INTRODUCCIÓN

Las enfermedades reumáticas (ER) son un conjunto de dolencias que afectan al aparato locomotor, básicamente las articulaciones, los tendones, los músculos y los ligamentos ⁽¹. En México, prevalece la osteoporosis 12.8%, fibromialgia 1.6%, y la artritis reumatoide 1.0%². En Cuba la artritis reumatoide 23.6%³. En Colombia, la osteoartritis 10,81%, la artritis 1,49%, fibromialgia 0,72%⁴. A nivel nacional (Lima), el 22.0% presentaron artritis reumatoide, el 6.9% osteoporosis⁵, y el 2.4% fibromialgia⁶. A nivel local, en Chiclayo se encontraron reportes de prevalencia de fibromialgia del 2,99⁷. Las ER, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), son la segunda causa de consulta en los hospitales, aportando más del 50% de invalidez total, o parcial, y de ausentismo laboral y pérdida de trabajo⁸. La Sociedad Peruana de Reumatología, estima que el 40% de peruanos padece una de las más de doscientas ER; consideradas, la principal causa de discapacidad física en nuestro país⁹.

Cabe resaltar que las ER, conducen progresivamente a una pérdida o disminución de la función articular porque al dolor se añaden inflamación y deformidad de las articulaciones y limitación de la movilidad. En este contexto las personas que padecen ER experimentan confusión e inseguridad acerca de la situación de su enfermedad y sobre los avances en el tratamiento. Estos pacientes con frecuencia no tienen una definición objetivamente clara acerca de su enfermedad en la cual factores educacionales y socioculturales juegan un papel determinante¹⁰. Esta escasez de información hace que la persona sea incapaz de predecir con exactitud las consecuencias de su enfermedad¹¹. Esto puede incrementar la incertidumbre, mientras que una información clara y precisa que se le dé al paciente podría disminuir la incertidumbre.

Mishel¹¹ define la incertidumbre como incapacidad de describir el significado de los hechos que guardan relación con la enfermedad y aparece cuando la persona que toma la decisión no es capaz de otorgar valores definidos a los objetos o hechos, o no es capaz de predecir con precisión qué resultados se obtendrán. Pero, la incertidumbre, puede considerarse como un aspecto negativo, provocando consecuencias psicológicas como inseguridad, ansiedad, depresión, modo negativo en la calidad de vida, llevando al paciente a un déficit del auto cuidado; sin embargo, también se puede considerar como un aspecto positivo, cuando el paciente con enfermedad acepta su enfermedad como parte de la realidad en que vive; es decir los eventos inciertos evaluados como una oportunidad implican resultados positivos y las estrategias de enfrentamiento buscan implementar la incertidumbre; si estas son efectivas ocurre la adaptación. De este modo, todas aquellas actuaciones que hacen disminuir la incertidumbre y que resuelve la sensación de peligro, pueden enriquecer tanto el nivel de incertidumbre percibida de la persona como el estar complacido con el resultado del tratamiento¹². El personal sanitario (médicos, enfermeras), tiene el deber de enseñar al paciente a usar la incertidumbre para encontrar distintas explicaciones a los hechos, aceptar la incertidumbre como si se tratase de un ritmo natural de la vida¹³.

