INTRODUCCIÓN

El cáncer es un problema de salud creciente y en Perú los tipos más frecuentes son los que comprometen mama, útero, estómago y pulmón, pero se diagnostica tardíamente en más del 50% de los casos¹, estas etapas avanzadas de enfermedad se relacionan a mayor sufrimiento y deterioro de la calidad de vida en el paciente y la familia².

La calidad de vida es un concepto complejo que incluye bienestar físico, social, emocional y espiritual, depende de varios factores y existen instrumentos validados para su estudio en enfermedades oncológicas. Reportes internacionales relacionan la mejor calidad de vida de estos pacientes con mejor pronóstico y una adecuada satisfacción de la asistencia sanitaria^3,4.

Los cuidados paliativos son una alternativa terapéutica obligatoria para mejorar la calidad de vida en los pacientes con enfermedades avanzadas, sobre todo en la etapa del final de la vida⁵. En Perú, en agosto de 2018 se promulga la ley de plan nacional de cuidados paliativos para enfermedades oncológicas y no oncológicas, sin embargo actualmente los cuidados paliativos todavía no son accesibles para todos, concentrándose en las principales ciudades y con mayor aplicación para enfermedades oncológicas; pero son pocos los estudios que evalúan calidad de vida estos pacientes⁶.

Por dificultades para acceder a una atención oportuna, muchos de los pacientes con enfermedades oncológicas son atendidos en hospitales de referencia y acuden a los servicios de emergencia con posterior hospitalización, incluso cuando ya pertenecen a programas de cuidados paliativos⁶. El objetivo del presente estudio es comparar la calidad de vida percibida por pacientes con cáncer avanzado en etapas finales de vida en un hospital de referencia, con pacientes de un programa de cuidados paliativos domiciliario.

EL ESTUDIO

Se hizo un estudio observacional de corte transversal, realizado en los servicios de cuidados paliativos y de emergencia adultos del hospital nacional Edgardo Rebagliati Martins, un hospital peruano de nivel terciario perteneciente al sistema de seguridad social, entre Julio de 2018 y febrero de 2019. Incluyó a pacientes mayores de 18 años admitidos en los servicios participantes, con enfermedad oncológica avanzada. Los criterios de inclusión fueron diagnostico histológico confirmatorio más metástasis cerebral, hepática o pulmonar múltiple; excluyendo a los que fallecieron en las primeras 24 horas de la recolección de datos, a los que cambiaron de grupo de estudio o no dieron su consentimiento por escrito.

Se evaluaron dos grupos durante tres meses consecutivos, el grupo hospitalario: pacientes que ingresaron por el servicio de emergencia y fallecieron en algún servicio del hospital; y el grupo domiciliario: pacientes pertenecientes al programa de cuidados paliativos especializado que fallecieron en domicilio (Figura 1).

Se revisaron reportes de ingresos diarios, historias clínicas y entrevista con paciente o familiar. En los pacientes que cumplieron criterios de inclusión se solicitó consentimiento informado para participar en el estudio. La evaluación y entrevista estuvo a cargo de dos médicos especialistas con experiencia en cuidados paliativos.

Se aplicó encuesta estructurada sobre calidad de vida (Cuestionario de medición de la calidad de vida EORTC QLQ-C15-PAL versión 1 en español)⁷a los pacientes con nivel cognitivo adecuado (Puntaje del cuestionario portátil del estado mentar de Pfeiffer versión española < 5 puntos), en la camilla del paciente o en la visita domiciliaria según grupo de estudio. La encuesta sobre calidad de vida brinda un puntaje total y también tiene dimensiones: calidad de vida en general, aspecto funcional (físico y emocional) y síntomas.

Posteriormente se realizó un seguimiento en el sistema estadístico institucional para determinar el lugar de fallecimiento. Los datos fueron codificados y procesados en programa Microsoft Excel 2010 y analizados con IBM SPSS 24.0. Se describen frecuencias y porcentajes para variables discretas y medidas de dispersión para variables continuas. En variables cuantitativas se aplicó pruebas de contrastación de hipótesis según su tipo de distribución y en las variables cualitativas se aplicó prueba de Chi cuadrado; considerando significativo p<0,05.

El proyecto de investigación fue aprobado por el comité de ética del hospital nacional Edgardo Rebagliati Martins (Carta N° 085-CE-GHNERM-GRPR-ESSALUD-2018) y se desarrolló siguiendo principios de buena práctica en investigación, asegurando respeto y confidencialidad.

Figura 1.  Flujograma de selección de pacientes con cáncer avanzado que ingresaron al estudio. 

HALLAZGOS

Se muestran 69 pacientes en el grupo domiciliario y 83 pacientes en el grupo hospitalario (Tabla 1), con mayor proporción de mujeres en ambos grupos (61 y 57% respectivamente); la edad, dependencia funcional, deterioro cognitivo, tiempo de enfermedad y existencia de cuidador fueron mayores en el grupo domiciliario (p<0,001) (Tabla 1). Los tipos más frecuentes de cáncer en ambos grupos fueron colon, mama, pulmón y gástrico (Figura 2).

