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1. Introducción
La endometriosis es una patología ginecológica incapacitante que se caracteriza por el desprendimiento del endometrio de la zona del útero. Esta enfermedad crónica causa inflamación local y provoca dolor menstrual, dolor durante las relaciones sexuales, defecación dolorosa, infertilidad, fatiga, depresión o ansiedad entre los síntomas más comunes (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2018). La endometriosis se presenta, en general, en mujeres jóvenes en etapa reproductiva. Afecta al 10 % de la población en el mundo, es decir, 176 millones de mujeres (Ruszała et al., 2022). En el caso chileno, esta enfermedad está presente también en el 10 % de las mujeres en edad reproductiva y se calcula que el 40 % de quienes presentan infertilidad padecen de este trastorno (Proyecto de ley Endometriosis, 2021). Uno de los mayores problemas que enfrentan las pacientes con esta patología es el diagnóstico tardío, que llega a tomar 7.5 años (Bullo, 2018). Este tiempo aumenta en Chile, ya que el diagnóstico puede tardar entre los diez a doce años (Proyecto de ley Endometriosis, 2021). Esto genera que ellas entren en una peregrinación para encontrar el o la profesional clínica que detecte la endometriosis y su tratamiento.
Las investigaciones, que indagan la situación de las mujeres a quienes se les diagnosticó esta patología crónica, revelan que estas pacientes reportan experiencias negativas en su atención médica (Batch et al., 2016). Uno de los motivos que denuncian las pacientes es la falta de comprensión por parte de los médicos sobre el dolor que experimentan, el cual se ha normalizado como parte de la condición femenina (Bullo, 2018; Pascual, 2020). En consecuencia, los estudios del discurso, en el campo clínico, cobran especial relevancia por su potencial de comprensión del dolor experimentado.
Desde la lingüística funcional, se han realizado aportes para entender la manera en que las opiniones, las posturas y los sentimientos están contenidos en los discursos de mujeres con dolor crónico, como es la endometriosis (Bullo y Pascual, 2017; Pascual y Díaz, 2021, entre otros). En estos trabajos, se aplica la propuesta analítica del sistema de valoración (Martin and White, 2005), desde el sistema de actitud, con foco en el dominio del afecto, y desde el sistema de gradación para comprender las emociones que emergen en los relatos de estas mujeres, con qué intensidad o mitigación se instancian y qué entidades se valoran. El dominio del juicio, presente en el sistema de actitud de este modelo de la valoración, no ha sido abordado en estos estudios para comprender la evaluación que hacen las pacientes sobre el comportamiento de los otros a partir de las normas sociales de su comunidad.
En otros estudios sobre discurso y salud, más cercanos a este artículo, se encuentra la propuesta de Carrizo (2016, 2017), quien ha investigado sobre la argumentación interaccional que se despliega en sesiones de terapia de grupo para trabajar la obesidad, como un trastorno alimentario, en Argentina. La investigadora analiza tres dimensiones para reconstruir la argumentación: la primera es la lógica de los argumentos que se entregan para relatar el sufrimiento que padecen los pacientes, en esta dimensión se sigue la propuesta de Toulmin; la segunda dimensión es la dialéctica, cuya función es describir quién toma la posición de oponente frente a la posición del paciente, en general, el o la médico/a terapeuta; y, por último, está la dimensión retórica que busca observar cómo se construye la imagen del paciente frente a la terapia. Si bien en su trabajo Carrizo (2016, 2017) no aborda la endometriosis, propone un método de trabajo argumentativo para examinar, desde los estudios del discurso, otras patologías que afectan la salud física.
Tomando en cuenta los antecedentes anteriores, este artículo tiene por objetivo examinar, mediante el análisis de la argumentación, las vivencias de violencia institucional que han padecido las pacientes con endometriosis en Chile. Este estudio busca ahondar sobre qué tesis y datos se entregan cuando las pacientes con endometriosis abordan algún episodio de violencia y qué actores están involucrados en estas vivencias. La justificación de este trabajo se vincula a la alta incidencia de la endometriosis, que afecta a una de cada diez mujeres, lo que pone en relevancia la atención a las prácticas de comunicación de los síntomas de esta patología en las distintas etapas de consultas médicas.
El presente artículo comienza con la exposición del marco teórico, que se centra en la descripción de la noción de violencia, específicamente la institucional, de las principales premisas del análisis crítico del discurso y de la teoría de la argumentación que encuadra el análisis. En el siguiente apartado, se expone el tipo de metodología que sigue este trabajo, la naturaleza del corpus que se analiza, cómo se obtiene y qué características presentan las mujeres que participan de este estudio. Seguidamente, se expone el análisis, que se divide en dos apartados, cada uno focaliza los actores sociales involucrados en el relato de violencia que experimentan las pacientes con endometriosis y los datos que aportan para sostener su malestar por el trato dado por estos agentes. Por último, se presentan las conclusiones y las proyecciones para futuros estudios sobre el vínculo entre el discurso y la salud.
