioso, ellos parece que tuvieran Parkinson' FG1-3

Ningún médico mencionó haber identificado este mito entre los cuidadores de sus pacientes.

7. Producen sobrepeso u obesidad

'Mi hijo ya no quiere usar el salbutamol (…) piensa que se va a hinchar (...) y engordar' FG1

Ningún médico mencionó haber identificado este mito.

8. Alteran el coeficiente intelectual

'No son los que rinden, les baja el potencial (intelectual)' FG4-1

'Altera el coeficiente (intelectual), pero después nos deteriora.

Por eso yo pienso que sería recomendable, a nuestro paciente de asma, no solo decirle a acá esta inhalador sino saber que tanto está afectando su rendimiento' FG4-2

Ningún médico mencionó haber identificado este mito.

9. Generan asma

Tres médicos opinaron que los cuidadores poseían este mito; sin embargo, esta creencia no se identificó en los grupos focales:

'Su uso los vuelven asmáticos' (GF1)

'Creen que sus hijos se van a volver asmáticos' (GF3)

'El inhalador vuelve a los niños asmáticos' (GF4)

Prácticas de los cuidadores

1. Tratamiento farmacológico de rescate

El salbutamol es usado de diferentes formas y situaciones, todos los cuidadores mencionaron que debe usarse durante las crisis:

'Si escuchaba silbido le daba salbutamol' FG1-1

'Eran los dos golpes cada tres horas, eso era que me decía la neumóloga. Cada tres horas durante tres días pero como decía la señora yo le daba durante un día o dos y de ahí paraba' FG1-2

Otros opinaron que lo más adecuado era evitar los inhaladores:

'Pero en el caso de mi hijo, como toda madre, no uso mucho el inhalador, pero cuando veo que su pecho ya empieza a silbarle, ahí es cuando uso' FG2-1

Un participante comentó la importancia de los fármacos y el apoyo emocional simultáneo:

'Lo primero que debo pedir es tranquilidad a mi hijo, porque si se desespera no va a servir utilizar el inhalador, luego apoyarlo emocionalmente, hacerle inhalarse y que no se preocupe, que ya le va a pasar. Se usa tres inhalaciones seguidas cada 15 a 20 minutos a ver si cedió y si no tres más hasta que mejore' FG2-1

2. Tratamiento farmacológico de mantenimiento

Algunos cuidadores mencionaron que el tratamiento de mantenimiento debe administrarse en todo momento:

'El tratamiento preventivo es esté o no con asma (…). Evita que los bronquios se llenen de flema, o sea los mantiene limpios' FG1-1

'El tratamiento es esté o no esté con la crisis' FG1-2

3. Tratamiento con remedios caseros

Varios entrevistados comentaron el uso combinado de fármacos y plantas medicinales:

'Una cura alternativa a lo que es la medicina, por ejemplo: el eucalipto, que realmente me sirvió durante un tiempo, le di bastante la verónica. Hervía el limón, le ponía a hervir unos tres limones y en esa agua ponía el asmachilca, el eucalipto y el matico y lo tomaba. (…). Le daba con un limón como un té, con miel de abeja' FG2

'Por ejemplo yo les digo que no dejen el tratamiento del doctor pero que se pueden ayudar con cosas naturales (…) le recetó (un 'médico' naturista) extracto de zanahoria, medio vaso de zanahoria en la noche y la mañana' FG1

En las sesiones aparecieron los nombres de algunas plantas medicinales usadas por los participantes: Eucalipto, Asmachilca, Verónica y Matico. Ningún médico mencionó el uso de plantas medicinales por parte de sus pacientes.

4. Mayor eficiencia de las nebulizaciones

Varios participantes manifestaron que el tratamiento con nebulizaciones era más rápido y potente, comparado con los inhaladores:

'Las nebulizaciones son más rápidos y efectivas' FG2-1

'Me parece que efectivamente la nebulización puede utilizarse en casos de emergencia, probablemente llegue más rápido o los medicamentos que utilizan sean más fuertes, pero sí sé que, por lo general, cuando tú vas a emergencia lo que hacen es nebulizarte.

