Introducción

La definición de duelo anticipado se desprende del concepto tradicional de duelo (^{Sanders & Corley, 2003}). Se trata de un proceso que se experimenta cuando un individuo se anticipa a su propia muerte o a la de un ser querido (^{Burke et al., 2015}). Frente a la amenaza de pérdida, se desencadena una fuerte reacción física, psicológica y conductual, frente a la que el enfermo y su familia deben adaptarse y reorganizarse activamente (^{Fuentes, 2015}; ^{Loitegui, 2008}).

Desde el momento del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, se produce un progresivo deterioro físico y mental en el paciente, que los familiares experimentan como varias pérdidas, incluida la muerte inevitable (^{Cabodevilla, 2007}; ^{Rico, 2017}). Estas pérdidas producen angustia psicológica, que requiere de un esfuerzo de adaptación por parte del cuidador (^{Pérez et al., 2017}). Esta experiencia ha sido llamada duelo anticipado, basado en el supuesto que la amenaza de muerte o separación inicia una reacción de dolor. El duelo anticipatorio sería una salvaguarda contra el impacto de un aviso de muerte súbita que facilita la adaptación al duelo (^{Acosta, 2017}; ^{Lindemann, 1944}).

Existen dos tipos de duelo anticipado, el primero es cuando las personas están físicamente ausentes, pero psicológicamente presentes; esto sucede en casos de militares desaparecidos en combate, niños raptados o secuestros (^{De Puelles, 2018}). El segundo caso es el de las personas con procesos neurodegenerativos con alto componente de deterioro cognitivo, en el que la persona está físicamente presente, pero psicológicamente ausente, como es el caso de las personas diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer, trastornos mentales, abuso de sustancias o cuando la persona permanece en coma (^{García & Suárez, 2007}).

El duelo anticipado se ha abordado principalmente desde la ausencia psicológica de la persona, sin embargo, es importante también abordar lo que implica la ausencia física, es un proceso prolongado de aceptación, aunque el cuerpo de la persona no esté presente se la siente aun en pensamiento y a nivel afectivo; la imposibilidad de sentir o verla genera una aflicción prolongada (^{García et al., 2010 )}.

El concepto de duelo anticipado ha recibido una gran atención en el ámbito de los cuidados paliativos. Se le ve como parte de la continuidad de la trayectoria del duelo, proporcionando una potencial oportunidad de intervenir preventivamente con cada pérdida sucesiva, minimizando así las previsibles complicaciones del duelo posterior a la pérdida (^{Killikelly et al., 2018 )}. Sin embargo, la literatura evidencia resultados contradictorios sobre su efecto beneficioso en la postpérdida, generando controversia sobre la validez y la utilidad de este concepto (^{Acton & Kang, 2001}; ^{Etters et al., 2008}; ^{Nichols et al., 2019 )}.

Existen indicadores que permiten evaluar la adaptación ante un proceso de duelo anticipado. Estos son el dolor emocional, el cual refleja la experiencia de pérdida a través de las emociones; la pérdida relacional, que representa la experiencia de perder la interacción antes y durante la enfermedad; la pérdida absoluta, que está referida a la anticipación a futuro de estar sin la persona; y, finalmente, la aceptación de la pérdida, que es la entrega de un sentido al duelo y su expresión sin problemas. Cada una de estas será importante para afrontar la pérdida siempre y cuando ninguna se deje de lado o se viva en exceso (^{Meichsner et. al, 2016}; ^{Rando, 2000}).

Es importante que las y los profesionales de la salud mental que trabajan con las y los cuidadores familiares tengan un conocimiento de los factores psicológicos con los que cuenta esta población para beneficiar a quienes lo necesitan (^{Holley & Mast, 2010}; ^{Ivery & Rivere, 2017}; ^{Jones, 2007 )}.

Una mayor conciencia y claridad sobre las experiencias y los efectos del cuidado de personas con demencia puede conducir a mejores formas de mejorar la calidad de vida y el funcionamiento biopsicosocial de los cuidadores (^{Pote & Wright, 2018}). Las necesidades únicas de los cuidadores a menudo se asocian a angustia emocional y física, y la naturaleza progresiva de la demencia a menudo requiere que los cuidadores ajusten su conducta y comportamiento con el tiempo para satisfacer las necesidades cambiantes de sus seres queridos (^{Brodaty & Donkin, 2009}; ^{Jansen et al., 2019}; ^{Schoenmakers et al., 2009}).