2. Marco teórico
2.1. Violencia institucional
La violencia institucional es un concepto dinámico, en constante discusión en las últimas décadas (Barrientos, 2016). En un momento inicial, en Latinoamérica, desde fines de la década de los ochenta y sobre todo a partir de los noventa, los estudios sobre la violencia institucional tuvieron como objetivo describir y condensar las violencias ejercidas por las fuerzas de seguridad. De este modo, el estudio de la violencia institucional se convirtió en una herramienta de lucha política contra las violencias ejercidas por el Estado, en un marco de defensa de los derechos humanos (Pita, 2017). Aunque el núcleo de la violencia institucional se constituyó en torno a los contextos policial y penitenciario (Perelman y Tufró, 2016), desde sus inicios, se relevó la participación de otras instituciones en la problemática, debido a que la mayoría de las prácticas de violencia institucional estaban "inscriptas en patrones de procedimiento respaldados normativamente" (Pita, 2017, p. 36).
En las últimas dos décadas, la ampliación de la categoría de violencia institucional ha tenido como efecto tres transformaciones: un tránsito desde un uso restringido en el discurso de ciertos grupos hacia un uso más masivo; la diversificación de los sujetos que la ejercen; y la multiplicidad de los sujetos y grupos que se identifican como víctimas de violencia estatal (Perelman y Tufró, 2016). Respecto al enfoque axiológico de la violencia, desde las funciones del Estado y el enfoque de Derechos Humanos, la violencia institucional se materializa a través de hechos ilícitos y amenaza o restricción de intereses o derechos; incluye prácticas estructurales y actos aislados; es ejercida por administradores, funcionarios o autoridades públicas, pero también por quienes integran todo ámbito a través del cual el Estado desarrolla funciones; y es posible por medio tanto de la acción como de la omisión de esta (Barrientos, 2016).
La violencia institucional converge con la violencia de género en la violencia obstétrica, fenómeno situado en un contexto de atención de salud (Perelman y Tufró, 2016; Jojoa-Tobar et al., 2019). Esta puede clasificarse en cuatro ámbitos: violencia derivada de políticas institucionales, manifiesta, por ejemplo, en omisión de derechos de las mujeres relacionados a la atención recibida; violencia psicológica, expresada en violencia verbal, como humillaciones; violencia simbólica, evidenciada en prácticas que derivan en la descalificación del conocimiento de las mujeres sobre su propio cuerpo; y la violencia sexual, demostrada en el dolo durante la atención médica (Jojoa-Tobar et al., 2019). La violencia simbólica es particularmente relevante en los casos de pacientes con endometriosis, puesto que ellas enfrentan constantemente la deslegitimación de sus conocimientos, experiencias y dolor; esta suerte de desconfianza de parte de los médicos hacia la descripción que las mujeres hacen de los síntomas de su enfermedad les provoca otras aflicciones y extiende su padecimiento (São Bento y Moreira, 2017; Bullo, 2018).
2.2. Análisis crítico del discurso
El marco teórico-metodológico de esta investigación es el análisis crítico del discurso (ACD de ahora en adelante). El ACD surge en Europa a principios de los años noventa. Se interesa particularmente por la relación entre el lenguaje y el poder (Wodak, 2001), ejemplo de esto es el estudio sobre racismo que realiza Van Dijk (2003). El ACD se orienta hacia el estudio de textos concretos y se interesa por el contexto histórico, político y social determinado de su producción y circulación (Fairclough, 2001; Wodak, 2001; entre otros). El ACD se puede definir como un campo de la Lingüística Funcional, cuyo objeto de estudio es el lenguaje en uso desde una perspectiva crítica. Esta tiene por referencia los trabajos de la Escuela de Fráncfort y los de Jürgen Habermas, ya que toma en cuenta el funcionamiento del discurso dentro de escenarios y problemáticas sociales.
En especial, los analistas críticos del discurso se centran en analizar el rol del discurso en la producción y en la reproducción del abuso de poder o de la dominación de un grupo sobre otro. El ACD toma explícitamente partido por las personas que sufren esta dominación, lo que se puede traducir en explotación, marginalización o discriminación de estas y busca, mediante sus investigaciones, producir un cambio social, una transformación social de esta situación (Fairclough, 2001). En América Latina, el ACD ha estado presente con las mismas preocupaciones, tal como lo plantea Pardo et al. (2020) en el siguiente interrogante: "¿cuál es el rol que juega el discurso en los procesos de exclusión y vulneración de derechos humanos y sociales en nuestra región?" (p. 27). Los estudios del análisis crítico del discurso, entonces, abordan la exclusión, la vulneración social presente en las distintas latitudes latinoamericanas y que afectan a distintos grupos sociales vulnerables.