Por otro lado, puede ser que los inhaladores sean de más fácil uso para hacerlo en casa, pero quizá no sean tan fuertes y tan efectivos como la nebulización' FG2-1

Sólo un médico refirió haber identificado esta práctica entre sus pacientes.

También se identificó que varios de los padres, suspendían el tratamiento de mantenimiento a pesar de la indicación médica de uso prolongado, especialmente durante los períodos de exacerbamiento.

También se encontraron técnicas deficientes y no uniformes en el uso de inhaladores.

DISCUSIÓN

Los participantes tienen una visión diferente de la enfermedad en relación a la del médico. Además del nivel de conocimiento del médico en el manejo de asma, es necesario tener en cuenta la cosmovisión del cuidador del niño asmático en relación al tratamiento, por lo tanto, una buena relación médico-cuidador es esencial para el éxito del mismo (6,11). No se comparó las creencias y mitos entre cuidadores de consulta privada y del Hospital Nacional, pues los grupos focales fueron mixtos.

Estudios demuestran que existe, en pacientes y cuidadores, un conocimiento parcial y particular de la enfermedad, con mitos y creencias que impiden un adecuado manejo (6,7,11,17). Se considera mito aquello que es producto de la fantasía y tiene aceptación social (18) y creencia aquello que se conoce sin llegar a saber si es cierto o no (19).

Algunos entrevistados definieron el asma como una 'condición', no como enfermedad; considerándola curable. Al respecto, en una cohorte de niños asmáticos en Australia, se halló que 25% de los sujetos a la edad de 29 a 32 años ya no reportaban síntomas de asma (20); sin embargo, en otra cohorte inglesa, se halló que los síntomas persistían hasta la adultez en el 34 a 70% (21). El asma es considerada una enfermedad que no se cura, sin embargo, existe un porcentaje de enfermos que no presentan síntomas durante la adultez.

Además de los factores genéticos y ambientales, el control del asma depende de la adherencia y de aspectos psíquicos y sociales (1,6). Se halló opiniones negativas en relación a los inhaladores, opinión compartida por familiares y amigos. Estudios han demostrado que una perspectiva negativa sobre los inhaladores se asocia a una baja adherencia (6-10,17,22-25).

El temor a 'daño o paro cardiaco' puede hacer que el cuidador suspenda el tratamiento. Este mito se ha reportado en otros países latinoamericanos como Colombia y Uruguay (9,24). Cabe precisar que, los beta agonistas aumentan la frecuencia cardiaca, pero en forma leve, transitoria y frecuente (1,26-28). Sin embargo, en un estudio de casos y controles en Nueva Zelanda, se halló asociación entre el uso de beta agonistas de acción corta y mortalidad en asmáticos que habían sido hospitalizados durante el último año o que estaban utilizando esteroides orales en el momento del ingreso. No se halló asociación entre muerte y daño cardiaco (28).

El mito de 'El inhalador puede generar dependencia' se ha descrito en estudios en el Reino Unido y Colombia (6,9). En nuestro estudio la mayoría de los pediatras coincidieron que una opinión recurrente es que 'son una droga, que una vez que los usan, ya no los podrán dejar' por lo que 'se van a hacer dependientes' y que incluso 'los vuelve asmáticos'. En teoría, los inhaladores no contienen fármacos que generen dependencia a nivel del sistema nervioso central (1). Está descrito que un uso excesivo de fármacos de rescate (por la rápida mejoría sintomática) y el uso insuficiente de los fármacos de mantenimiento (6), puede generar un periodo intercrisis más corto, simulando 'dependencia' y 'empeoramiento del asma' (1,11,26,27,29,30). El mal control de la mayoría de los pacientes de nuestro estudio podría corresponder a este grupo. La administración diaria de broncodilatadores no mejora el control a largo plazo, se asocia a taquifilaxia y crisis graves con dosis elevadas (25). Cabe mencionar que ningún cuidador mencionó el uso de salbutamol en jarabe como opción terapéutica.

