INTRODUCCIÓN

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS)¹la discapacidad se refiere a dificultades que puedan presentarse en cualquiera de estos tres aspectos: deficiencias, limitaciones y restricciones, y se clasifica en: discapacidad sensorial, motriz, intelectual, mental y de tipo múltiple. En la actualidad, esta organización reporta que el 16% de la población mundial presenta alguna discapacidad, ellos presentan una esperanza de vida 20 años menor que las personas sin discapacidad; y afrontan situaciones de estigmatización, discriminación y exclusión en las áreas educativa, laboral y de acceso a la salud². Según, la UNESCO con datos de 25 países la alfabetización es muy inferior en las mujeres discapacitadas, siendo más vulnerables que los varones³.

Es evidente que la familia de una persona con discapacidad es su principal fuente de soporte y que esta situación de adversidad requiere el desarrollo de resiliencia familiar, entendida como el conjunto de procesos relacionales entre una familia constituidos por tres elementos fundamentales: sistema de creencias, patrones de organización y los procesos comunicativos relacionados a la resolución de problemas⁴. Al respecto, Oñate y Calvete⁵manifiestan que existen recursos internos y externos que actúan en la resiliencia familiar de personas con discapacidad; dentro de los factores intrínsecos se encuentra la aceptación, el optimismo, el afrontamiento activo, la transformación en metas, vivir el presente, tener una ocupación y el autocuidado; y entre los factores externos son el apoyo formal e informal y la economía. Por ello, no solo la persona con diversidad funcional requiere el apoyo especial sino también la familia⁶.

Es por esto que diversos investigadores han desarrollado y estudiado distintos instrumentos para medir este constructo. Chew y Hasse⁷validaron la Escala de resiliencia familiar (FRAS) en 152 adolescentes con epilepsia de Singapur, a través del análisis factorial exploratorio (AFE) encontraron 7 factores que explican el 83,0% de la varianza y un coeficiente alfa de 0,92. La misma escala (FRAS) fue validada por Chiu et al.⁸en versión chino mandarín en 502 familiares de niños con trastorno del desarrollo de Taiwán, obteniendo una estructura interna de 6 factores según el análisis factorial confirmatorio (AFC) y una fiabilidad apropiado de 0,96. Faccio et al.⁹evaluaron la validez de constructo del cuestionario de resiliencia familiar (FaRE) en 209 cuidadores de pacientes con cáncer de mama y próstata en Italia. El AFC arrojó la existencia de cuatro factores (RMSEA=0,05; CFI=0,94). Con un alfa de 0,82. Además, Chu et al.¹⁰validaron el mismo cuestionario (FaRE) en 559 pacientes con cáncer de mama en China, encontrando que el AFE obtuvo cuatro factores con carga >0,40 y una varianza total de 72,1%, lo cual fue corroborado por el AFC, asimismo presentó una consistencia interna aceptable.

De otro lado, Duncan¹¹desarrolló la validez y la consistencia interna del instrumento de evaluación de resiliencia familiar (FRA) que encuentra sustento en la teoría de Walsh, en 113 mujeres con cáncer de mama entre europeas, afroamericanas, hispana y nativas de Alaska. Los resultados del AFC mostraron un buen ajuste de modelo (RMSEA=0,05; SRMR=0,03; CFI=0,99; IFI=0,99) para tres dominios: sistemas de creencias, patrones de organización y procesos de comunicación y una aceptable fiabilidad (alfa=0,92). Asimismo, Duncan et al.¹²corroboraron en el mismo instrumento las dimensiones del marco teórico de Walsh en otro estudio en mujeres de EE.UU. con cáncer de mama, presentando evidencias de validez de contenido, de constructo y una adecuada fiabilidad.

Rocchi et al.¹³adaptaron el cuestionario de Resiliencia Familiar de Walsh en 421 examinados (familiares y pacientes) italianos con una enfermedad crónica.