La relación entre lo social y el discurso adquiere relevancia en las investigaciones, por ejemplo, sobre las mujeres, como sujetos inferiorizados en la práctica discursiva en distintos lugares de Latinoamérica y en distintos campos de acción (político, mediático, clínico, entre otros). Esto genera, como consecuencia, repercusiones en la vida cotidiana de esta población, puesto que las afecta en sus emociones, decisiones y convivencias (Prado et al., 2021). Enmarcar el presente estudio desde los lineamientos del ACD permite reflexionar sobre la representación discursiva de la mujer que permea la interacción que los ginecólogos sostienen con sus pacientes en la práctica clínica.
2.3. Argumentación
La argumentación es un principio inherente al lenguaje. De aquí que uno de los rasgos naturales que poseen y explicitan sistemáticamente los hablantes es el de producir argumentos (Pardo, 2011). Para analizarlos, se utiliza el modelo de argumentación propuesto por Toulmin (1958/2007), el cual se centra en la justificación. Este autor se concentra en reflexionar sobre "¿qué razones adecuadas llegamos a tener para justificar nuestras pretensiones de conocimiento?" (Toulmin, 1958/ 2007, p. 276). A partir de este interrogante, propone observar el tramo de razonamiento que permite justificar un conocimiento desde la propuesta de la lógica práctica. A raíz de ello, nace el esquema argumentativo o la forma de un argumento, el cual está compuesto por partes distintivas.
Hay tres partes mínimas que conforman un argumento, estas son: la conclusión o claim, los datos o grounds y la garantía o warrant. La primera se entiende como la conclusión que adelanta una proposición (Toulmin, 1958/2007). Es decir, cuando un hablante argumenta está sosteniendo una aseveración original que busca posicionar una perspectiva. La segunda parte, los datos, son elementos que permiten justificar la conclusión. Muchos de estos datos pertenecen al mundo de los hechos; por ello, son explicitados en la exposición del argumento. Finalmente, la tercera parte, la garantía, se caracteriza por ser un principio general. En otros términos, para que el dato se convierta en una justificación de la conclusión es necesario dar cuenta de la relación entre estas dos afirmaciones, de ahí que la garantía pasa a ser un principio general, de naturaleza formal, que permite el paso lógico entre el dato y la conclusión. Hasta acá, el esquema del argumento propuesto por Toulmin sigue los componentes del silogismo aristotélico.
Para ampliar la composición del argumento, Toulmin (1958/2007) propone otras tres partes, las cuales son optativas. La primera se denomina modalizador o modality. Esta se caracteriza por ser una construcción lingüística que le da fuerza a la conclusión, ya que en ocasiones las garantías y los datos no permiten inferir la conclusión con un grado absoluto de certeza. La siguiente parte está dada por las condiciones excepcionales o rebuttals, que se caracterizan por ser posiciones que pueden cuestionar la conclusión. La tercera parte se encuentra constituida por los respaldos o backing, que aportan un soporte a las garantías. Debido a que estas pueden ser cuestionadas, requieren de un apoyo extra, que ayuda a que las garantías no carezcan de autoridad.
El esquema argumentativo provisto por Toulmin se basa en un análisis proposicional, lo cual lo aleja de la unidad de análisis propuesto para este artículo, el discurso. A raíz de ello, se propone una actualización del esquema a partir de los aportes de Pardo (2011) y Molina (2012), los cuales resultan de utilidad para habilitar el análisis textual. Puntualmente, se permite ampliar el análisis de la emisión al texto, lo que implica trascender los límites de la proposición lógica y situar el texto en su contexto de producción y circulación (Molina, 2012). Además, siguiendo la propuesta de Pardo (2011), los datos no solo pueden servir para justificar una tesis, sino que, también, pueden aportar a conocer qué tipo de justificación se está dando, si son datos internos (que apelan a las emociones) o datos externos (ajenos a las emociones). A su vez, la garantía puede no solo ser un principio lógico, es decir, una proposición lógica, sino también puede ampliarse a creencias que comparte (y valida) una comunidad.
3. Metodología
Tomando en cuenta tanto el objetivo de esta investigación como el tipo de análisis que se busca, este trabajo se enmarca en una metodología cualitativa (Guba y Lincoln, 1994). La investigación cualitativa, según Rodríguez et al. (1996), permite estudiar la realidad en su contexto natural para intentar interpretar y explicar los fenómenos en términos de los significados que tienen para los actores involucrados. En este caso, el foco de indagación se encuentra en cómo se representa discursivamente la violencia en los relatos autobiográficos1 de pacientes con endometriosis.
Este estudio nace en el marco de un proyecto de investigación más amplio sobre la construcción discursiva del dolor en pacientes con enfermedades crónicas. Para convocar a participar en este trabajo a mujeres chilenas con diagnóstico de endometriosis confirmado, se elaboró un folleto informativo que se adjuntó en tres páginas de Facebook vinculadas a la comunidad de pacientes con endometriosis en Chile, a saber: Fuchen (Fundación Chilena de Endometriosis), Endo Chile y Endometriosis en Chile.