Los participantes opinaron que los inhaladores podían volver 'hiperactivos e irritables' a sus niños; esta creencia fue referida sólo por un pediatra. Gambel en el Reino Unido la describió en un estudio cualitativo (19). Mogensen identificó, en una cohorte de gemelos con asma, que este grupo tenía 2,73 veces mayor riesgo de desarrollar trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), en comparación con gemelos sin asma (30). Blackman en un estudio transversal, halló que los asmáticos tienen mayor frecuencia de TDAH, trastorno del aprendizaje y trastorno de la conducta (31). No obstante, otros estudios no hallaron asociación entre el salbutamol y la hiperactividad (32). Estos datos sugieren que puede coexistir una elevada frecuencia de asma y trastornos del desarrollo y del aprendizaje en nuestra población, sin embargo, no existen datos locales en relación a TDAH.

Los cuidadores refirieron que los inhaladores 'afectan el crecimiento'. Boulet en Canadá identificó esta creencia (26). Una revisión sistemática en niños con asma leve y moderada persistente, halló una disminución significativa del crecimiento (hasta 0,4 cm por año) incluso con dosis bajas de corticoides inhalados, durante el primer año de uso, disminuyendo su efecto a los dos años (33). Sin embargo, Agertoft en el 2000, en un estudio prospectivo, halló que dosis diarias de budesonida menores de 400 µg no afectaban el crecimiento (34).

La descalcificación y el dolor óseo, son creencias que aparecieron en los grupos focales. Boulet en Canadá también identificó esta creencia (26). En una revisión sistemática, no se demostró un incremento significativo del riesgo de fracturas u osteoporosis (35). Sin embargo, otro estudio halló que el uso de altas dosis de beclometasona inhalado asociado a corticoides orales genera disminución de la densidad ósea vertebral (36). Un mal control de la enfermedad con visitas frecuentes a emergencia y uso de corticoides sistémicos podría contribuir a disminuir la masa ósea.

Se identificó al sobrepeso u obesidad como probables complicaciones del tratamiento, los cuales han sido reportados en otros estudios (6,9,22). El tratamiento en una exacerbación incluye corticoides sistémicos por poco tiempo, sin los efectos en la movilización de los depósitos de grasa y alteraciones en los glúcidos (1,26). Una posibilidad es la elevada frecuencia y coexistencia tanto de sobrepeso y obesidad como de asma.

Un cuidador mencionó que una complicación del tratamiento con inhaladores era 'el Parkinson'. Este mito no se ha encontrado en otros estudios. En estudios experimentales, se ha observado alteraciones en la microglía y aumento de los niveles de factor de necrosis tumoral en el cerebro de ratones con asma inducida, efecto contrarrestado por budesonida (37). El tremor al movimiento (diferente al de reposo del extrapiramidalismo), es un efecto frecuente del uso de beta agonistas.

Otro mito hallado fue el que los inhaladores disminuían el 'coeficiente intelectual'. Este mito no se ha encontrado en otros estudios. No se ha hallado evidencia de alteraciones del coeficiente intelectual en niños con asma en relación a la enfermedad o al tratamiento.

Estudios demuestran que existe, en pacientes y cuidadores, un conocimiento parcial y particular de la enfermedad, con mitos y creencias que impiden un adecuado manejo (6,7,11,17). Se considera mito aquello que es producto de la fantasía y tiene aceptación social (18) y creencia aquello que se conoce sin llegar a saber si es cierto o no (19).

Algunos entrevistados definieron el asma como una 'condición', no como enfermedad; considerándola curable. Al respecto, en una cohorte de niños asmáticos en Australia, se halló que 25% de los sujetos a la edad de 29 a 32 años ya no reportaban síntomas de asma (20); sin embargo, en otra cohorte inglesa, se halló que los síntomas persistían hasta la adultez en el 34 a 70% (21). El asma es considerada una enfermedad que no se cura, sin embargo, existe un porcentaje de enfermos que no presentan síntomas durante la adultez.