Con el tiempo, una cuidadora puede ayudar a un ser querido con la deambulación, el vestuario o la higiene (^{Espín, 2008}). Estos últimos actos y otros (alimentación, higiene personal, medicación) pueden llevar a una mayor presión sobre la salud del cuidador (^{Long et al., 2004}). Dado que las parejas a largo plazo suelen ser los principales cuidadores de las personas con demencia, es comprensible que la satisfacción conyugal de los cuidadores sea a menudo más baja que la de los compañeros que no brindan cuidados (^{Braun et al., 2009}; ^{Watson et al. 2019 ; Williams, 2011 ) .}

Por lo anteriormente expuesto, podemos determinar cuáles son las estrategias de afrontamiento propuestas por ^{Lazarus y Folkman (1991}). Estas son el afrontamiento dirigido a resolver el problema, que son todas aquellas acciones orientadas a modificar o alterar el problema, y el afrontamiento dirigido a la emoción, que incluye estrategias que ayudan a regular las respuestas emocionales a las que el problema da lugar. Las estrategias dirigidas a la emoción aparecen, por lo general, cuando ha habido una evaluación de que no se puede hacer nada para modificar las condiciones amenazantes o desafiantes del entorno. Por otro lado, las formas de afrontamiento dirigidas al problema son más susceptibles de aparecer cuando tales condiciones son evaluadas como susceptibles de cambio (^{Lazarus y Folkman (1991}; ^{Mosanya, 2021}; ^{Neff et al., 2005}).

Por eso, es importante observar el afrontamiento al estrés utilizado por los cuidadores primarios, ya que pasar por un proceso de duelo y vivirlo con angustia, confronta de manera existencial a la persona con la muerte y puede facilitar cambios radicales en la manera como vive una persona (Yalom, 2010). Es por ello por lo que los recursos de afrontamiento con los que cuenten las cuidadoras pueden ser considerados como estabilizadores al facilitar un ajuste individual y la adaptación de los cuidadores (^{Moran et al., 2010}).

^{Carver et al. (1989)} diferencian entre estrategias de afrontamiento positivas y negativas las cuales sirven para diferenciar el accionar de una persona. Estos autores diferencian el afrontamiento por evitación que incluye el uso de sustancias, la negación, la autoinculpación y la desconexión conductual, el afrontamiento religioso donde se recurre a la religión, las creencias, la fe y la esperanza, el afrontamiento focalizado en la emoción donde se evade la expresión de emociones, el afrontamiento basado en apoyo en el que se conecta con sus redes o su entorno y el humor en el que existe una reinterpretación satírica a la experiencia ((^{Aponte et al., 2022}).

Ante estos antecedentes, el propósito del presente estudio pretende identificar cuáles son las estrategias de afrontamiento al estrés y factores personales del cuidado y del cuidador que se relacionan a niveles altos y bajos en el duelo anticipado de cuidadores informales de adultos y adultas mayores enfermos.

Método

Resultados

Exploración de la normalidad

Se analizó si las distribuciones de las variables cumplen una distribución normal. Los factores de duelo anticipado muestran una distribución asimétrica y un coeficiente de Kolmogorov-Smirnov para el dolor emocional de KS = .264, p < .001, para la pérdida relacional de KS = .176, p < .001, para la pérdida absoluta de KS = .144, p < .001 y para la aceptación de la pérdida de KS = .151, p < .001; por lo que los análisis de correlación siguientes se realizan con el estadístico no paramétrico.

Dolor emocional

El dolor emocional se correlaciona positivamente con el afrontamiento basado en apoyo la cual es mediana (.4 - .7) (r = .41, p < .001), también con lo cognitivo (r = .19, p = .002) y lo espiritual (r = .15, p = .013) con las que se advierte una relación baja (0 a .4), y se correlaciona de forma negativa con el afrontamiento por evitación con sustancias (r = -.17, p = .004) y focalizado en la evitación de la emoción (r = -.15, p = .015) las cuales son relaciones bajas (-.3 a 0).