Además, fue necesario generar una confianza entre las investigadoras y quienes demostraron interés en colaborar. Para ello, se facilitó un documento que describe, a grandes rasgos, el proyecto de investigación, los correos electrónicos de la investigadora responsable del proyecto, con las referencias institucionales pertinentes. Se dejó abierta la invitación para participar en una entrevista vía remota para abordar la experiencia de vivir con endometriosis. De este modo, se logró recopilar los datos cualitativos a través de treinta entrevistas semiestructuradas de mujeres chilenas con diagnóstico de endometriosis.
El perfil de las participantes presenta las siguientes características. La edad de estas pacientes está entre los 23 y los 47 años. El tiempo de diagnóstico de esta patología crónica oscila entre 1 y 24 años. De estas treinta mujeres, doce no han tenido intervención quirúrgica como tratamiento para la endometriosis, catorce han tenido una cirugía y cuatro han sido operadas dos veces para tratar esta patología. Respecto a la escolaridad, buena parte de quienes accedieron a participar, en esta investigación, son mujeres profesionales, aunque también se tuvo acercamiento a otros perfiles. En cuanto a sus ocupaciones, se encuentran: dueña de casa, estudiante universitaria de enfermería, dos sociólogas, estilista, enfermera, cinco trabajadoras independientes, siete profesoras, dos periodistas, química, asistente social, antropóloga, dos psicólogas, dos ingenieras, transcriptora, informática y contadora.
Estas entrevistas se realizaron de modo online (Zoom, Meet o videollamada) durante el año 2021, en pleno tiempo de confinamiento en Chile. Las interacciones duraron entre 30 y 45 minutos. Cabe destacar que al finalizar cada entrevista las mujeres afirmaron la importancia de poder narrar sus experiencias a un interlocutor dispuesto a escuchar y formado académicamente en esta problemática de salud.
Se obtuvo el consentimiento formal2 por escrito para cada interlocución y las entrevistas se grabaron en las plataformas mencionadas para obtener el audio y luego se transcribieron de forma manual. Todos los nombres se han cambiado a fin de mantener el resguardo de la identidad de los informantes. Sus nombres fueron rotulados con un seudónimo, a saber, la letra E, por la entrevista, seguida de numeración arábiga (E-1 a E-30).
El análisis de los datos se realizó de forma manual. Este incluyó la identificación de las siguientes categorías: actor social 3 (Van Leeuwen, 1996), en términos de qué agente se explicita o no en un episodio de violencia. Seguidamente se procedió a reconstruir los esquemas argumentativos (Toulmin, 1958/2007), en términos de sus elementos básicos para justificar un punto de vista: conclusión o tesis, datos (internos o externos al hablante) y garantías. Estas categorías posteriormente son interpretadas para determinar la construcción discursiva que las entrevistadas configuran con respecto a la violencia que padecen por su condición de salud.
4. Análisis
Para efectos de una mejor comprensión de la violencia y de la dimensión argumentativa en los relatos, se han seleccionado fragmentos de las entrevistas que explicitan episodios de violencia sufridos por estas mujeres, debido a su condición de sujetos que padecen una enfermedad crónica. Para ilustrar mejor lo anterior, el análisis se dividirá en dos apartados, cada uno focalizará los actores sociales involucrados en el relato de violencia que experimentan las pacientes con endometriosis.
4.1. Violencia institucional ejercida por los ginecólogos4
Este apartado da cuenta de la violencia desde un actor social clave cuando se padece una patología crónica, el sistema de salud, específicamente, en referencia a los médicos ginecólogos, quienes deben tratar los cuadros de endometriosis. Según el estudio realizado por São Bento y Moreira (2017), las mujeres con esta enfermedad padecen de escenarios hostiles en su atención, en los que la violencia aparece en su peregrinaje interminable con varios profesionales de salud que erran en el diagnóstico y con el tratamiento pertinente para este cuadro clínico. Ejemplo de esta situación es lo que a continuación, en el segmento 1, relata E-2 a partir de un encuentro con un ginecólogo.
(1) […] mira yo sufrí harta violencia médica hubo médicos que incluso me mandó a la Moneda porque yo le dije ayúdeme me dijo tú anda a reclamarle a la Moneda5 ¿ir a ponerme un letrero en La Moneda? (E-2)
Este fragmento, desde el punto de vista argumentativo, sostiene lo siguiente:
Conclusión: yo sufrí harta violencia médica
Dato: porque yo le dije ayúdeme [al ginecólogo]6 me dijo tú anda a reclamarle a la Moneda
Garantía: si uno pide ayuda, entonces, el otro debe dar soluciones plausibles.