La teoría de la incertidumbre de Mishel se ha aplicado a muchas enfermedades. Así tenemos, Angulo, Caffroni, Fajardo, Fajardo, Flórez¹⁴; encontraron que el 60,2% de los adultos con cáncer de mama presentaron un regular nivel de incertidumbre. Según Gómez, Duran¹⁵; el nivel de incertidumbre de los pacientes adultos con diagnóstico de diabetes tipo 2, fue regular en un 76,1%. Triviño, Solano, Siles¹⁶; establece que los pacientes con fibromialgia, perciben un elevado nivel de incertidumbre vinculado a la dificultad para hacer frente ante el diagnóstico y la complejidad de esta enfermedad se verá influida a los cambios radicales que se supone a una ruptura de su vida anterior, por lo tanto, ellos tendrán difícil adaptación de su nueva vida. Quijandria ¹⁷ encontró que el 60% los pacientes oncológicos presentan un nivel moderado y el 22.5% presentan un nivel alto. En Chiclayo Bernuy, Uriarte ¹⁸ encontraron que el 68% de familiares presentan un nivel regular de incertidumbre frente a la enfermedad. Sin embargo, no hay investigaciones a nivel nacional o local sobre el nivel de incertidumbre en las personas con ER. La presente investigación tuvo como objetivo: Determinar el nivel de incertidumbre según marco de estímulos, capacidad cognitiva y proveedores o fuentes de la estructura, en los adultos con enfermedades reumáticas en un hospital de Chiclayo, 2018.

MATERIAL Y MÉTODOS

Diseño de estudio: Se realizó un estudio descriptivo, transversal en usuarios del consultorio externo de Reumatología del Hospital Regional Docente las Mercedes de la ciudad de Chiclayo, Perú. Esta institución de NIVEL II.2 del Ministerio de Salud es condiderada como el Hospital referencial más importante del Departamento de Lambayeque.

Población y muestra: La población fue 117 adultos con enfermedades reumáticas entre 30 y 49 años que asistieron regularmente a controles médicos durante los meses de setiembre- octubre del 2018. Se incluyeron adultos con diagnóstico definitivo de ER de al menos 2 meses, afiliados al Seguro Integral de Salud (SIS) y que aceptaron participar en el estudio. Se excluyeron a los usuarios que presentaron discapacidad en la comunicación. La muestra fue censal y el muestreo fue no probabilístico por conveniencia.

Método: Se coordinó con la enfermera responsable de los consultorios externos del hospital para la recolección de datos. Así mismo se hizo una prueba piloto con 25 participantes que no fueron incluidos en la muestra. La escala mostró una buena consistencia interna medida por un alfa de Cronbach de 0,87. Después de la prueba piloto no hubo cambios en el instrumento de medición, en las condiciones, contexto de aplicación y en los procedimientos.

La investigadora principal aplicó la escala de Mishel mediante encuesta en la sala de espera de consultorio externo durante turnos de mañana y/o tarde de lunes a viernes por un periodo de ocho semanas. Para recolectar los datos se utilizó la versión en español de la escala de Mishel validada por Gómez, Castillo, Alvis¹⁹.

La escala tiene en cuenta tres dimensiones marco de estímulos (18 ítems), capacidad cognitiva (5 ítems) y proveedores de fuentes de la estructura (6 ítems). Las opciones de respuestas para cada ítem se dan en una escala tipo Likert, que va desde muy en desacuerdo a muy de acuerdo, con un valor mínimo de 1 a un valor máximo de 5 puntos, siendo 5 el nivel más alto de incertidumbre, salvo para las preguntas 6, 7, 10, 12, 21, 22, 25, 27 y 29, donde el puntaje es invertido. El puntaje máximo de la escala es de 145 puntos y el mínimo de 29, contemplando los siguientes puntos de corte para su evaluación: nivel de incertidumbre bajo: menor de 59 puntos; nivel de incertidumbre regular: entre 59 a 87 puntos; nivel de incertidumbre alto: mayor de 87 puntos.

Los datos fueron ingresados a una base de datos en hojas Excel 2016, realizando previamente control de calidad para resolución de casos relacionados a datos faltantes, encuestas duplicadas, entre otros.

Análisis estadístico: El análisis estadístico fue realizado en el programa de SPPS V25.0; se realizó análisis estadístico descriptivo, se usaron medidas de tendencia central (media), y de dispersión (desviación estándar, mínimo y máximo), además se calcularon frecuencias absolutas y porcentajes.