El tiempo de enfermedad en estado terminal se pudo determinar en 12 casos del grupo de domicilio (mediana 4,3 meses con rango entre 1 y 13) y en 22 casos hospitalarios (mediana 3,5 meses rango entre 1 día y 4 años). Los pacientes del grupo domiciliario permanecieron en ese servicio durante una mediana de 147 días hasta su fallecimiento (rango de 2 a 398 días), falleciendo en casa de reposo el 7% y el 93% en su domicilio. En los pacientes del grupo hospitalario, 39% falleció en el servicio de emergencia y 61% en otras salas de hospitalización.

La encuesta sobre calidad de vida se realizó en el 49% (34 de 69) del grupo de domicilio y 84% (70 de 83) de pacientes hospitalizados. Siendo la mediana del Cuestionario de medición de la calidad de vida EORTC QLQ-C15-PAL 49,5 para el grupo domiciliario y 50 para el grupo hospitalario (p = 0,597 según prueba de Mann Whitney) considerada aceptable según el instrumento utilizado (Figura 3). El aspecto físico de los pacientes del hospital fue menor que los del grupo domiciliario (p<0,001) y en las demás dimensiones no se encontró diferencia significativa (Figura 3).

Figura 2.  Pacientes con cáncer avanzado según lugar de atención: localización principal de la enfermedad. 

Figura 3.  Pacientes con cáncer avanzado según lugar de atención: localización principal de la enfermedad. a. Puntaje del Cuestionario de medición de la calidad de vida EORTC QLQ-C15-PAL. b. Puntaje de calidad de vida en general de pacientes. c. Puntaje de calidad de vida en el aspecto funcional (físico y emocional). d. Puntaje de síntomas en encuesta de calidad de vida en pacientes con cáncer avanzado según lugar de atención 

DISCUSIÓN

La calidad de vida percibida por los pacientes con cáncer avanzado en el presente estudio es aceptable y similar en los pacientes atendidos en domicilio y en hospital, en la etapa final de la vida. La escala EORTC QLQ C15-PAL muestra valores similares en los aspectos emocional, síntomas y calidad de vida global; sin embargo, muestra menor puntaje en el aspecto físico del grupo hospitalario.

Existen muchos factores que influyen en estos resultados, lo primero es que la tasa de respuesta en el grupo domiciliario fue mucho menor que el grupo hospitalario (42 vs 75%) debido principalmente el deterioro cognitivo, mayor edad y mayor dependencia funcional de estos pacientes. Esto se explicaría porque los pacientes que están en el programa tienen mayor tiempo de enfermedad y su calidad de vida está influenciada por la aplicación de cuidados paliativos pero los pacientes con deterioro cognitivo no pudieron expresarlo⁸.

El tiempo de sobrevida se contradice con la percepción de calidad de vida, pues la sobrevida de los pacientes del hospital es mucho menor que la de pacientes en domicilio y aparentemente está en relación inversa a la calidad de vida percibida. Un factor influyente en este aspecto podría ser la concepción que estar en una sala de hospital los hace sentir mejor a pesar que su desenlace final sea más rápido.⁹

Se ha reportado previamente en nuestro medio que pacientes pertenecientes a un programa de paliativo domiciliario, acudían con relativa frecuencia a los servicios hospitalarios (principalmente emergencia).¹⁰Aquí también es importante el nivel de preparación de la familia y los médicos en los objetivos de cuidados paliativos.

La calidad de vida percibida fue ligeramente inferior a otros estudios, pero también existió diferencia como la mayor proporción de varones y mayor edad reportados en Europa¹¹. En el aspecto funcional, se correlaciona la mayor dependencia funcional física en los pacientes que se atienden en domicilio, pues esto es una condición para ingresar a dicho programa. Sin embargo, el aspecto emocional no presentó diferencia significativa.

En lo referente a sintomatología se evidencia menor control de fatiga y dolor en ambos grupos, dichos síntomas se mencionan como los más frecuentes en este tipo de pacientes, reportándose que en fases avanzadas el dolor puede llegar a presentarse en el 70% de pacientes¹². Cabe mencionar el buen control de nausea y disnea, sin embargo, el instrumento empleado no diferencia si los pacientes tuvieron previamente este síntoma y fue controlado. También influye la tasa de respuesta en cada grupo.

Existen varios estudios sobre calidad de vida, pero pocos utilizan instrumentos validados en cuidados paliativos¹³. La encuesta EORTC QLQ C15-PAL es una versión reducida y práctica de la encuesta original que evalúa calidad de vida exclusivamente en cuidados paliativos, es relativamente nueva, pero viene demostrando validez y buena confiabilidad. Se recuerda que los cuestionarios EORTC QLQ sirven para comparar grupos y evaluar la evolución de la calidad de vida en el mismo paciente, más que calificar la calidad de vida.^11,14

El presente estudio se realizó en un solo hospital, un periodo corto de observación y un tamaño de muestra reducido. Sin embargo, se constituye en una referencia importante en nuestro medio para conocer la percepción de la calidad de vida del paciente con enfermedades avanzadas. Se podría ampliar el estudio con la opinión de los cuidadores, para conocer la percepción de atención sanitaria en los pacientes que por su deterioro cognitivo no pudieron ser evaluados.

CONCLUSIÓN

Podemos concluir que la calidad de vida percibida por el paciente con enfermedad oncológica avanzada atendido en un hospital de referencia es aceptable, con intermedio control de síntomas y mejor puntaje en el aspecto físico en el grupo domiciliario que en el hospitalario; sin embargo, el grupo domiciliario tienen mayor edad, dependencia funcional y deterioro cognitivo.