Además de los factores genéticos y ambientales, el control del asma depende de la adherencia y de aspectos psíquicos y sociales (1,6). Se halló opiniones negativas en relación a los inhaladores, opinión compartida por familiares y amigos. Estudios han demostrado que una perspectiva negativa sobre los inhaladores se asocia a una baja adherencia (6-10,17,22-25).

El temor a 'daño o paro cardiaco' puede hacer que el cuidador suspenda el tratamiento. Este mito se ha reportado en otros países latinoamericanos como Colombia y Uruguay (9,24). Cabe precisar que, los beta agonistas aumentan la frecuencia cardiaca, pero en forma leve, transitoria y frecuente (1,26-28). Sin embargo, en un estudio de casos y controles en Nueva Zelanda, se halló asociación entre el uso de beta agonistas de acción corta y mortalidad en asmáticos que habían sido hospitalizados durante el último año o que estaban utilizando esteroides orales en el momento del ingreso. No se halló asociación entre muerte y daño cardiaco (28).

El mito de 'El inhalador puede generar dependencia' se ha descrito en estudios en el Reino Unido y Colombia (6,9). En nuestro estudio la mayoría de los pediatras coincidieron que una opinión recurrente es que 'son una droga, que una vez que los usan, ya no los podrán dejar' por lo que 'se van a hacer dependientes' y que incluso 'los vuelve asmáticos'. En teoría, los inhaladores no contienen fármacos que generen dependencia a nivel del sistema nervioso central (1). Está descrito que un uso excesivo de fármacos de rescate (por la rápida mejoría sintomática) y el uso insuficiente de los fármacos de mantenimiento (6), puede generar un periodo intercrisis más corto, simulando 'dependencia' y 'empeoramiento del asma' (1,11,26,27,29,30). El mal control de la mayoría de los pacientes de nuestro estudio podría corresponder a este grupo. La administración diaria de broncodilatadores no mejora el control a largo plazo, se asocia a taquifilaxia y crisis graves con dosis elevadas (25). Cabe mencionar que ningún cuidador mencionó el uso de salbutamol en jarabe como opción terapéutica.

Los participantes opinaron que los inhaladores podían volver 'hiperactivos e irritables' a sus niños; esta creencia fue referida sólo por un pediatra. Gambel en el Reino Unido la describió en un estudio cualitativo (19). Mogensen identificó, en una cohorte de gemelos con asma, que este grupo tenía 2,73 veces mayor riesgo de desarrollar trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), en comparación con gemelos sin asma (30). Blackman en un estudio transversal, halló que los asmáticos tienen mayor frecuencia de TDAH, trastorno del aprendizaje y trastorno de la conducta (31). No obstante, otros estudios no hallaron asociación entre el salbutamol y la hiperactividad (32). Estos datos sugieren que puede coexistir una elevada frecuencia de asma y trastornos del desarrollo y del aprendizaje en nuestra población, sin embargo, no existen datos locales en relación a TDAH.

Los cuidadores refirieron que los inhaladores 'afectan el crecimiento'. Boulet en Canadá identificó esta creencia (26). Una revisión sistemática en niños con asma leve y moderada persistente, halló una disminución significativa del crecimiento (hasta 0,4 cm por año) incluso con dosis bajas de corticoides inhalados, durante el primer año de uso, disminuyendo su efecto a los dos años (33). Sin embargo, Agertoft en el 2000, en un estudio prospectivo, halló que dosis diarias de budesonida menores de 400 µg no afectaban el crecimiento (34).

La descalcificación y el dolor óseo, son creencias que aparecieron en los grupos focales. Boulet en Canadá también identificó esta creencia (26). En una revisión sistemática, no se demostró un incremento significativo del riesgo de fracturas u osteoporosis (35). Sin embargo, otro estudio halló que el uso de altas dosis de beclometasona inhalado asociado a corticoides orales genera disminución de la densidad ósea vertebral (36). Un mal control de la enfermedad con visitas frecuentes a emergencia y uso de corticoides sistémicos podría contribuir a disminuir la masa ósea.