Consideraciones éticas:

Se solicitó la autorización a la dirección del hospital (constancia N° 400/18). Y el proyecto de investigación fue aprobado mediante resolución N°494- 2018-USAT-FMED, del Comité de Ética de la Facultad de Medicina de la Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo. La encuesta fue anónima; y se solicitó a los encuestados el consentimiento informado verbal y la voluntariedad de participar en el estudio, previa explicación de los objetivos de la investigación.

RESULTADOS

De los 117 adultos se encontró que el 83(70.94%) son de sexo femenino con un promedio de edad de 49 años. En cuanto a la frecuencia de enfermedades reumáticas tenemos Artritis 43(36,75%), Artrosis 39(33.33%), Fibromialgia 8(6,83%), Osteoporosis 26(23,07%), tendinitis 1(0.85%).

Gráfico 1 Nivel de incertidumbre según los items del marco de estímulos en adultos con enfermedades reumáticas de un consultorio externo, hospital local Chiclayo, 2018 

Gráfico 2 Nivel de incertidumbre según los items de capacidad cognitiva en adultos con enfermedades reumáticas de un consultorio externo, hospital local Chiclayo, 2018 

Gráfico 3 Nivel de incertidumbre según los items de los proveedores o fuentes de la estructura en adultos con enfermedades reumáticas de un consultorio externo, hospital local Chiclayo, 2018 

La mayoría de adultos con enfermedades reumáticas 93(79.49%) presentan un nivel de incertidumbre regular. La media del nivel de incertidumbre fue de 79.68 ± 9.39. El puntaje mínimo obtenido fue de 59 y el máximo fue de 111.

En el Gráfico 1, se puede observar que en, marco de estímulos en la pregunta “Usted no sabe cuándo habrá cambio en su tratamiento”, el 71(60.68%) desconocían cuando se darían estos cambios, en cuanto a “Sus síntomas continúan cambiando impredeciblemente/ de forma desconocida”, un 103(88.04%) consideraron que estos síntomas eran cada vez variables, y acerca de la pregunta “Debido a lo desconocido de su enfermedad ¿no puede plantear su futuro?, el 100(85.47%) determinaron que no eran capaz de saber que podrían hacer en el futuro.

En el Gráfico 2, encontramos que en los ítems de las capacidades cognitivas “su tratamiento y cuidados son complejos/difícil para cumplirlos”, dio como resultado que el 75(64.10%) refirió que el tratamiento que ellos llevan les es muy difícil de cumplirlos y el 29(24.79%) refirió que las explicaciones que se les brinda son confusas.

En el Gráfico 3, se observa que en los proveedores o fuentes de la estructura “Le han explicado la evolución y cuidados de su enfermedad”, el 117(100%) manifestó que el personal de salud le han dicho como tratar su enfermedad.

DISCUSIÓN

Los adultos que participaron del estudio expresaron su opinión de acuerdo con una serie de afirmaciones relacionadas con su salud física/psicológica y con el nivel de incertidumbre generado frente a diversas situaciones de la enfermedad, diagnóstico, síntomas, tratamiento, información recibida, relaciones con el equipo de salud y pronóstico. En este estudio se encontró que la media del nivel de incertidumbre de los adultos con ER fue de 79.68 ± 9.39 (Gráfico 1) puntaje que de acuerdo a la clasificación realizada por Mishel¹¹ corresponde a un regular estado de incertidumbre, esto indica que, a pesar de procesar cierta información como el tratamiento y cuidados frente a su enfermedad, los pacientes siguen teniendo dificultad para lograr la adaptación a su nueva condición de vida. Resultados que coinciden a los encontrados por Gómez, Castillo, Alvis¹⁹; Angulo, Caffroni, Fajardo, Flórez, Fajardo¹⁴, y Chunping, Jing, Yuanyuan, Yan, Xiaoran, Xiangni, Ruijie²⁰, Overbaugh, Parshall²¹.