La fiabilidad fue de 0,94 y el AFE mostró que los tres factores explican el 50,4% de la varianza total. Por su parte, Li y Li¹⁴también tradujeron el cuestionario de Resiliencia Familiar de Walsh (WFRQ-R) al chino mandarín, en sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares y los familiares respectivos, obteniendo fiabilidad por consistencia interna aceptable (alfa=0,83) y un buen ajuste al modelo de tres factores según el AFC (GFI=0,91; RMSEA=0,04).

De lo anterior, se colige que la medición de la resiliencia familiar presenta adecuado sustento teórico en la teoría de Froma Walsh¹⁵, quien determina tres dominios: sistemas de creencias, patrones de organización y procesos de comunicación. Por consiguiente, el objetivo de esta investigación es construir y validar una escala de resiliencia familiar en cuidadores familiares de personas con discapacidad (ERF-PD) basado en la teoría mencionada.

MÉTODOS

Resultados

Los cinco jueces evaluaron los ítems en cuanto a su relevancia, pertinencia y claridad. Sus respuestas fueron analizadas a través del coeficiente V de Aiken, obteniendo todos los ítems en cada criterio valores de 1,00 [IC-95% 0,61-1,00], dado que el IC inferior es >0,50, es que se consideraron todos los ítems válidos¹⁹. Luego de la aplicación del instrumento se procedió con el análisis de los 40 ítems (tabla 1). Se encontraron valores de los coeficientes de asimetría y curtosis fuera del rango de -1,5 a 1,5²⁰, en los ítems 2 y 39, lo que indica sesgo en el marcado de las opciones de respuesta. Además, las correlaciones ítem-test de los ítems 1, 2, 5, 9, 27, 32, 35 y 38 fueron <0,30, por lo que, mostraron baja asociación con los demás ítems de su respectiva dimensión²¹. Por lo anterior, no fueron considerados para el análisis posterior.

Como siguiente punto se evaluó la validez de constructo, mediante el AFE para los 31 ítems restantes. Como paso previo se verificó que el índice KMO fue de 0,87 y el test de esfericidad de Barlett de 2107,39 (p<0,000), indicando que la matriz de datos es factorizable. Para determinar la estructura del test se consideraron los ítems con cargas factoriales y comunalidades >0,30²², que no presentaron complejidad factorial y que mantuvieron coherencia semántica con el resto de los ítems correspondientes a su dimensión. De esta manera, quedaron seleccionados 17 ítems, los que se especifican en la Tabla 2.

El primer factor explica el 27,0% de la varianza total, corresponde a la dimensión sistema de creencias y está conformado por siete ítems. El segundo factor explica el 17,0%, corresponde a la dimensión patrones de organización y presenta seis ítems. Asimismo, los cuatro ítems del tercer factor presentan una varianza explicada de 12,0% y corresponden a la dimensión procesos de comunicación. Finalmente, los tres factores explicaron el 56,0% de la varianza total del test.

Una vez determinada la estructura del test, se procedió a confirmarla a través del AFC (Tabla 3). Los índices de ajuste arrojaron un coeficiente Chi2/gl <3, asimismo, tanto el TLI como el CFI obtuvieron valores mayores a 0,95. Además, los índices RMSEA y SRMR presentaron valores <0,08. Todo lo anterior, indica un buen ajuste del modelo de 3 factores²³.

En la Tabla 4 se observa que los coeficientes alfa y omega en la variable general como en las tres dimensiones estuvieron por encima de 0,70, indicando que la escala es confiable²⁴.