Se identificó al sobrepeso u obesidad como probables complicaciones del tratamiento, los cuales han sido reportados en otros estudios (6,9,22). El tratamiento en una exacerbación incluye corticoides sistémicos por poco tiempo, sin los efectos en la movilización de los depósitos de grasa y alteraciones en los glúcidos (1,26). Una posibilidad es la elevada frecuencia y coexistencia tanto de sobrepeso y obesidad como de asma.

Un cuidador mencionó que una complicación del tratamiento con inhaladores era 'el Parkinson'. Este mito no se ha encontrado en otros estudios. En estudios experimentales, se ha observado alteraciones en la microglía y aumento de los niveles de factor de necrosis tumoral en el cerebro de ratones con asma inducida, efecto contrarrestado por budesonida (37). El tremor al movimiento (diferente al de reposo del extrapiramidalismo), es un efecto frecuente del uso de beta agonistas.

Otro mito hallado fue el que los inhaladores disminuían el 'coeficiente intelectual'. Este mito no se ha encontrado en otros estudios. No se ha hallado evidencia de alteraciones del coeficiente intelectual en niños con asma en relación a la enfermedad o al tratamiento.

Estudios demuestran que existe, en pacientes y cuidadores, un conocimiento parcial y particular de la enfermedad, con mitos y creencias que impiden un adecuado manejo (6,7,11,17). Se considera mito aquello que es producto de la fantasía y tiene aceptación social (18) y creencia aquello que se conoce sin llegar a saber si es cierto o no (19).

Algunos entrevistados definieron el asma como una 'condición', no como enfermedad; considerándola curable. Al respecto, en una cohorte de niños asmáticos en Australia, se halló que 25% de los sujetos a la edad de 29 a 32 años ya no reportaban síntomas de asma (20); sin embargo, en otra cohorte inglesa, se halló que los síntomas persistían hasta la adultez en el 34 a 70% (21). El asma es considerada una enfermedad que no se cura, sin embargo, existe un porcentaje de enfermos que no presentan síntomas durante la adultez.

Además de los factores genéticos y ambientales, el control del asma depende de la adherencia y de aspectos psíquicos y sociales (1,6). Se halló opiniones negativas en relación a los inhaladores, opinión compartida por familiares y amigos. Estudios han demostrado que una perspectiva negativa sobre los inhaladores se asocia a una baja adherencia (6-10,17,22-25).

El temor a 'daño o paro cardiaco' puede hacer que el cuidador suspenda el tratamiento. Este mito se ha reportado en otros países latinoamericanos como Colombia y Uruguay (9,24). Cabe precisar que, los beta agonistas aumentan la frecuencia cardiaca, pero en forma leve, transitoria y frecuente (1,26-28). Sin embargo, en un estudio de casos y controles en Nueva Zelanda, se halló asociación entre el uso de beta agonistas de acción corta y mortalidad en asmáticos que habían sido hospitalizados durante el último año o que estaban utilizando esteroides orales en el momento del ingreso. No se halló asociación entre muerte y daño cardiaco (28).

El mito de 'El inhalador puede generar dependencia' se ha descrito en estudios en el Reino Unido y Colombia (6,9). En nuestro estudio la mayoría de los pediatras coincidieron que una opinión recurrente es que 'son una droga, que una vez que los usan, ya no los podrán dejar' por lo que 'se van a hacer dependientes' y que incluso 'los vuelve asmáticos'. En teoría, los inhaladores no contienen fármacos que generen dependencia a nivel del sistema nervioso central (1). Está descrito que un uso excesivo de fármacos de rescate (por la rápida mejoría sintomática) y el uso insuficiente de los fármacos de mantenimiento (6), puede generar un periodo intercrisis más corto, simulando 'dependencia' y 'empeoramiento del asma' (1,11,26,27,29,30). El mal control de la mayoría de los pacientes de nuestro estudio podría corresponder a este grupo. La administración diaria de broncodilatadores no mejora el control a largo plazo, se asocia a taquifilaxia y crisis graves con dosis elevadas (25). Cabe mencionar que ningún cuidador mencionó el uso de salbutamol en jarabe como opción terapéutica.