Moreno et al²², resaltan que el nivel de incertidumbre va en aumento por el primer cuadro clínico que padecen los adultos con ER, su principal síntoma es el dolor generalizado. Vega, Cardiel, Ochoa²³, refieren que el 19,9% padecen de dolor en los últimos 7 días, esto conlleva a que tengan un nivel de incertidumbre regular; esto conlleva a incapacidades laborales²⁴. Pero, para explicar lo que indica el nivel de incertidumbre regular de los adultos con enfermedades reumáticas, se puntualiza el resultado obtenido en el procesamiento que hacen los adultos a los ítems del marco de estímulos para construir un esquema cognitivo influenciados por la capacidad cognitiva y los proveedores de estructura. Así tenemos que el marco de estímulos se refiere a la forma, composición y estructura de los estímulos que percibe una persona; este tiene tres componentes: Patrón de síntomas, familiaridad del evento y congruencia del evento¹¹.

El patrón de síntomas definido como el grado en que el primer cuadro clínico se presenta en la persona, describe cómo las personas que viven con enfermedades crónicas son capaces de evaluar de nuevo positivamente la incertidumbre en curso, ir más allá de la adaptación básica, y lograr un crecimiento a través del descubrimiento de un nuevo sentido de vida y la aceptación del cambio²⁵. Entre los resultados de los ítems que comprende el patrón de los síntomas (Gráfico 2) tenemos un 88.04% consideran que sus síntomas continúan cambiando impredeciblemente de forma desconocida, y el 77.77% tuvo dificultad de saber si los tratamientos le estaban ayudando. Al comparar que los síntomas eran muy variables. Un estudio en pacientes de una consulta ambulatoria¹⁹, encontraron que el 60.1% de las personas consideraban que los síntomas continuaban cambiando impredeciblemente. Esto indica que los adultos con enfermedad reumática con nivel de incertidumbre regular presentan incapacidad de dar el significado de los síntomas de su enfermedad.

Analizando el componente familiaridad del evento, Mishel²⁶ lo precisa como el grado en el cual la situación es habitual o contiene claves reconocidas. Cuando los eventos se reconocen como familiares, se asocian con eventos de la memoria y su significado puede ser determinado, por ejemplo, el 93.16% no tenía claro que la enfermedad estaba empeorando o mejorando (Gráfico 1). Esto demuestra que los adultos con ER con nivel de incertidumbre regular están en la capacidad de asociar con eventos de la memoria y de determinar el significado de la enfermedad. Por otra parte, la congruencia del evento, se refiere a la consistencia entre los eventos relacionados con la enfermedad, e implica confiabilidad y estabilidad de éstos, facilitando así su interpretación y comprensión²⁶, dando un resultado que el 85.47% determinaron que no eran capaz de plantearse un futuro, y el 60.68% desconocían el momento que cambia el tratamiento (Gráfico 1).

La capacidad cognitiva son las habilidades de procesamiento de la información de la persona con el objetivo de ayudar a la interpretación de los hechos surgidos a raíz de la enfermedad. Esto se da cuando el paciente percibe el entorno relacionado con la salud como un peligro, se reduce la eficacia cognitiva y se procesan menos señales. Así tenemos como el tratamiento y cuidados son complejos / difícil para cumplirlos, y las explicaciones que les brinda el personal de salud parecen confusas estas situaciones suelen ser peligrosas para la persona y tienden a aumentar el nivel de excitación, lo que a su vez enfoca la atención de los pacientes más estrechamente en los aspectos de la situación que se considera más importante. Sólo una capacidad limitada de información puede ser procesada en un determinado momento; la sobrecarga de información ocurre cuando esta capacidad es excedida y la limitación de la capacidad cognitiva reducirá la habilidad para percibir el patrón de síntomas, la familiaridad con el evento y la congruencia con el mismo, lo cual favorece la aparición de la incertidumbre¹³. En los resultados obtenidos (Gráfico 2) tenemos que el 64.10% refirió que el tratamiento y cuidados que ellos llevaban les fue muy difícil de cumplirlos y el 24.79% manifestaron que las explicaciones que les brindaban el personal de salud fueron difíciles de entender. En cambio, en el estudio sobre incertidumbre realizado en Colombia¹⁴, se encontró que el 60.2% considera que entender su tratamiento y cuidados no es complejo de entenderlo. Las personas que viven con ER usualmente reportan incertidumbre relacionada con los síntomas, los cambios frecuentes en el estado de salud, la proyección del día a día.