DISCUSIÓN

De manera general la ERF-PD confirma el constructo teórico de resiliencia familiar desde la perspectiva de Walsh, conformado por 3 dimensiones: sistemas de creencias, patrones de organización y procesos de comunicación, asimismo, cumple con los criterios estadísticos de validez y confiabilidad. Los resultados del AFE que indican que los tres factores explican el 56,0% de la varianza total, lo que se asemeja a lo hallado por Rocchi¹³con el mismo modelo teórico de tres factores, los cuales explicaron el de 50,4% en muestras familiares de personas italianos con enfermedades crónicas. Respecto al AFC, los resultados que confirman la estructura teórica (Chi2/gl=1,876; CFI=0,982; TLI=0,979; RMSEA =0,037; SRMR=0,064), coinciden con los hallazgos de Li y Li¹⁴en sobrevivientes chinos de accidentes cerebrovasculares y los familiares respectivos (GFI=0,91; RMSEA=0,04). Además, de lo encontrado por Duncan¹¹en muestras europeas, afroamericanas, hispana y nativa Alaska, familiares de personas con cáncer de mama (x2/df= 3,74; RMSEA=0,05; SRMR=0,03; CFI=0,99; IFI=0,99) y posteriormente por Duncan et al.¹²en otro estudio con mujeres de EE.UU. también con cáncer de mama.

Por otra parte, los coeficientes de fiabilidad alfa de Cronbach y Omega de McDonald fueron superiores a 0,70 en la escala general y las dimensiones, resultado similar al reporte de Li y Li¹⁴quienes obtuvieron una consistencia interna de 0,83. Además, coincide con los hallazgos de Rocchi et al.¹³con una consistencia interna de 0,94, y, por último, con los valores obtenidos de en el alfa (0,92) del estudio de Duncan¹¹y de Duncan et al.¹²(0.929).

Para realizar un análisis más específico de los resultados se tiene que considerar que, si bien la teoría de Walsh, considera tres dominios, cada uno de estos se subdivide, a su vez, en 3 dimensiones¹⁵. Sistema de creencias contiene a atribuir sentido a la adversidad, mirada positiva, trascendencia y espiritualidad. Patrones de organización se conforma por: flexibilidad, cohesión y, recursos sociales y económicos. Y procesos de comunicación se subdivide en claridad de mensajes, expresiones emocionales abiertas y resolución de problemas. De esto, los ítems de la ERF-PD también asumen estas dimensiones, así en sistema de creencias los ítems 3, 4, y 6, están vinculados con la dimensión de atribuir sentido a la adversidad, porque describe la valoración de las relaciones interpersonales y coherencia con la situación de crisis, mientras que los ítems 7, 10 y 22, están vinculados con la dimensión de tener una mirada positiva, porque permite describir la iniciativa, coraje, perseverancia, capacidad de afrontamiento, esperanza, y el ítem 21, se vincula con trascendencia, que permite describir la transformación de aprender y crecer con las adversidades. En patrones de organización, los ítems 11 y 12 se vinculan con cohesión porque permite describir el apoyo mutuo, colaboración y compromiso, mientras que los ítems 13, 15, 18 y 20, se vinculan con la dimensión de recursos sociales, pues describe la movilización de la familia con la red social para la construcción de una red comunitario que trabajen en conjunto. Y en procesos de comunicación, los ítems 34 y 40 se vinculan con la dimensión de expresiones emocionales abiertas, porque denotan sentimientos compartidos, empatía y sentido del humor, a su vez que los ítems 28 y 31 se vinculan con la dimensión de resolución de problemas al describir una postura proactiva, toma de decisiones, propuestas participativas y focalizar objetivos.

Finalmente destacar que, si bien se ha estudiado el fenómeno de la resiliencia familiar en diferentes muestras vulnerables, pues, además de las ya descritas, se puede mencionar a veteranos de guerra²⁵, comunidades rurales africanas²⁶y estudiantes afroamericanos²⁷, este no ha sido desarrollado en familiares de personas con discapacidad, por lo cual el estudio constituye un importante aporte.

CONCLUSIONES

El estudio tiene como conclusión general que se han encontrado evidencias psicométricas aceptables de validez y confiabilidad para la ERF-PD en familiares de personas con discapacidad, el cual está basado en el constructo teórico de resiliencia familiar desde la perspectiva de Walsh, conformado por 3 dimensiones: sistemas de creencias, patrones de organización y procesos de comunicación. Por lo cual esta escala será de utilidad para realizar investigaciones posteriores en muestras similares u otras que busquen evaluar dicho constructo.