Los participantes opinaron que los inhaladores podían volver 'hiperactivos e irritables' a sus niños; esta creencia fue referida sólo por un pediatra. Gambel en el Reino Unido la describió en un estudio cualitativo (19). Mogensen identificó, en una cohorte de gemelos con asma, que este grupo tenía 2,73 veces mayor riesgo de desarrollar trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), en comparación con gemelos sin asma (30). Blackman en un estudio transversal, halló que los asmáticos tienen mayor frecuencia de TDAH, trastorno del aprendizaje y trastorno de la conducta (31). No obstante, otros estudios no hallaron asociación entre el salbutamol y la hiperactividad (32). Estos datos sugieren que puede coexistir una elevada frecuencia de asma y trastornos del desarrollo y del aprendizaje en nuestra población, sin embargo, no existen datos locales en relación a TDAH.

Los cuidadores refirieron que los inhaladores 'afectan el crecimiento'. Boulet en Canadá identificó esta creencia (26). Una revisión sistemática en niños con asma leve y moderada persistente, halló una disminución significativa del crecimiento (hasta 0,4 cm por año) incluso con dosis bajas de corticoides inhalados, durante el primer año de uso, disminuyendo su efecto a los dos años (33). Sin embargo, Agertoft en el 2000, en un estudio prospectivo, halló que dosis diarias de budesonida menores de 400 µg no afectaban el crecimiento (34).

La descalcificación y el dolor óseo, son creencias que aparecieron en los grupos focales. Boulet en Canadá también identificó esta creencia (26). En una revisión sistemática, no se demostró un incremento significativo del riesgo de fracturas u osteoporosis (35). Sin embargo, otro estudio halló que el uso de altas dosis de beclometasona inhalado asociado a corticoides orales genera disminución de la densidad ósea vertebral (36). Un mal control de la enfermedad con visitas frecuentes a emergencia y uso de corticoides sistémicos podría contribuir a disminuir la masa ósea.

Se identificó al sobrepeso u obesidad como probables complicaciones del tratamiento, los cuales han sido reportados en otros estudios (6,9,22). El tratamiento en una exacerbación incluye corticoides sistémicos por poco tiempo, sin los efectos en la movilización de los depósitos de grasa y alteraciones en los glúcidos (1,26). Una posibilidad es la elevada frecuencia y coexistencia tanto de sobrepeso y obesidad como de asma.

Un cuidador mencionó que una complicación del tratamiento con inhaladores era 'el Parkinson'. Este mito no se ha encontrado en otros estudios. En estudios experimentales, se ha observado alteraciones en la microglía y aumento de los niveles de factor de necrosis tumoral en el cerebro de ratones con asma inducida, efecto contrarrestado por budesonida (37). El tremor al movimiento (diferente al de reposo del extrapiramidalismo), es un efecto frecuente del uso de beta agonistas.

Otro mito hallado fue el que los inhaladores disminuían el 'coeficiente intelectual'. Este mito no se ha encontrado en otros estudios. No se ha hallado evidencia de alteraciones del coeficiente intelectual en niños con asma en relación a la enfermedad o al tratamiento.

Respecto a las prácticas, los participantes coinciden que, ante una crisis de 'silbido de pecho', es recomendable el uso de inhaladores o nebulizaciones. Opinan que las nebulizaciones son 'más rápidas y efectivas' que los inhaladores. Sin embargo, los inhaladores han demostrado tener la misma eficacia que las nebulizaciones (38,39). La rápida mejoría en emergencia podría llevar a pensar erróneamente que el tratamiento con nebulizaciones es mejor que con inhaladores.