Por otro lado, los proveedores o fuentes de la estructura, tiene que ver con el nivel educativo, apoyo social y autoridad creíble. Son los recursos disponibles para ayudar a la persona en la interpretación del marco de estímulos, éstos reducen el estado de incertidumbre, tanto directa como indirectamente¹³. Al respecto se encuentra que el 100% (Gráfico 3) manifestó que el personal de salud le ha explicado cómo tratar su enfermedad. Al confrontar, se encontró similitudes con los resultados de Colombia que hacen referencia que el 72.3% de las mujeres consideraban que la información que les brindaba el personal de salud tenía mucho significado¹⁴, en cambio los hallazgos de Gómez, Castillo, Alvis¹⁹ refirieron que el 91,4% de los pacientes consideraban que las cosas que dicen los profesionales de salud no tienen mucha importancia. La reducción de la incertidumbre ocurre indirectamente cuando los proveedores de estructura, en este caso el personal de salud ayuda al paciente a determinar el patrón de los síntomas, la familiaridad con los eventos y la congruencia de experiencias.

De este modo, las profesionales de enfermería que tienen a cargo a este tipo de pacientes podrían incorporar estos aspectos a la valoración y la intervención en enfermería en su plan de cuidados; al mismo tiempo elaborar estrategias cuya labor podría extenderse ya sea tanto en la clínica hospitalaria, la atención ambulatoria, la atención de enfermería en domicilio, la rehabilitación, la orientación en salud y la consejería familiar para la adaptación a la enfermedad, todo lo cual contribuiría no sólo al mejoramiento de la calidad de vida del paciente y familia, sino al de la propia comunidad²⁶. El conocimiento del modelo de incertidumbre ante la enfermedad y la cuantificación del efecto de cada una de las variables componentes de la incertidumbre y su repercusión en el nivel de incertidumbre en los pacientes con enfermedades reumáticas (ER), permiten otorgar una atención integral, a través de la identificación en los pacientes los signos y síntomas críticos que dificulten el afrontamiento y la adaptación en desmedro de la condición de vida, determinando a la vez en qué momentos de la etapa del proceso las intervenciones son más efectivas y oportunas.

Finalmente, se concluye que los adultos con ER presentaron un nivel de incertidumbre regular, evidenciando que dentro de la dimensión marco de estímulos la mayoría de los adultos se encontraban en la incapacidad de percibir las señales internas o externas que se presentan en la enfermedad reumática; específicamente en el patrón de los síntomas consideran que continúan cambiando impredeciblemente de forma desconocida e ignoran si los tratamientos que reciben disminuyen o controlan los síntomas de la enfermedad reumática. Además, en la familiaridad del evento los adultos no tenían claro si la enfermedad reumática estaba empeorando o mejorando. También en la congruencia del evento se obtuvo que los adultos perciben un futuro incierto debido a la posible discapacidad física de la enfermedad y por el desconocimiento del cambio de tratamiento. Así mismo, en la dimensión de la capacidad cognitiva se obtuvo que más de la mitad de los adultos con enfermedades reumáticas consideraban que el tratamiento y cuidados era muy difícil de cumplirlos y menos de la mitad manifestaba que las explicaciones brindadas por el personal de salud eran complejas de entender. Por consiguiente, la dimensión de proveedores o fuentes de la estructura dieron como resultados que todos los adultos con enfermedades reumáticas manifestaron que el personal de salud les explicó cómo tratar su enfermedad, sin embargo, la información que se les dio suele ser compleja y no saben distinguir cual es la más importante