En el desarrollo de un modelo para el dolor emocional se observa un proceso de cuatro pasos para la regresión logística binaria donde se incluye en una primera instancia el afrontamiento basado en apoyo con un odds ratio (OR) de .246 que sugiere que mientras más bajo sea el puntaje en afrontar situaciones a través del apoyo de otros, existe menor probabilidad de dolor emocional. En un segundo paso se añade el afrontamiento de evasión a la emoción con un OR de 3.596, el cual señala que, ante menor evasión a la emoción, mayor probabilidad de dolor emocional. En un tercer paso, al modelo se añade todo el día del cuidador/a con un OR de 3.061, lo cual sugiere que los cuidadores que cuidan por menos de 12 horas al paciente presentan mayor chance de reportar dolor emocional y al mismo tiempo sugiere que los que cuidan por más de 12 horas presentan menor dolor emocional. Para el último paso del modelo se añade el afrontamiento espiritual con una OR de .362, que indica que a menor afrontamiento espiritual, menor es la probabilidad de presentar dolor emocional (Tabla 1, 2 y 3).

Tabla 1 Coeficientes en el modelo de dolor emocional 

Pérdida relacional

La pérdida relacional presenta relaciones positivas significativas con el afrontamiento basado en apoyo (r = .190; p = .002), el cognitivo (r = .209; p = .001), el de evasión a la emoción (r = .138, p = .006) estas son relaciones bajas (0 a .3) y de forma negativa con el focalizado en el problema (r = -.165, p = .022) la cual también es una relación baja (-.3 a 0).

La pérdida relacional mediante la regresión logística refleja un modelo elaborado en tres pasos. En el primer paso se ve la adherencia del factor de afrontamiento focalizado en el problema con un OR de .192 que sugiere que a bajo afrontamiento centrado en el problema será menor la vivencia de pérdida relacional.

En un segundo paso se añade el ser un cuidador adulto mayor (OR = .253) y la contribución de ambos se caracteriza que el adulto mayor presenta una mayor pérdida relacional y los cuidadores jóvenes o en adultez media tienen una menor pérdida relacional.

En un tercer paso se añade el medio tiempo de cuidado y se replica la participación del afrontamiento focalizado en el problema y del adulto mayor de los anteriores pasos, observando que medio tiempo de cuidado se posiciona con un OR 2.029. Este sugiere que, si el tiempo de cuidado es mayor a 5 horas, la probabilidad de presentar pérdida relacional será mayor.

Tabla 2 Coeficientes en el modelo de la pérdida relacional 

Aceptación de la pérdida

La aceptación de la pérdida presenta relaciones significativas con el afrontamiento focalizado en el problema (r = .406, p < .001) siendo esta alta (.4 a .7), con la evasión en la emoción (r = -.172, p = .004) siendo una relación baja (-.3 a 0) y con la evitación mediante consumo de sustancias (r = .131, p = .031) siendo igual baja (0 a .3). Las relaciones con el afrontamiento focalizado en el problema y el afrontamiento por evitación con consumo de sustancias son positivas mientras que con la evasión de la emoción es negativa.

Para la aceptación de la pérdida en la creación de un modelo de predicción con la regresión logística binaria se establece un proceso de cuatro pasos. En el primer paso surge la adultez joven como un factor altamente significativo con un OR de 2.616, el cual sugiere que los cuidadores jóvenes presentan una baja aceptación de la pérdida, mientras los adultos medios o mayores, sí.

En el segundo paso se añade el factor afrontamiento de evasión de la emoción (OR = 2.549) donde ambos factores son significativos y sugieren que el cuidador que evade su emoción tiene una baja aceptación de la pérdida. En el tercer paso se añade el afrontamiento focalizado al problema en el cual, a diferencia de los dos factores de los pasos previos, se observa un OR de .186. Esto sugiere que, ante un menor afrontamiento focalizado en el problema, se tiene una menor probabilidad de aceptar la pérdida.

En el último paso del modelo se añade a estos factores el estar casi todo el día de cuidado, el cual también es un predictor significativo con un OR de .536. Este factor advierte que las personas que cuidan de 5 a 12 horas diarias presentan una menor probabilidad de aceptación de la pérdida.