En relación a la terapia de mantenimiento, refirieron suspender el tratamiento a pesar de la indicación médica de uso prolongado. Esta práctica también fue identificada por Rodríguez Martínez en Colombia en el 2009 (9). La mayoría de los cuidadores que usaban de manera regular los inhaladores, eran de consulta privada. La mayor cantidad de tiempo en la consulta y una mejor relación médico-paciente, puede contribuir a esta característica.

No se halló una técnica uniforme en el uso de inhaladores. Problemas en la comunicación entre cuidador y médico y un tiempo insuficiente en la consulta médica, pueden contribuir a esta problemática. Rand, Horne y Conn hallaron que el mal manejo del asma se debe, principalmente, a una deficiente relación médico-paciente (6,8,10). A pesar de que los pediatras conocen parte de los mitos y creencias de sus pacientes, las respuestas halladas, hacen pensar que la educación que brindan a los cuidadores no está cumpliendo sus objetivos.

Durante los grupos focales se observó que varios entrevistados referían el uso de plantas medicinales. La Organización Mundial de la Salud reporta que más del 80% de la población confían en el uso de plantas medicinales para resolver sus problemas de salud (24). En nuestro país, un 50% de la población emplea medicina tradicional en el tratamiento del asma (40,41). Se halló el uso de eucalipto (Eucalyptus sp), asmachilca (Eupatorium sp), verónica (Verónica sp) y matico (Piper aduncum). De éstas, el eucalipto y el matico son las únicas plantas medicinales, de las mencionadas, registradas en el Índice de Plantas Medicinales del Perú. Sin embargo, una revisión sistemática concluye que no aún no existen resultados claros en relación al uso de plantas medicinales en el tratamiento del asma (42).

Los cuidadores comentaron que era muy importante brindar al niño apoyo emocional durante la exacerbación de la enfermedad. Los estresores psicológicos actúan exacerbando la enfermedad, semanas después de su ocurrencia (43). El enfoque de la enfermedad debe hacerse considerando al paciente como una unidad bio-psico-social y teniendo presente la relación médicocuidador-paciente. La salud mental de los padres y su calidad de vida son determinantes en el control de la enfermedad y son factores que deben explorarse para mejorar la adherencia y la calidad de vida de los pacientes.

Dentro de las limitaciones del estudio se tiene que los participantes de los grupos focales no fueron categorizados de acuerdo al centro de procedencia: público o privado; tampoco fueron categorizados por nivel de control de asma, estado socioeconómico ni grado de instrucción. La heterogeneidad de los participantes es recomendable dentro de un grupo focal, pero idealmente deberían estar categorizados por alguna diferencia. Esto no fue posible por las dificultades en el muestreo consecutivo pues varios cuidadores decidieron no participar. El haber personas con diferentes características en un mismo focal puede aumentar la riqueza de la discusión, pero aumentar heterogeneidad de las respuestas.

En conclusión, se identificó que los cuidadores de niños con asma poseen mitos, creencias y prácticas sobre el tratamiento con inhaladores, que han sido reportados, en su mayoría, en la literatura, lo que sugiere que estos están presentes en realidades similares y diferentes a la nuestra. Los médicos coinciden en mencionar la mayoría de los mitos, creencias y prácticas de sus pacientes, aunque no reconocen algunos. Es recomendable que el médico pregunte activamente a los cuidadores sobre estos mitos y creencias para explicar, aclarar y brindar la ayuda necesaria, de manera que la adherencia mejore, logrando un control de la enfermedad y la prevención de las exacerbaciones.

 

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Fuente de financiamiento: autofinanciado

Declaración de conflicto de intereses: los autores niegan algún conflicto de interés.

Este artículo es producto de una tesis para obtener el título de Médico Cirujano en la Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo

 

Correspondencia

Franco León Jiménez francoernestole@gmail.com

 

Recibido: 16/02/2018
Arbitrado por pares
Aprobado:
14/03/2018

 

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