En este esquema argumentativo, E-2 explicita un dato externo, vale decir que no apela a sus emociones, para sostener la conclusión de su experiencia de padecer violencia médica en sus años de tratamiento ginecológico. La garantía, que sostiene esta conclusión y valida el dato que la justifica, revela una de las funciones que deben cumplir los médicos frente a sus pacientes, ayudarlos mediante tratamientos que curen o mermen la dolencia. En este caso, la solución expuesta en el dato refleja claramente que se está responsabilizando a un tercer actor de prestar ayuda a la situación de E-2, el Gobierno, representado metonímicamente en este dato como la Moneda (el lugar representativo desde donde ejerce el Gobierno en Chile). Este esquema revela la violencia institucional que debió padecer E-2, ejercida por la figura de este ginecólogo hacia ella. Esto se instancia en la conclusión que sostiene ella, además de intensificarla, tal como se demuestra con el recurso lingüístico harta en su posicionamiento, lo que denota que la violencia experimentada por esta hablante se ha reiterado en más de una oportunidad.
Esta misma paciente, en otro momento de la entrevista, en el segmento 2, relata otra situación con otro profesional del área de la ginecología.
(2) […] otro médico me decía no tienes nada eres una exagerada y claro me hacían ecos normales y en la eco normales mis ovarios salían sanos claro porque estaban sanos, pero cuando iniciaron con la eco intestinal ahí se dan cuenta que sí había fibrosis y el ovario estaba pegado sí había un nódulo y me dice tenís la mansa cagá me dice el [otro] médico (E-2)
Conclusión: otro médico me decía "no tienes nada eres exagerada"7
Dato: porque me hacía ecos normales y mis ovarios salían sanos
Garantía: cuando a uno le realizan un procedimiento, este es el que determina qué tratar. Refutación: pero cuando iniciaron con la eco intestinal se dan cuenta de que sí había fibrosis y el ovario estaba pegado.
Este fragmento demuestra la dificultad que encuentra la paciente cuando un ginecólogo la enjuicia y normaliza su dolor solo por el hecho de ser mujer. La conclusión de E-2 se configura a partir de la voz de un ginecólogo que la ha enjuiciado como exagerada frente a su dolencia física. Esta conclusión se justifica a partir del dato externo que da cuenta de los procedimientos que realizan los médicos para diagnosticar patologías ginecológicas, las ecografías de ovarios. Este hecho sostiene la prueba científica para que el médico determine la presencia o la ausencia de un deterioro en su sistema reproductivo. Al no encontrar resultados, se justifica la ausencia de enfermedad. Sin embargo, cuando E-2 acude a otro profesional clínico para aliviar su dolencia, este le realiza un nuevo examen, pero focalizando otro lugar del cuerpo, el que sí pone en evidencia el problema físico de ella. Por tanto, esta nueva prueba refuta no solo el dato que sostiene la conclusión de un médico hacia E-2, sino que, también, el razonamiento sintomático del primer profesional, a saber, ir desde los síntomas para diagnosticar el motivo de estos. Esto queda cancelado o sin fuerza argumentativa por los nuevos antecedentes clínicos.
La conclusión representada en este esquema por el primer médico sobre la exageración del dolor por parte de E-2 se comprende como otra representación de la violencia que deben padecer las mujeres. Esta situación no es ajena en interacciones ginecológicas, debido a que estudios como el de Jones (2015) han demostrado que, en los discursos de algunos médicos que atienden a pacientes con endometriosis, circula y se reproduce un discurso de la histeria cuando ellos deben enfrentar a las mujeres y sus cuerpos incontrolables. Este discurso de la histeria se caracteriza por representar las enfermedades de las mujeres como producto de sus psiques derivadas de su sistema reproductivo (Young et al., 2019). El relato de E-2 permite cuestionar que su situación sea un invento. A raíz de esto, ella busca nuevos profesionales que le den credibilidad a su dolencia, de ahí la refutación que apareció en este esquema argumentativo.
En el siguiente segmento, E-19 retrata otra escena de violencia vivenciada por la comunicación que ha recibido de ginecólogos cuando ella buscaba un diagnóstico.
(3) […] y en verdad mi experiencia con hombres siempre que voy al ginecólogo hombre me han dicho que estoy gorda y que porque estoy gorda sufro dolores y que si bajara de peso incluso estaría más linda […] entonces han sido súper violentas mis experiencias con hombres ginecólogos (E-19)
Conclusión: entonces han sido súper violentas mis experiencias con hombres ginecólogos
Dato: porque siempre que voy al ginecólogo hombre me han dicho que estoy gorda y porque estoy gorda sufro dolores
Garantía: los ginecólogos enjuician negativamente el cuerpo de las pacientes.