Tabla 3 Coeficientes en el modelo de aceptación de la pérdida 

Pérdida absoluta

La pérdida absoluta es un factor que está relacionado positivamente con el afrontamiento basado en el problema (r = .429, p = .001) siendo esta relación mediana (.4 a .7) y con el afrontamiento por evitación con sustancias (r = .216, p = .001) demostrándose una relación baja (0 a .3). Para este estudio, al momento de realizar la regresión logística para un modelo predictivo de pérdida absoluta no se incluyen variables en el análisis para la probabilidad de aceptación de la pérdida. conformación de una ecuación por pasos porque no resultaron significativos y se tienen pocos casos dentro de uno de los rangos.

Discusión

Los resultados muestran que los distintos factores del duelo en el cuidador se encuentran afectados por el afrontamiento al estrés. El dolor emocional señala relaciones con el afrontamiento basado en apoyo, el afrontamiento cognitivo, el afrontamiento espiritual y el afrontamiento de evasión de las emociones. Como relación negativa se encuentra solo el afrontamiento basado en la evitación de emociones y el afrontamiento por evitación con consumo de sustancias.

Sin embargo, se encuentra que la probabilidad del dolor emocional aumenta con la presencia de una red de apoyo, esta seguramente porque se comparte la experiencia, existe un desahogo o una mayor expresión de emociones y se expresa el beneficio que se obtiene al instalar redes o grupos terapéuticos para compartir emociones y experiencias y de esta forma encontrar soluciones para su manejo.

Por su parte, la probabilidad del dolor emocional aumenta con el afrontamiento espiritual, con la fe y la esperanza de las creencias religiosas para el cuidador, pero no como una forma de consuelo, sino como un medio para lidiar con las emociones y resaltarlas aún más por medio de la religión o creencias religiosas. Este resultado podría explicarse dado que si bien el dolor emocional hace referencia a la expresión de la tristeza y la rabia acumuladas por la depresión o angustia (^{Bustillo et al., 2018}; ^{Meichsner et al., 2016}); ello no significa que termine con el desahogo, sino es necesario un trabajo, transformación y resolución de estas por fuera de su expresión mediante la racionalización o reencuadre de la situación (^{Acero, 2014}; ^{Balladares et al. 2021}).

En cambio, el dolor emocional se reduce cuando el cuidador se encarga más de 12 horas o todo el día de la persona a su cuidado, lo que está posiblemente relacionado a la empatía por la condición o enfermedad que se desarrolla durante este tiempo, lo que le permite aparentemente una mayor asimilación de la pérdida (^{Ruiz et al., 2019 )}. Esto porque inclusive los cuidadores llegan a mentir sobre su estado o condición para no abandonar su labor o sentir culpa. Por eso, en la discapacidad o en la enfermedad, a la muerte se la encuentra como un acto resolutivo o de alivio para la familia o el cuidador (^{Acero, 2014}; ^{Hernández et al., 2018}).

Otro aspecto que colabora en la disminución del dolor emocional es el afrontamiento basado en la evitación de la emoción o mediante el consumo de sustancias donde se evade o anula la vivencia de duelo. La evitación como una forma de negación a la pérdida y de incapacidad para acomodarse a una nueva forma de vida. Además, esta imposibilita una despedida o integración de la pérdida en el cuidador antes de la muerte que puede generar culpa o arrepentimiento y empeorar la vivencia del duelo o pérdida (^{Ruelas & Lazarte, 2021}).

La pérdida relacional en un inicio está relacionada positivamente con el afrontamiento basado en apoyo, el afrontamiento cognitivo, el afrontamiento afectivo, pero negativamente con el afrontamiento focalizado en el problema. Al momento del análisis de regresión, se encuentra que aumenta la pérdida relacional cuando el cuidador es un adulto mayor y existe un mayor afrontamiento de evitación por consumo de sustancias el cual se caracteriza por la negación y desvinculación comportamental. Este resultado indicaría que la persona se exalta ante la posibilidad de pérdida, es rígida, llena de incertidumbre y no abierta al cambio cuando el cuidador es mayor de edad. Además, el nivel de involucramiento determina un sentido o grado de responsabilidad sobre la salud del enfermo (^{Acero, 2014}; ^{Amador et al., 2020}).