La conclusión de esta paciente sostiene la violencia recibida por parte de hombres ginecólogos. Es más, se refuerza su posición mediante el recurso lingüísticos súper que intensifica la violencia que ha experimentado en los encuentros con estos profesionales. El por qué ocurre esto se debe al juicio que hacen los ginecólogos sobre su cuerpo, en cuanto al aumento de peso que presenta (el dato externo que expresa esta hablante), lo que no se constituye como un motivo clínico para abordar la endometriosis. Además, si se considera la garantía que sostiene este pasaje argumentativo, lo que hacen los ginecólogos cuando toman una posición sobre el cuerpo de la paciente E-19, solo la perjudican, en tanto la exponen a los juicios de ellos y a los que la paciente puede tener sobre sí. Cabe destacar que, según la investigación de Bień et al. (2022), las mujeres con endometriosis suelen valorar la percepción de su cuerpo de manera negativa, por lo que focalizar los juicios sobre el cuerpo de la paciente solo genera que E-19 se vuelva más vulnerable por su situación.
Por último, en el segmento 4, se retrata otro problema que surge en la comunicación con los médicos, la asimetría de poder que se da entre el médico y el paciente en sus interacciones clínicas. E-12 representa esta situación del siguiente modo:
(4) […] y se vuelve a repetir el trato de los médicos claro porque hay muchos que no tienen lenguaje adecuado porque aunque tú no lo creas los médicos son intocables al lado un paciente el médico es superior y sabe si tú lo llevas a juicio él va a ganar entonces tú como paciente ¿cómo te sientes? mal (E-12)
Conclusión: tú como paciente ¿cómo te sientes? Mal
Dato 1: porque el trato de los médicos hay muchos que no tienen lenguaje adecuado
Garantía 1 : si uno recibe un trato inadecuado por parte de un médico, entonces, se siente mal.
Dato 2: porque los médicos son intocables al lado de un paciente, el médico es superior
Garantía 2: los médicos se creen dioses frente a sus pacientes.
Esta hablante sostiene una posición que revela cómo se siente frente a los médicos, en este caso, la consecuencia que ha generado en ella el trato de los profesionales; a saber, percepciones de malestar. Demuestra su descontento frente a los clínicos, fundamentándose en dos motivos: primero, que no manejan un lenguaje adecuado cuando se comunican y, segundo, que se sienten superiores al paciente. En este esquema, se pueden observar dos garantías distintas, la primera demuestra la lógica interna de cómo el dato externo uno justifica la conclusión; en cambio, la segunda garantía, además de ser un principio lógico, alude a su vez a una creencia social extendida entre los pacientes en Chile, la cual versa sobre que los médicos se creen dioses -el término que se usa comúnmente es diostor entre la población (Picaroni, 2017). A raíz de ello, no se los puede cuestionar, porque tienen una imagen de superioridad, o como indica E-12, son intocables. Las investigaciones de análisis conversacional sobre la comunicación médico-paciente han destacado la asimetría que hay en este tipo de interacciones, motivada por los roles sociales, evidenciada en el lenguaje que utiliza el médico, mayoritariamente, muy técnico, para demostrar el saber científico frente al conocimiento común que puede aportar quien cumple el rol del paciente (Bonnin, 2014). Esto último puede resultar violento para las pacientes, ya que se les demuestra un trato con escasa calidez humana por parte del clínico.
4.2. Violencia institucional ejercida por otros actores: el sistema de salud y el sistema laboral
Este apartado analiza la violencia desde dos actores sociales: el sistema de salud, en particular, el sistema de salud que otorga el Estado de Chile a su población, y el sistema laboral. Según las investigaciones de Barrientos (2016), Perelman y Tufró (2016), la violencia institucional se materializa por restricciones a derechos de los ciudadanos cuyo ejercicio puede ser efectuada por distintos funcionarios o autoridades que integren cualquier ámbito en que el Estado es responsable, como es el sistema de salud, por ejemplo. Ahora bien, dado el aporte de los relatos de las mujeres de este estudio, también hay otro espacio donde se puede generar violencia institucional hacia las mujeres con endometriosis, en el ámbito laboral.
El segmento 5 detalla lo que llegan a experimentar las mujeres con endometriosis cuando se deben atender en el sistema de salud chileno, en el que se desempeñan los distintos médicos que han sido retratados en el apartado anterior de análisis. E-6 se posiciona, no como paciente, sino que como ciudadana para levantar su juicio sobre este sistema. A raíz de ello, indica:
(5) […] claro obviamente como ciudadana no me he sentido apoyada en el sistema de salud que no reconoce la enfermedad o una enfermedad tan habitual como esta como una enfermedad que requiera recursos disponibles […] por el sistema de salud que tenemos en el país es porque está todo tan asociado finalmente a si puedes costearlo o no puedes costear la enfermedad (E-6)
Modalizador: claro obviamente → Conclusión: como ciudadana no me he sentido apoyada en el sistema de salud que tenemos en el país
Dato: porque no reconoce la enfermedad
Garantía: cuando un sistema nacional de salud no tiene registro de una enfermedad, entonces, no genera la cobertura para el paciente
Respaldo: el sistema de salud que tenemos en el país está todo tan asociado finalmente si puedes costearlo o no puedes costear la enfermedad.