Sin embargo, si el tiempo de convivencia diaria entre la persona enferma y el cuidador es un tiempo aproximado de 6 horas o menos, entonces la vivencia de pérdida relacional es menor (^{Bustillo et al., 2018}). Esto se debe a que la experiencia del cuidador no se centra en la interacción con la persona enferma y tiene presente otros elementos en su vida que lo sostienen como la red familiar, el trabajo, una pareja o la escuela, por lo que se minimiza la experiencia de una pérdida relacional y la sobrecarga.

En cuanto a la aceptación de la pérdida esta se relaciona positivamente al afrontamiento centrado al problema y la evitación por sustancias, pero negativamente a la evasión de la emoción. Estudiando un modelo predictivo para la aceptación de la pérdida se encuentra que baja cuando el cuidador es un adulto joven y se presenta un afrontamiento de evasión a la emoción. Esto sugiere que no existe una aceptación de la pérdida porque el adulto joven presumiblemente tiene menos recursos para esta y empeora con la anulación de sus emociones (^{Ruiz et al., 2019}).

Sin embargo, se observa que el afrontamiento al problema favorece la aceptación de la pérdida mediante la culpa o la negación porque generan una elaboración emocional y racional para así favorecer el proceso de duelo (^{Bustillo et al., 2018}).

El afrontamiento por evitación mediante consumo de sustancias disminuye la aceptación de la pérdida porque evitaría el curso de un proceso de duelo y niega las emociones o la experiencia de la persona donde el problema no será la pérdida sino el consumo que tapa el dolor (^{Ruiz et al., 2019}). Esto a largo plazo puede generar más conflictos en la persona por lo que en menor medida será el camino más viable para su resolución.

Por último, se evidencia que la pérdida absoluta se encuentra relacionada al afrontamiento focalizado al problema y por evitación. Esta sugiere dos extremos porque la persona aparentemente se concentra en la enfermedad y aumenta la probabilidad de la vivencia de una pérdida absoluta, esto puede ser vivido como algo negativo, y no como un proceso de aceptación (^{Acero, 2014}; ^{Ruelas & Lazarte, 2021}). Por otro lado, se resalta que un afrontamiento por evitación centrado en el uso de sustancias es una forma de lidiar con la pérdida absoluta de la persona que no la disminuye, solo la anula momentáneamente como una forma de escape (^{Ruiz et al., 2019}).

Cabe recalcar que esta investigación tiene limitaciones dado que el método de muestreo no permite la generalización de los resultados. Otra limitación es su naturaleza transversal, por lo que, si bien se hipotetizan relaciones de afectación entre una variable y otra, esto no permite afirmar relaciones de causa y efecto. Por otro lado, la cantidad de participantes de la muestra fue pequeña lo que no permitió diferenciar el duelo y caracterizar su afrontamiento por enfermedad o las características del cuidador como su estado laboral y estado civil porque son condicionantes que se establecen como tensionantes o de distensión (^{Musitu & Cava, 2001 )}.

Aun así, este estudio logra identificar factores personales y tipos de afrontamiento al estrés que favorecen o disminuyen el duelo anticipado en el cuidador primario informal. La probabilidad de presentar dolor emocional aumenta de acuerdo con el afrontamiento basado en el apoyo o el espiritual, pero disminuye con el afrontamiento basado en la evasión emocional y la mayor convivencia con el enfermo.

La pérdida relacional será más remarcada cuando el cuidador es un adulto mayor y se hace presente un afrontamiento focalizado en el problema, pero esta disminuye cuando existe un menor tiempo de cuidado. Para la aceptación de la pérdida esta se favorece con un afrontamiento focalizado en el problema y cuando existe un tiempo de 6 horas o menos de cuidado, pero disminuye con la evasión de las emociones o con la presencia de un cuidador adulto joven. La pérdida absoluta es un proceso donde se hace evidente el afrontamiento focalizado en el problema y el afrontamiento evitativo con uso de sustancias.

Estas relaciones y la presencia de estos factores para la predicción del duelo anticipado en el cuidador sugieren que se debe ahondar en la diferenciación por enfermedad, trabajo, edad del cuidador, sexo del cuidador y parentesco. Esto debido a que las variables sociodemográficas permiten dilucidar que son importantes para diferenciar un duelo anticipado en cuidadores informales.