Este esquema argumentativo presenta un modalizador que refuerza con certeza la posición que defiende E-6 mediante los adverbios claro obviamente. La hablante enuncia la conclusión que sostiene desde su identificación como ciudadana, ya no como paciente, desde ahí nace su crítica hacia el sistema de salud chileno. El motivo que justifica este juicio negativo radica en la ausencia de reconocimiento de la endometriosis como patología. El argumento que construye la hablante es sintomático, surge desde el efecto para sostener la causa del problema. Esta se explicita en la garantía, la que afirma que el sistema nacional de salud en Chile no tiene tipificada o registrada la patología, entonces, no puede cubrirla para ayudar al paciente. Esta garantía se respalda con el hecho que es conocido por los ciudadanos chilenos, que el sistema de salud es subsidiario, vale decir, que quien tiene recursos podrá acceder a una mejor salud, porque podrá pagar lo que implique la enfermedad, pero que quien no los tiene, debe aceptar lo que el Estado ofrezca. El razonamiento de la hablante evidencia, en definitiva, una situación en la que es restringido su derecho de acceso a la salud y su conciencia de que esto corresponde a una situación estructural, lo que puede ser entendido como violencia estructural (Barrientos, 2016). La hablante construye también su justificación sobre la base de una expectativa sobre la atención de salud que debiera brindar el Estado, la que se condice con los derechos que idealmente debieran asegurar los servicios públicos.
A continuación, en el segmento 6, E-15 indica las consecuencias que le significan a ella, paciente de endometriosis, atenderse en un sistema de salud público.
(6) […] pero a nivel de salud no sé yo ahora no me he atendido en los hospitales públicos pero no sé yo veo cómo atienden a mis viejos o sea que es horrorosamente mala la atención y pienso que si llego con una crisis de endometriosis a la urgencia del público no sé no me van a pescar tengo ese miedo tremendo (E-15)
Conclusión: tengo ese miedo tremendo
Dato 1: porque yo veo cómo atienden a mis viejos o sea que es horrorosamente mala la atención Dato 2: porque pienso que si llego con una crisis de endometriosis a la urgencia del público no me van a pescar8
Garantía: si un lugar te brinda una mala atención, entonces, no puedes confiar estar en él.
En este esquema argumentativo, la conclusión que E-15 sostiene en su discurso se da por medio de una valoración afectiva de lo que le genera un servicio de salud público como es el hospital, un miedo intensificado mediante el recurso lingüístico tremendo. Este afecto se justifica a partir de dos datos que entrega la paciente: el primero está dado por el hecho de la atención que reciben sus padres y el segundo es un dato hipotético, que es efecto del anterior, el cual revela la falta de atención que puede recibir en el hospital cuando presente una crisis por la endometriosis. La garantía que justifica estos datos para respaldar la posición de E-15 demuestra que hay un hecho valorado negativamente, por lo que es esperable no querer vincularse a este espacio. En esta línea, la investigación de São Bento y Moreira (2017) sostiene que la violencia institucional que enfrentan las mujeres con endometriosis ocurre, principalmente, en los espacios donde se presta la atención de salud; es decir, hospitales o centros de atención de salud, cuyo modo de operar atenta contra el cuidado y el aprecio hacia las usuarias que acuden a estos lugares.
Los siguientes segmentos (7 y 8) pertenecen al relato que ha dado E-29 cuando retrata escenas que ha tenido que padecer por ser paciente con endometriosis en el mundo laboral.
(7) […] yo creo que me han tratado mal en trabajos por esto que me han tratado mal que me han humillado que lo que te decía como decirme que soy alaraca que que todas trabajan con la regla (E-29)
Conclusión: yo creo que me han tratado mal en trabajos por esto Dato: porque me decían que soy alaraca9, ya que todas [las mujeres] trabajan con la regla Garantía: las mujeres pueden trabajar con sus periodos menstruales, no hay excepciones.
Desde el punto de vista del esquema argumentativo, la conclusión demuestra la violencia que ha recibido esta paciente con endometriosis en lo laboral. Si bien esta conclusión presenta una mitigación mediante la expresión creo que, E-29 refuerza la posición con el dato externo que ha vivenciado, el juicio recibido alaraca y la normalización del dolor menstrual para mujeres. Este dato sigue relevando los prejuicios que debe enfrentar la población con endometriosis (Bullo, 2018), en un espacio que no es clínico, sino laboral. Se han extrapolado los juicios que ellas recibían del personal clínico al personal en un ambiente laboral. La garantía expone una creencia extendida en el mundo del trabajo, la cual se puede reconstruir como las mujeres pueden trabajar con sus periodos menstruales, esto no es motivo de excusa. Esto demuestra la falta de información que hay sobre esta patología crónica e invalidante, para algunas pacientes, tanto por los agentes estatales para lograr una legislación que vele por estas pacientes10 como por el personal que esté operativo dentro de un espacio de trabajo y que pueda contener y no juzgarlas (Pascual, 2020).
Finalmente, esta paciente con endometriosis aborda el temor que experimenta cuando debe enfrentar una entrevista laboral en el siguiente segmento.
(8) […] y no sé si es que yo voy a ir a un trabajo y si yo digo eso [que tengo endometriosis] no me van a elegir no más po como que siento que es algo que tengo que ocultar de alguna forma en mi vida laboral para poder obtener un trabajo (E-29)
Conclusión: como que siento que es algo que tengo que ocultar de alguna forma en mi vida laboral
Dato: porque si es que yo voy a ir a un trabajo y si digo eso [que tengo endometriosis] no me van a elegir.
Garantía: si la mujer está enferma, entonces, no es apta para trabajar.
En este esquema argumentativo, se destaca una conclusión que limita las acciones que puede realizar E-29 en el campo laboral, puntualmente, ocultar esta patología. Aun más, esta hablante representa discursivamente la endometriosis mediante el pronombre indefinido algo para remarcar la falta de precisión que debe presentar cuando se desenvuelve en lo laboral. El dato externo, que aporta la hablante para justificar su posicionamiento, ilustra el estigma que carga ella por ser una mujer que padece esta enfermedad ginecológica, situación que comparten las demás pacientes con endometriosis (Bullo, 2018). Por último, la garantía que sostiene este tramo de razonamiento está dada por una creencia social extendida: quien está enfermo no sirve para producir. El estudio de Ruszała et al. (2022) sentencia que, para las mujeres entre los 25 a los 34 años de edad -rango etario al que pertenece E-29- el aspecto más importante que afecta su bienestar es el empleo, porque temen no encontrar o perder su ocupación. Esto demuestra lo violento que puede resultar para una paciente con endometriosis insertarse en el campo laboral, por la falta de legislación laboral que resguarde su condición.
5. Conclusiones
En esta investigación, se ha dado cuenta sobre las construcciones argumentativas en las vivencias de violencia que han padecido las pacientes con endometriosis. El análisis detalló las conclusiones que las mujeres sostienen cuando abordan la violencia padecida. Ellas refuerzan sus posiciones con distintos recursos lingüísticos que intensifican la certeza de lo experimentado. Asimismo, las distintas justificaciones que exhiben constituyeron datos externos, en la mayoría de los casos, dado que se construyeron desde el discurso referido directamente de sus médicos, o bien, por hechos vivenciados en las consultas médicas. Con respecto a las garantías que han sostenido los distintos esquemas argumentativos, se pueden destacar algunas que se constituyeron desde creencias sociales, que son extensivas entre las mujeres con problemas ginecológicos, tales como los doctores enjuician negativamente el cuerpo de la mujer o los doctores se creen dioses frente a sus pacientes Esto se vincula directamente con creencias que violentan a las pacientes y las orillan a seguir retrasando el diagnóstico de su enfermedad.
El análisis también demostró que los actores más relevantes en las situaciones de violencia fueron los ginecólogos, frecuentemente explicitados como médico, ginecólogo, ginecólogo hombre, o bien, el hospital público, cuando los datos aludieron al campo clínico. En contraste, cuando se describe la violencia en otro tipo de campo, como es el laboral, el sujeto no está explicitado, lo que fue reflejado tanto en la conclusión como en los datos expuestos. De ahí que la violencia que se observó, en estos relatos, se vincula con las políticas institucionales, manifestadas en la atención recibida por parte de especialistas que desconocen la enfermedad, o bien, la violencia simbólica, como se demostró en distintas prácticas que han representado descalificaciones al conocimiento de las mujeres por parte de los médicos. Es importante enfatizar que estas violencias no son exclusivas del caso chileno, sino que muestran una práctica extendida en distintos espacios clínicos del mundo, como lo han demostrado otras investigaciones referidas en este trabajo.
Para esta investigación, resulta fundamental visibilizar la relevancia del lenguaje en la interacción entre médico-paciente al momento de comprender las dolencias que experimentan las mujeres en el área ginecológica. La comunicación del dolor debiese ser recibida desde una escucha activa por parte de los médicos para evitar exponer a las pacientes a potenciales situaciones que las violenten. Si no se reconoce el efecto de las palabras del médico en las pacientes, se vuelve complejo poder superar estas experiencias. Lejos de agotar el conocimiento de la problemática, estudios posteriores, desde otros métodos de análisis discursivos, podrían contribuir al diseño de protocolos con un enfoque de género, por ejemplo, que logre contrarrestar la representación sesgada de ciertos profesionales clínicos hacia el relato del dolor de las mujeres en las atenciones ginecológicas o de otras especialidades médicas.
